Dépouillements

Pourquoi l’enfant polyhandicapé aurait-il besoin de soins palliatifs ? Regard d’un neuropédiatre / Vincent des Portes in Médecine palliative, Vol. 17, n° 5 (octobre 2018)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 250-253 Titre : Pourquoi l’enfant polyhandicapé aurait-il besoin de soins palliatifs ? Regard d’un neuropédiatre Type de document : texte imprimé Auteurs : Vincent des Portes Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 250-253 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.04.003 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha A:Abstention thérapeutique ; E:Enfant handicapé ; I:Inutilité des soins ; P:Pédiatrie ; P:Polyhandicap ; S:Soins palliatifs Résumé : Pourquoi les enfants polyhandicapés auraient-ils besoin de soins palliatifs ? À cette question provocatrice du comité scientifique des deuxièmes rencontres biennales de la Fédération des équipes ressource régionales de soins palliatifs pédiatriques (Lyon, octobre 2017), l’auteur répond à partir de sa perception sensible en tant qu’humain des histoires vécues. Argumentant la socialisation aux enfants polyhandicapés, comme point de rencontre entre équipes et mondes différents, il décline ici ce qui pourraient être les pierres angulaires d’une démarche palliative intégrée au bénéfice des enfants polyhandicapés et de leur famille : la pluralité des expertises cliniques – parentales et professionnelles – au service de la prise de décision la plus ajustée possible et de la gestion des symptômes les plus difficiles. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39315 [article] Pourquoi l’enfant polyhandicapé aurait-il besoin de soins palliatifs ? Regard d’un neuropédiatre [texte imprimé] / Vincent des Portes . - 2018 . - p. 250-253. Doi : 10.1016/j.medpal.2018.04.003 Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 250-253 Catégories : Alpha A:Abstention thérapeutique ; E:Enfant handicapé ; I:Inutilité des soins ; P:Pédiatrie ; P:Polyhandicap ; S:Soins palliatifs Résumé : Pourquoi les enfants polyhandicapés auraient-ils besoin de soins palliatifs ? À cette question provocatrice du comité scientifique des deuxièmes rencontres biennales de la Fédération des équipes ressource régionales de soins palliatifs pédiatriques (Lyon, octobre 2017), l’auteur répond à partir de sa perception sensible en tant qu’humain des histoires vécues. Argumentant la socialisation aux enfants polyhandicapés, comme point de rencontre entre équipes et mondes différents, il décline ici ce qui pourraient être les pierres angulaires d’une démarche palliative intégrée au bénéfice des enfants polyhandicapés et de leur famille : la pluralité des expertises cliniques – parentales et professionnelles – au service de la prise de décision la plus ajustée possible et de la gestion des symptômes les plus difficiles. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39315

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Pourquoi l’enfant polyhandicapé aurait-il besoin de soins palliatifs ? Expérience d’un groupe pluridisciplinaire de professionnelles en soins palliatifs pédiatriques / Florence Étourneau in Médecine palliative, Vol. 17, n° 5 (octobre 2018)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 254-257 Titre : Pourquoi l’enfant polyhandicapé aurait-il besoin de soins palliatifs ? Expérience d’un groupe pluridisciplinaire de professionnelles en soins palliatifs pédiatriques Type de document : texte imprimé Auteurs : Florence Étourneau ; Nadine Cojean ; Barbara Edda-Messi ; Isabelle Letourneur ; Sandra Frache Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 254-257 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.005 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha E:Enfant handicapé ; E:Equipe soignante ; P:Pédiatrie ; S:Soins palliatifs Résumé : Pourquoi les enfants polyhandicapés auraient-ils besoin de soins palliatifs ? À cette question provocatrice du comité scientifique des Deuxièmes rencontres biennales de la Fédération des équipes ressource régionales de soins palliatifs pédiatriques (Lyon, octobre 2017), les auteurs répondent à partir de leur expérience professionnelle en tant que membres d’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques. Nous proposons de déconstruire les représentations des soins palliatifs associées à la mort et d’appréhender les situations sous l’angle de l’incertitude, concept qui nous semble particulièrement pertinent pour accompagner les enfants polyhandicapés, leurs familles et les équipes professionnelles. Nous développons l’idée qu’apprivoiser l’incertitude et ses vicissitudes permet d’être au plus près des besoins des enfants dans la mesure où elle est constitutive de notre statut d’être vivant. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39316 [article] Pourquoi l’enfant polyhandicapé aurait-il besoin de soins palliatifs ? Expérience d’un groupe pluridisciplinaire de professionnelles en soins palliatifs pédiatriques [texte imprimé] / Florence Étourneau ; Nadine Cojean ; Barbara Edda-Messi ; Isabelle Letourneur ; Sandra Frache . - 2018 . - p. 254-257. Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.005 Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 254-257 Catégories : Alpha E:Enfant handicapé ; E:Equipe soignante ; P:Pédiatrie ; S:Soins palliatifs Résumé : Pourquoi les enfants polyhandicapés auraient-ils besoin de soins palliatifs ? À cette question provocatrice du comité scientifique des Deuxièmes rencontres biennales de la Fédération des équipes ressource régionales de soins palliatifs pédiatriques (Lyon, octobre 2017), les auteurs répondent à partir de leur expérience professionnelle en tant que membres d’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques. Nous proposons de déconstruire les représentations des soins palliatifs associées à la mort et d’appréhender les situations sous l’angle de l’incertitude, concept qui nous semble particulièrement pertinent pour accompagner les enfants polyhandicapés, leurs familles et les équipes professionnelles. Nous développons l’idée qu’apprivoiser l’incertitude et ses vicissitudes permet d’être au plus près des besoins des enfants dans la mesure où elle est constitutive de notre statut d’être vivant. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39316

