Centre de Documentation HELHa Tournai - Mouscron
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Semaine du 15/02 au 19/02 à Tournai : Fermé pendant le congé de Carnaval
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[article]
| Titre : |
Approche éthique des maladies génétiques rares : Enjeux de reconnaissance et de compétence |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
Marie-Hélène Boucand, Auteur |
| Année de publication : |
2019 |
| Article en page(s) : |
p.27-37 |
| Langues : |
Français (fre) |
| Catégories : |
[Alpha] E:Entretien infirmier
[Alpha] E:Environnement social
[Alpha] E:Ethique
[Alpha] E:Etude qualitative
[Alpha] F:Famille
[Alpha] M:Maladie génétique
[Alpha] M:Maladie rare
[Alpha] P:Parcours de soins
[Alpha] R:Représentation
[Alpha] T:Traitement
[Alpha] V:Vécu
|
| Résumé : |
Les maladies rares sont individualisées depuis les années 1930-1940. Initialement dénommées « maladies orphelines » suite à la problématique des médicaments orphelins aux États-Unis, elles évoquent le désintérêt, sinon l’abandon, de la communauté scientifique et de l’industrie pharmaceutique. Leur fréquence de survenue retenue est inférieure à 1/2000. Elles sont nombreuses (6 à 8000) et touchent près de 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe [2]. La plupart (80%) sont d’origine génétique. Nous avons réalisé 16 entretiens avec des personnes atteintes ou des parents d’enfants atteints. Les grands thèmes abordés lors des entretiens ont été l’expérience pathique, c’est-à-dire l’éprouvé et les représentations de la maladie, la trajectoire médicale et l’expérience socio-familiale de la maladie rare. |
in Laennec > 1/2019 (Janvier 2019) . - p.27-37
[article] Approche éthique des maladies génétiques rares : Enjeux de reconnaissance et de compétence [texte imprimé] / Marie-Hélène Boucand, Auteur . - 2019 . - p.27-37. Langues : Français ( fre) in Laennec > 1/2019 (Janvier 2019) . - p.27-37
| Catégories : |
[Alpha] E:Entretien infirmier
[Alpha] E:Environnement social
[Alpha] E:Ethique
[Alpha] E:Etude qualitative
[Alpha] F:Famille
[Alpha] M:Maladie génétique
[Alpha] M:Maladie rare
[Alpha] P:Parcours de soins
[Alpha] R:Représentation
[Alpha] T:Traitement
[Alpha] V:Vécu
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| Résumé : |
Les maladies rares sont individualisées depuis les années 1930-1940. Initialement dénommées « maladies orphelines » suite à la problématique des médicaments orphelins aux États-Unis, elles évoquent le désintérêt, sinon l’abandon, de la communauté scientifique et de l’industrie pharmaceutique. Leur fréquence de survenue retenue est inférieure à 1/2000. Elles sont nombreuses (6 à 8000) et touchent près de 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe [2]. La plupart (80%) sont d’origine génétique. Nous avons réalisé 16 entretiens avec des personnes atteintes ou des parents d’enfants atteints. Les grands thèmes abordés lors des entretiens ont été l’expérience pathique, c’est-à-dire l’éprouvé et les représentations de la maladie, la trajectoire médicale et l’expérience socio-familiale de la maladie rare. |
|
Exemplaires (1)
|
| T008162 | LAE | Revue | Tournai | Soins infirmiers (T) | Disponible |
Exemplaires (1)
|
| T004672 | T_2006_105 | Revue | Tournai | Soins infirmiers (T) | Disponible |
| Titre : |
La damnation des maladies orphelines |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
Inès Demaret, Auteur |
| Editeur : |
Paris : La Boîte à Pandore |
| Année de publication : |
2019 |
| Importance : |
237 p. |
| ISBN/ISSN/EAN : |
978-2-87557-399-5 |
| Langues : |
Français (fre) |
| Catégories : |
[Alpha] A:Accès aux soins
[Alpha] A:Aidant
[Alpha] A:Autodétermination
[Alpha] D:Discrimination
[Alpha] D:Douleur chronique
[Alpha] E:Economie de la santé
[Alpha] E:Egalité des droits
[Alpha] E:Ethique clinique
[Alpha] M:Maladie orpheline
[Alpha] M:Maladie rare
[Alpha] P:Politique de santé
[Alpha] S:Santé au travail
[Alpha] S:Système de santé
|
| Index. décimale : |
614.00 ... |
| Résumé : |
À travers son expérience personnelle des maladies rares, Inès Demaret nous propose une analyse sans concession des systèmes de soins de santé actuels. Elle rapporte le mirage de l’égalité pour tous en matière de soins, la domination des firmes pharmaceutiques sur les Etats pris en otage, les discriminations des droits des patients et la situation inadaptée des malades chroniques au marché du travail. Elle relève aussi la considération insuffisante des répercussions des douleurs chroniques sur le malade et son entourage.
Loin de se contenter de ces constats, Inès Demaret propose comme pistes de solutions aux patients de se réapproprier leur autodétermination dans leurs choix de vie et aux professionnels de la santé d’abandonner définitivement le paternalisme en dé- couvrant «l’humiligence» comme éthique du quotidien. |
La damnation des maladies orphelines [texte imprimé] / Inès Demaret, Auteur . - Paris : La Boîte à Pandore, 2019 . - 237 p. ISBN : 978-2-87557-399-5 Langues : Français ( fre)
| Catégories : |
[Alpha] A:Accès aux soins
[Alpha] A:Aidant
[Alpha] A:Autodétermination
[Alpha] D:Discrimination
[Alpha] D:Douleur chronique
[Alpha] E:Economie de la santé
[Alpha] E:Egalité des droits
[Alpha] E:Ethique clinique
[Alpha] M:Maladie orpheline
[Alpha] M:Maladie rare
[Alpha] P:Politique de santé
[Alpha] S:Santé au travail
[Alpha] S:Système de santé
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| Index. décimale : |
614.00 ... |
| Résumé : |
À travers son expérience personnelle des maladies rares, Inès Demaret nous propose une analyse sans concession des systèmes de soins de santé actuels. Elle rapporte le mirage de l’égalité pour tous en matière de soins, la domination des firmes pharmaceutiques sur les Etats pris en otage, les discriminations des droits des patients et la situation inadaptée des malades chroniques au marché du travail. Elle relève aussi la considération insuffisante des répercussions des douleurs chroniques sur le malade et son entourage.
Loin de se contenter de ces constats, Inès Demaret propose comme pistes de solutions aux patients de se réapproprier leur autodétermination dans leurs choix de vie et aux professionnels de la santé d’abandonner définitivement le paternalisme en dé- couvrant «l’humiligence» comme éthique du quotidien. |
|  |
Exemplaires (1)
|
| T008724 | 616.00/050 | Livre | Tournai | Soins infirmiers (T) | Disponible |
Exemplaires (2)
|
| M_1478 | M_2004_99 | Revue | Mouscron | Soins Infirmiers (M) | En réserve
Disponible |
| T_1478 | T_2004_99 | Revue | Tournai | Soins infirmiers (T) | En réserve
Disponible |
| Titre : |
Deux petits pas sur le sable mouillé |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
AD Julliand, Auteur |
| Editeur : |
Paris : Editions des Arènes |
| Année de publication : |
2011 |
| Importance : |
227 p. |
| ISBN/ISSN/EAN : |
978-2-35204-140-5 |
| Prix : |
17.5 |
| Langues : |
Français (fre) |
| Catégories : |
[Alpha] M:Maladie génétique
[Alpha] M:Maladie rare
[Alpha] M:Mort
|
| Index. décimale : |
82.9 ... |
| Résumé : |
L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "tu vas
avoir une belle vie. Pas une vie comme lesautres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour."Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour.Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie. |
Deux petits pas sur le sable mouillé [texte imprimé] / AD Julliand, Auteur . - Paris : Editions des Arènes, 2011 . - 227 p. ISBN : 978-2-35204-140-5 : 17.5 Langues : Français ( fre)
| Catégories : |
[Alpha] M:Maladie génétique
[Alpha] M:Maladie rare
[Alpha] M:Mort
|
| Index. décimale : |
82.9 ... |
| Résumé : |
L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "tu vas
avoir une belle vie. Pas une vie comme lesautres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour."Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour.Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie. |
| |
Exemplaires (1)
|
| M002074 | 82-9/54 | Livre | Mouscron | Soins Infirmiers (M) | Disponible |
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