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Rencontre et subjectivité : une approche du travail de psychologue clinicien en neuropédiatrie / Sarah Poncet in Médecine palliative, Vol. 17, n° 5 (octobre 2018)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 258-260 Titre : Rencontre et subjectivité : une approche du travail de psychologue clinicien en neuropédiatrie Type de document : texte imprimé Auteurs : Sarah Poncet Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 258-260 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.09.001 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha E:Enfant handicapé ; M:Maladie neurologique ; P:Pédiatrie ; P:Psychologue ; S:Soins palliatifs Résumé : Comment associer ces entités, maladie neurologique, polyhandicap et soins palliatifs pédiatriques, faire coexister ces réalités marquées par l’hypothétique, la rupture ? Comment faire lorsque c’est un réel écrasant qui vient faire irruption ? Lorsque la temporalité se fige, lorsqu’un décalage s’opère entre désirs et potentialités, lorsque la symbolisation fait défaut ? Ces questions et leurs soubassements n’appellent évidemment pas de réponse univoque ; de multiples champs de réflexion et de pensée – philosophique, éthique, social, etc. – leur sont rattachés qui ne pourront malheureusement pas être déployés ici. Dans cet article, l’auteur prend plutôt le chemin de traverse de sa pratique clinique pour tenter d’illustrer comment, au-delà des soins palliatifs, ce dont il est question, ce qui est sur le devant de la scène, c’est la maladie et ses effets dévastateurs potentiels sur le lien et la rencontre avec l’enfant. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39317 [article] Rencontre et subjectivité : une approche du travail de psychologue clinicien en neuropédiatrie [texte imprimé] / Sarah Poncet . - 2018 . - p. 258-260. Doi : 10.1016/j.medpal.2018.09.001 Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 258-260 Catégories : Alpha E:Enfant handicapé ; M:Maladie neurologique ; P:Pédiatrie ; P:Psychologue ; S:Soins palliatifs Résumé : Comment associer ces entités, maladie neurologique, polyhandicap et soins palliatifs pédiatriques, faire coexister ces réalités marquées par l’hypothétique, la rupture ? Comment faire lorsque c’est un réel écrasant qui vient faire irruption ? Lorsque la temporalité se fige, lorsqu’un décalage s’opère entre désirs et potentialités, lorsque la symbolisation fait défaut ? Ces questions et leurs soubassements n’appellent évidemment pas de réponse univoque ; de multiples champs de réflexion et de pensée – philosophique, éthique, social, etc. – leur sont rattachés qui ne pourront malheureusement pas être déployés ici. Dans cet article, l’auteur prend plutôt le chemin de traverse de sa pratique clinique pour tenter d’illustrer comment, au-delà des soins palliatifs, ce dont il est question, ce qui est sur le devant de la scène, c’est la maladie et ses effets dévastateurs potentiels sur le lien et la rencontre avec l’enfant. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39317

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Quelle place pour l’intervention d’une équipe mobile de soins palliatifs en neurologie pédiatrique ? / Marie-Amélie Rocchisani in Médecine palliative, Vol. 17, n° 5 (octobre 2018)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 261-268 Titre : Quelle place pour l’intervention d’une équipe mobile de soins palliatifs en neurologie pédiatrique ? Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie-Amélie Rocchisani ; Marcel-Louis Viallard Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 261-268 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.004 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha E:Enfant ; N:Neurologie ; P:Pédiatrie ; S:Soins palliatifs ; S:Soins palliatifs à domicile Résumé : Objectifs de l’étude : Les services de neurologie et de maladies métaboliques pédiatriques accueillent quotidiennement des enfants avec des conditions chroniques complexes. L’objectif principal de l’étude était d’analyser les motifs des demandes faites à une équipe mobile de médecine palliative. Les objectifs secondaires étaient de recueillir l’évaluation effectuée et les rôles tenus par l’équipe mobile de médecine palliative. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39318 [article] Quelle place pour l’intervention d’une équipe mobile de soins palliatifs en neurologie pédiatrique ? [texte imprimé] / Marie-Amélie Rocchisani ; Marcel-Louis Viallard . - 2018 . - p. 261-268. Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.004 Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 261-268 Catégories : Alpha E:Enfant ; N:Neurologie ; P:Pédiatrie ; S:Soins palliatifs ; S:Soins palliatifs à domicile Résumé : Objectifs de l’étude : Les services de neurologie et de maladies métaboliques pédiatriques accueillent quotidiennement des enfants avec des conditions chroniques complexes. L’objectif principal de l’étude était d’analyser les motifs des demandes faites à une équipe mobile de médecine palliative. Les objectifs secondaires étaient de recueillir l’évaluation effectuée et les rôles tenus par l’équipe mobile de médecine palliative. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39318

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Développement d’un esprit collaboratif entre les établissements médicosociaux et les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques / Valérie Antoine-Gauzes in Médecine palliative, Vol. 17, n° 5 (octobre 2018)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 269-277 Titre : Développement d’un esprit collaboratif entre les établissements médicosociaux et les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques : résultats d’une étude rétrospective exploratoire multirégionale de 2017 Type de document : texte imprimé Auteurs : Valérie Antoine-Gauzes ; Chantal Bonnefoy ; Delphine Brest ; Patricia Durand du Repaire ; Isabelle Letourneur ; Virginie Péret ; Maryline Pierre ; Catherine Strub Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 269-277 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.007 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha C:Coopération ; E:Enfant handicapé ; R:Réseau de soins ; S:Soins infirmiers en pédiatrie ; S:Soins palliatifs Résumé : Objectif de l’étude : La collaboration avec les établissements médicosociaux accueillant des enfants polyhandicapés est inscrite dans les missions des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Cette étude visait à identifier la nature de la première demande d’intervention de l’équipe ressources régionale de soins palliatifs pédiatriques, les bénéficiaires, les actions réalisées et la place de l’infirmière/puéricultrice diplômée d’état dans cette collaboration. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39319 [article] Développement d’un esprit collaboratif entre les établissements médicosociaux et les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques : résultats d’une étude rétrospective exploratoire multirégionale de 2017 [texte imprimé] / Valérie Antoine-Gauzes ; Chantal Bonnefoy ; Delphine Brest ; Patricia Durand du Repaire ; Isabelle Letourneur ; Virginie Péret ; Maryline Pierre ; Catherine Strub . - 2018 . - p. 269-277. Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.007 Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 269-277 Catégories : Alpha C:Coopération ; E:Enfant handicapé ; R:Réseau de soins ; S:Soins infirmiers en pédiatrie ; S:Soins palliatifs Résumé : Objectif de l’étude : La collaboration avec les établissements médicosociaux accueillant des enfants polyhandicapés est inscrite dans les missions des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Cette étude visait à identifier la nature de la première demande d’intervention de l’équipe ressources régionale de soins palliatifs pédiatriques, les bénéficiaires, les actions réalisées et la place de l’infirmière/puéricultrice diplômée d’état dans cette collaboration. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39319

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Vivre jusqu’au bout en institut médicoéducatif … ou pas ? / Sophie de Fontanges in Médecine palliative, Vol. 17, n° 5 (octobre 2018)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 278-281 Titre : Vivre jusqu’au bout en institut médicoéducatif … ou pas ? Type de document : texte imprimé Auteurs : Sophie de Fontanges ; Émilie Poupart Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 278-281 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.006 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha E:Enfant handicapé ; I:Institutionnalisation ; P:Pédiatrie ; S:Soins palliatifs Résumé : Dans cet article nous faisons d’abord une brève présentation de notre établissement, puis nous décrivons l’histoire d’un enfant atteint d’une dystrophie neuroaxonale. Après l’accueil de cet enfant en situation de maladie grave et évolutive, les professionnels de l’établissement dans lequel nous exerçons ont souhaité mener un travail et une réflexion visant à favoriser la démarche palliative. Au-delà de la prise en charge symptomatique, notamment douloureuse, les professionnels de l’établissement ont élaboré un projet d’accueil personnalisé de l’enfant où les compétences de chaque corps professionnel ont été mobilisées. En collaboration avec l’équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques d’Île-de-France, le projet de soins raisonnables a permis d’anticiper les situations d’urgence, et les réponses à y apporter, au sein même de l’établissement. La collaboration avec des équipes extérieures, l’équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques et l’équipe d’hospitalisation à domicile, a été une piste de travail concrète pour poursuivre l’accueil de cet enfant, malgré tout rendu difficile par la complexité de la situation, notamment médicale. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39320 [article] Vivre jusqu’au bout en institut médicoéducatif … ou pas ? [texte imprimé] / Sophie de Fontanges ; Émilie Poupart . - 2018 . - p. 278-281. Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.006 Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 278-281 Catégories : Alpha E:Enfant handicapé ; I:Institutionnalisation ; P:Pédiatrie ; S:Soins palliatifs Résumé : Dans cet article nous faisons d’abord une brève présentation de notre établissement, puis nous décrivons l’histoire d’un enfant atteint d’une dystrophie neuroaxonale. Après l’accueil de cet enfant en situation de maladie grave et évolutive, les professionnels de l’établissement dans lequel nous exerçons ont souhaité mener un travail et une réflexion visant à favoriser la démarche palliative. Au-delà de la prise en charge symptomatique, notamment douloureuse, les professionnels de l’établissement ont élaboré un projet d’accueil personnalisé de l’enfant où les compétences de chaque corps professionnel ont été mobilisées. En collaboration avec l’équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques d’Île-de-France, le projet de soins raisonnables a permis d’anticiper les situations d’urgence, et les réponses à y apporter, au sein même de l’établissement. La collaboration avec des équipes extérieures, l’équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques et l’équipe d’hospitalisation à domicile, a été une piste de travail concrète pour poursuivre l’accueil de cet enfant, malgré tout rendu difficile par la complexité de la situation, notamment médicale. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39320

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Rencontre du médicosocial et du sanitaire autour de l’enfant polyhandicapé / Adeline Munier in Médecine palliative, Vol. 17, n° 5 (octobre 2018)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 282-286 Titre : Rencontre du médicosocial et du sanitaire autour de l’enfant polyhandicapé : quelle histoire ! Type de document : texte imprimé Auteurs : Adeline Munier Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 282-286 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.09.002 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha C:Coopération ; E:Enfant handicapé ; R:Réseau de santé ; R:Réseau de soins ; S:Soins palliatifs Résumé : Cet article fait le bilan de plusieurs années de collaboration entre un établissement médicoéducatif et une équipe ressource régionale de soins palliatifs. Il décrit les évidences à la rencontre de ces deux équipes, l’une issue du « monde » médicosocial, l’autre du « monde » sanitaire. Par nature, le polyhandicap, et l’extrême fragilité médicale qui en découle, nécessitent que le projet personnalisé des enfants accueillis dans ce type d’établissement prenne en compte leurs besoins de santé. Aussi, la collaboration avec l’équipe ressource régionale de soins palliatifs est devenue un outil de travail intéressant pour l’établissement, avec des répercussions en termes de culture d’établissement, d’accompagnement familial et d’accueil des enfants. Au-delà de ces évidences, le lien « ville – hôpital » devient une réalité au bénéfice des enfants accueillis. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39321 [article] Rencontre du médicosocial et du sanitaire autour de l’enfant polyhandicapé : quelle histoire ! [texte imprimé] / Adeline Munier . - 2018 . - p. 282-286. Doi : 10.1016/j.medpal.2018.09.002 Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 282-286 Catégories : Alpha C:Coopération ; E:Enfant handicapé ; R:Réseau de santé ; R:Réseau de soins ; S:Soins palliatifs Résumé : Cet article fait le bilan de plusieurs années de collaboration entre un établissement médicoéducatif et une équipe ressource régionale de soins palliatifs. Il décrit les évidences à la rencontre de ces deux équipes, l’une issue du « monde » médicosocial, l’autre du « monde » sanitaire. Par nature, le polyhandicap, et l’extrême fragilité médicale qui en découle, nécessitent que le projet personnalisé des enfants accueillis dans ce type d’établissement prenne en compte leurs besoins de santé. Aussi, la collaboration avec l’équipe ressource régionale de soins palliatifs est devenue un outil de travail intéressant pour l’établissement, avec des répercussions en termes de culture d’établissement, d’accompagnement familial et d’accueil des enfants. Au-delà de ces évidences, le lien « ville – hôpital » devient une réalité au bénéfice des enfants accueillis. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39321

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Prise en charge d’une insuffisance rénale terminale chez un jeune polyhandicapé : obstination déraisonnable ou perte de chance ? / Isabelle Fontaine in Médecine palliative, Vol. 17, n° 5 (octobre 2018)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 287-289 Titre : Prise en charge d’une insuffisance rénale terminale chez un jeune polyhandicapé : obstination déraisonnable ou perte de chance ? Type de document : texte imprimé Auteurs : Isabelle Fontaine Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 287-289 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.009 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha E:Enfant handicapé ; E:Equipe soignante ; I:Insuffisance rénale ; O:Obstination déraisonnable ; P:Phase terminale ; Q:Qualité de vie Résumé : Chaque polyhandicapé, quelle que soit la sévérité de son atteinte neurologique, a des interactions sociales et une histoire de vie qui lui sont propres. Son mode de communication parfois très limité rend le recueil de ses choix toujours difficiles et sujets à des interprétations parfois hasardeuses. C’est pourquoi, pour toutes décisions de soins impactant sur sa qualité de vie, il est indispensable de prendre l’avis d’un maximum de personnes pour s’approcher au mieux de ce que seraient les choix de ce patient peu ordinaire. Plus qu’une question d’équité, c’est une question d’éthique. Ainsi, toutes ces décisions doivent se faire en présence des experts médicaux mais aussi de ses proches, famille et professionnels qui partagent son quotidien, comme le montre l’exemple de la prise en charge d’un patient polyhandicapé atteint d’une insuffisance rénale terminale présenté dans cet article sous forme de vignette clinique. Ces regards croisés sont les meilleurs garants de décisions équilibrées. L’organisation de telles réunions demandent une vraie volonté de travail pluridisciplinaire qui ne passera que par la sensibilisation des experts au monde du handicap. C’est à la façon dont on traite les plus faibles qu’on juge d’une démocratie. Ainsi, la démocratie sanitaire devra passer par-là pour être aboutie. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39322 [article] Prise en charge d’une insuffisance rénale terminale chez un jeune polyhandicapé : obstination déraisonnable ou perte de chance ? [texte imprimé] / Isabelle Fontaine . - 2018 . - p. 287-289. Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.009 Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 287-289 Catégories : Alpha E:Enfant handicapé ; E:Equipe soignante ; I:Insuffisance rénale ; O:Obstination déraisonnable ; P:Phase terminale ; Q:Qualité de vie Résumé : Chaque polyhandicapé, quelle que soit la sévérité de son atteinte neurologique, a des interactions sociales et une histoire de vie qui lui sont propres. Son mode de communication parfois très limité rend le recueil de ses choix toujours difficiles et sujets à des interprétations parfois hasardeuses. C’est pourquoi, pour toutes décisions de soins impactant sur sa qualité de vie, il est indispensable de prendre l’avis d’un maximum de personnes pour s’approcher au mieux de ce que seraient les choix de ce patient peu ordinaire. Plus qu’une question d’équité, c’est une question d’éthique. Ainsi, toutes ces décisions doivent se faire en présence des experts médicaux mais aussi de ses proches, famille et professionnels qui partagent son quotidien, comme le montre l’exemple de la prise en charge d’un patient polyhandicapé atteint d’une insuffisance rénale terminale présenté dans cet article sous forme de vignette clinique. Ces regards croisés sont les meilleurs garants de décisions équilibrées. L’organisation de telles réunions demandent une vraie volonté de travail pluridisciplinaire qui ne passera que par la sensibilisation des experts au monde du handicap. C’est à la façon dont on traite les plus faibles qu’on juge d’une démocratie. Ainsi, la démocratie sanitaire devra passer par-là pour être aboutie. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39322

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De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative / Alice Ribrault in Médecine palliative, Vol. 17, n° 5 (octobre 2018)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 290-292 Titre : De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative Type de document : texte imprimé Auteurs : Alice Ribrault ; Maryline Pierre ; Charlotte Bévis ; Florence Greaume ; Frédéric Bernard Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 290-292 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.008 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha A:Accompagnement ; A:Accompagnement des proches ; A:Accompagnement du patient ; D:Décès d'un enfant ; E:Enfant handicapé ; F:Fin de vie ; M:Maladie neurodégénérative ; O:Obstination déraisonnable ; P:Parcours de vie ; S:Soins palliatifs Résumé : Objectif de l'étude: Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage d’une maman, après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. L’objectif de ce témoignage était d’avoir un support pédagogique auprès des professionnels de santé sur la complexité du parcours de soin des enfants polyhandicapés en soins palliatifs, les questionnements autour du juste niveau de traitement et du risque d’obstination déraisonnable, à partir du regard des familles. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39323 [article] De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative [texte imprimé] / Alice Ribrault ; Maryline Pierre ; Charlotte Bévis ; Florence Greaume ; Frédéric Bernard . - 2018 . - p. 290-292. Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.008 Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 290-292 Catégories : Alpha A:Accompagnement ; A:Accompagnement des proches ; A:Accompagnement du patient ; D:Décès d'un enfant ; E:Enfant handicapé ; F:Fin de vie ; M:Maladie neurodégénérative ; O:Obstination déraisonnable ; P:Parcours de vie ; S:Soins palliatifs Résumé : Objectif de l'étude: Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage d’une maman, après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. L’objectif de ce témoignage était d’avoir un support pédagogique auprès des professionnels de santé sur la complexité du parcours de soin des enfants polyhandicapés en soins palliatifs, les questionnements autour du juste niveau de traitement et du risque d’obstination déraisonnable, à partir du regard des familles. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39323

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Enjeux éthiques de la prise en charge des enfants polyhandicapés / Véronique Tsimba in Médecine palliative, Vol. 17, n° 5 (octobre 2018)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 293-299 Titre : Enjeux éthiques de la prise en charge des enfants polyhandicapés Type de document : texte imprimé Auteurs : Véronique Tsimba Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 293-299 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.010 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha E:Enfant handicapé ; E:Ethique clinique ; F:Fragilité ; P:Parcours de vie ; P:Pédiatrie ; S:Soins palliatifs Résumé : Les situations pathologiques à l’origine de polyhandicap associent une fragilité clinique, liée au cumul de déficiences d’organes et d’appareils, et une extrême vulnérabilité par la nature et le degré de dépendance à autrui. Les besoins thérapeutiques des enfants polyhandicapés peuvent relever de la médecine physique et de réadaptation, et des soins palliatifs pédiatriques, simultanément ou à des moments différents du parcours de vie. Les deux modèles professionnels partagent des visées communes, et portent aussi des objectifs spécifiques, mais ils sont tous les deux bousculés par les personnes polyhandicapées. Chaque démarche est examinée sous l’angle de son apport singulier et de ses limites. Le risque éthique des soins aux enfants polyhandicapés est lié à la confusion entre une interrogation à un moment donné de l’histoire médicale, et l’élaboration de la totalité de l’accompagnement. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39324 [article] Enjeux éthiques de la prise en charge des enfants polyhandicapés [texte imprimé] / Véronique Tsimba . - 2018 . - p. 293-299. Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.010 Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 293-299 Catégories : Alpha E:Enfant handicapé ; E:Ethique clinique ; F:Fragilité ; P:Parcours de vie ; P:Pédiatrie ; S:Soins palliatifs Résumé : Les situations pathologiques à l’origine de polyhandicap associent une fragilité clinique, liée au cumul de déficiences d’organes et d’appareils, et une extrême vulnérabilité par la nature et le degré de dépendance à autrui. Les besoins thérapeutiques des enfants polyhandicapés peuvent relever de la médecine physique et de réadaptation, et des soins palliatifs pédiatriques, simultanément ou à des moments différents du parcours de vie. Les deux modèles professionnels partagent des visées communes, et portent aussi des objectifs spécifiques, mais ils sont tous les deux bousculés par les personnes polyhandicapées. Chaque démarche est examinée sous l’angle de son apport singulier et de ses limites. Le risque éthique des soins aux enfants polyhandicapés est lié à la confusion entre une interrogation à un moment donné de l’histoire médicale, et l’élaboration de la totalité de l’accompagnement. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39324

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Vulnérabilité partagée : un point de rencontre ? / Agata Zielinski in Médecine palliative, Vol. 17, n° 5 (octobre 2018)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 300-304 Titre : Vulnérabilité partagée : un point de rencontre ? Type de document : texte imprimé Auteurs : Agata Zielinski Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 300-304 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.014 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha E:Empathie ; E:Ethique clinique ; F:Fragilité ; R:Relation interpersonnelle ; V:Vulnérabilité Résumé : Si la vulnérabilité est au cœur du savoir-faire des soins palliatifs, elle caractérise aussi, doublement, les enfants polyhandicapés. La vulnérabilité est au carrefour entre polyhandicap et soins palliatifs. Nous faisons ici l’hypothèse que, loin d’être uniquement une source d’inquiétude, la vulnérabilité permet la relation. Elle favorise d’autant plus la rencontre qu’elle est le point commun entre personnes malades et enfants, mais aussi du côté des soignants et des accompagnants. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39325 [article] Vulnérabilité partagée : un point de rencontre ? [texte imprimé] / Agata Zielinski . - 2018 . - p. 300-304. Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.014 Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 300-304 Catégories : Alpha E:Empathie ; E:Ethique clinique ; F:Fragilité ; R:Relation interpersonnelle ; V:Vulnérabilité Résumé : Si la vulnérabilité est au cœur du savoir-faire des soins palliatifs, elle caractérise aussi, doublement, les enfants polyhandicapés. La vulnérabilité est au carrefour entre polyhandicap et soins palliatifs. Nous faisons ici l’hypothèse que, loin d’être uniquement une source d’inquiétude, la vulnérabilité permet la relation. Elle favorise d’autant plus la rencontre qu’elle est le point commun entre personnes malades et enfants, mais aussi du côté des soignants et des accompagnants. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39325

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Douleur et maladie lysosomale : un livret pour mieux la traiter / Marie-Amélie Rocchisani in Médecine palliative, Vol. 17, n° 5 (octobre 2018)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 305-307 Titre : Douleur et maladie lysosomale : un livret pour mieux la traiter Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie-Amélie Rocchisani ; Élisabeth Cudry Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 305-307 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.011 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha D:Douleur chronique ; I:Information du patient ; M:Maladie génétique ; M:Maladie lysosomale ; M:Maladie rare ; M:Médecine palliative Résumé : Cet article a pour objectif de présenter un livret d’information destiné aux patients d’une maladie lysosomale, à leurs familles et aux professionnels prenant soin d’eux. Ce livret tend à sensibiliser sur l’impact de la douleur chronique sur la qualité de vie et sur la démarche palliative. Les auteurs présentent le contexte de la construction de ce livret, son contenu et sa diffusion. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39326 [article] Douleur et maladie lysosomale : un livret pour mieux la traiter [texte imprimé] / Marie-Amélie Rocchisani ; Élisabeth Cudry . - 2018 . - p. 305-307. Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.011 Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 305-307 Catégories : Alpha D:Douleur chronique ; I:Information du patient ; M:Maladie génétique ; M:Maladie lysosomale ; M:Maladie rare ; M:Médecine palliative Résumé : Cet article a pour objectif de présenter un livret d’information destiné aux patients d’une maladie lysosomale, à leurs familles et aux professionnels prenant soin d’eux. Ce livret tend à sensibiliser sur l’impact de la douleur chronique sur la qualité de vie et sur la démarche palliative. Les auteurs présentent le contexte de la construction de ce livret, son contenu et sa diffusion. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39326

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Vie institutionnelle des enfants polyhandicapés : comment leur annoncer le décès d’un camarade / Alissa Perifano in Médecine palliative, Vol. 17, n° 5 (octobre 2018)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 308-313 Titre : Vie institutionnelle des enfants polyhandicapés : comment leur annoncer le décès d’un camarade Type de document : texte imprimé Auteurs : Alissa Perifano ; Camille Laurend ; Élisabeth Cérat Lagana ; Barbara Edda-Messi ; Guénola Vialle Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 308-313 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.013 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha A:Annonce d'une mauvaise nouvelle ; E:Enfant handicapé ; M:Mort ; P:Pédiatrie ; S:Service de santé Résumé : Cet article a été élaboré dans le cadre d’un groupe de travail au sein de l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques d’Île-de-France Paliped, qui a choisi de mener une réflexion sur l’annonce du décès d’un camarade à des enfants polyhandicapés au sein de leur établissement. Cet écrit expose l’idée que ces enfants peuvent supporter la nouvelle, à condition qu’ils soient soutenus au moment de l’annonce et tout au long de la période où les effets de cette annonce se déploient. C’est ainsi que l’annonce peut être pensée comme le point de départ d’un processus d’appropriation qui se décline jusqu’au temps du deuil. L’enjeu spécifique pour ces enfants tient dans l’ajustement extrême que les professionnels doivent mettre en œuvre pour rester auprès d’eux quand un évènement grave vient bouleverser leur vie. L’objectif de cet article est de partager une déclinaison spécifique de la clinique de l’annonce, pensée comme la clinique de l’ajustement individuel, de la contenance groupale, de l’inscription dans la communauté humaine à travers la souffrance partagée et le souvenir. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39327 [article] Vie institutionnelle des enfants polyhandicapés : comment leur annoncer le décès d’un camarade [texte imprimé] / Alissa Perifano ; Camille Laurend ; Élisabeth Cérat Lagana ; Barbara Edda-Messi ; Guénola Vialle . - 2018 . - p. 308-313. Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.013 Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 308-313 Catégories : Alpha A:Annonce d'une mauvaise nouvelle ; E:Enfant handicapé ; M:Mort ; P:Pédiatrie ; S:Service de santé Résumé : Cet article a été élaboré dans le cadre d’un groupe de travail au sein de l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques d’Île-de-France Paliped, qui a choisi de mener une réflexion sur l’annonce du décès d’un camarade à des enfants polyhandicapés au sein de leur établissement. Cet écrit expose l’idée que ces enfants peuvent supporter la nouvelle, à condition qu’ils soient soutenus au moment de l’annonce et tout au long de la période où les effets de cette annonce se déploient. C’est ainsi que l’annonce peut être pensée comme le point de départ d’un processus d’appropriation qui se décline jusqu’au temps du deuil. L’enjeu spécifique pour ces enfants tient dans l’ajustement extrême que les professionnels doivent mettre en œuvre pour rester auprès d’eux quand un évènement grave vient bouleverser leur vie. L’objectif de cet article est de partager une déclinaison spécifique de la clinique de l’annonce, pensée comme la clinique de l’ajustement individuel, de la contenance groupale, de l’inscription dans la communauté humaine à travers la souffrance partagée et le souvenir. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39327

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Essais thérapeutiques et soins palliatifs : sortir de l’alternative / Claire Mehler Jacob in Médecine palliative, Vol. 17, n° 5 (octobre 2018)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 314-322 Titre : Essais thérapeutiques et soins palliatifs : sortir de l’alternative Type de document : texte imprimé Auteurs : Claire Mehler Jacob ; Anne-Lise Poulat ; Alice Ribrault ; Agathe Roubertie ; Sandra Frache ; Caroline Sevin ; Martine Gabolde Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 314-322 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.012 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha E:Essai clinique ; E:Ethique clinique ; M:Maladie neurodégénérative ; S:Soins palliatifs Résumé : Objectif de l'étude: Les essais thérapeutiques de phase précoce se sont multipliés pour les maladies neurodégénératives pédiatriques incurables actuellement. Chez ces enfants, l’essai thérapeutique est la première voire l’unique proposition potentiellement curative. Pourtant, l’incertitude sur l’évolution demeure et les patients et leurs familles sont confrontés à la survenue d’une dégradation lente et évoluant vers un polyhandicap. Ces enfants, malgré l’inclusion dans un essai thérapeutique, relèvent toujours d’une prise en charge palliative. L’objectif de cet article est d’analyser le recours aux équipes de soins palliatifs chez des enfants atteints de maladie neurodégénérative inclus dans un essai thérapeutique. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39328 [article] Essais thérapeutiques et soins palliatifs : sortir de l’alternative [texte imprimé] / Claire Mehler Jacob ; Anne-Lise Poulat ; Alice Ribrault ; Agathe Roubertie ; Sandra Frache ; Caroline Sevin ; Martine Gabolde . - 2018 . - p. 314-322. Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.012 Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 314-322 Catégories : Alpha E:Essai clinique ; E:Ethique clinique ; M:Maladie neurodégénérative ; S:Soins palliatifs Résumé : Objectif de l'étude: Les essais thérapeutiques de phase précoce se sont multipliés pour les maladies neurodégénératives pédiatriques incurables actuellement. Chez ces enfants, l’essai thérapeutique est la première voire l’unique proposition potentiellement curative. Pourtant, l’incertitude sur l’évolution demeure et les patients et leurs familles sont confrontés à la survenue d’une dégradation lente et évoluant vers un polyhandicap. Ces enfants, malgré l’inclusion dans un essai thérapeutique, relèvent toujours d’une prise en charge palliative. L’objectif de cet article est d’analyser le recours aux équipes de soins palliatifs chez des enfants atteints de maladie neurodégénérative inclus dans un essai thérapeutique. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39328

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