Dépouillements

Le désir de normalité. Quelle qualité de vie pour les personnes porteuses de handicap cognitif sévère? / Eva Feder Kittay in Alter, Vol. 9, n°3 (Juillet/Septembre 2015)

Public ISBD [article]  inAlter > Vol. 9, n°3 (Juillet/Septembre 2015) . - p.175-185 Titre : Le désir de normalité. Quelle qualité de vie pour les personnes porteuses de handicap cognitif sévère? Titre original : Quality of life and the desire for normalcy: Problems, prospects, and possibilities in the life of people with severe cognitive disability Type de document : texte imprimé Auteurs : Eva Feder Kittay, Auteur Année de publication : 2015 Article en page(s) : p.175-185 Langues : Français (fre) Mots-clés : Normalité  Vie bonne  Qualité de vie  Handicap cognitif Résumé : Dans ce texte, l’auteur s’interroge sur les relations entre la manière de définir ce qu’est une vie bonne et le concept de normalité. Ancrant sa réflexion philosophique dans son expérience personnelle, celle d’une fille de parents juifs ayant survécu à l’Holocauste, puis celle de mère d’une enfant atteinte d’un handicap cognitif sévère, elle montre que les relations entre la normalité et la vie bonne sont complexes. Être identifié comme normal semble en effet constituer une condition de la vie bonne, comme en atteste le désir de normalité qui habite la plupart d’entre nous. Pourtant, l’expérience du handicap révèle qu’une vie heureuse est possible en marge des normes dominantes, et conduit à repenser à la fois la normalité et la vie bonne. L’auteur invite ainsi à ressaisir la normalité à partir des processus de construction des normes, de manière à favoriser la constitution de normes alternatives. Quant à l’idée de vie bonne, elle souligne qu’elle doit être pensée au pluriel et que, pour des êtres relationnels, elle ne saurait se résumer à l’idée d’une vie rationnelle, raisonnable ou performante, et repose bien davantage sur la capacité à être et à nouer des relations. Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=39098 [article] Le désir de normalité. Quelle qualité de vie pour les personnes porteuses de handicap cognitif sévère? = Quality of life and the desire for normalcy: Problems, prospects, and possibilities in the life of people with severe cognitive disability [texte imprimé] / Eva Feder Kittay, Auteur . - 2015 . - p.175-185. Langues : Français (fre) in Alter > Vol. 9, n°3 (Juillet/Septembre 2015) . - p.175-185 Mots-clés : Normalité  Vie bonne  Qualité de vie  Handicap cognitif Résumé : Dans ce texte, l’auteur s’interroge sur les relations entre la manière de définir ce qu’est une vie bonne et le concept de normalité. Ancrant sa réflexion philosophique dans son expérience personnelle, celle d’une fille de parents juifs ayant survécu à l’Holocauste, puis celle de mère d’une enfant atteinte d’un handicap cognitif sévère, elle montre que les relations entre la normalité et la vie bonne sont complexes. Être identifié comme normal semble en effet constituer une condition de la vie bonne, comme en atteste le désir de normalité qui habite la plupart d’entre nous. Pourtant, l’expérience du handicap révèle qu’une vie heureuse est possible en marge des normes dominantes, et conduit à repenser à la fois la normalité et la vie bonne. L’auteur invite ainsi à ressaisir la normalité à partir des processus de construction des normes, de manière à favoriser la constitution de normes alternatives. Quant à l’idée de vie bonne, elle souligne qu’elle doit être pensée au pluriel et que, pour des êtres relationnels, elle ne saurait se résumer à l’idée d’une vie rationnelle, raisonnable ou performante, et repose bien davantage sur la capacité à être et à nouer des relations. Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=39098

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La portée politique de l’expérience. Retour sur le parcours philosophique d’Eva Feder Kittay / Marie Garrau in Alter, Vol. 9, n°3 (Juillet/Septembre 2015)

Public ISBD [article]  inAlter > Vol. 9, n°3 (Juillet/Septembre 2015) . - p.186-194 Titre : La portée politique de l’expérience. Retour sur le parcours philosophique d’Eva Feder Kittay Titre original : The political significance of experience. On the philosophical work of Eva Feder Kittay Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie Garrau, Auteur Année de publication : 2015 Article en page(s) : p.186-194 Langues : Français (fre) Mots-clés : Philosophie  Expérience  Handicap  Care Résumé : Cet article revient sur le parcours d’Eva Feder Kittay et s’attarde, en particulier, sur le rôle qu’a joué dans sa réflexion philosophique son expérience de mère d’une enfant atteinte d’un handicap mental sévère. Tant la critique par Kittay des théories standards de la justice, que sa redéfinition de la personnalité morale ou sa réflexion plus récente sur les rapports entre normalité et vie bonne trouvent leur source dans cette expérience, dont la prise en compte permet en retour à Kittay d’apercevoir des problèmes et de poser des questions qui demeurent absentes de la philosophie morale et politique traditionnelle. Le travail de Kittay illustre ainsi la fécondité théorique et l’importance éthique de la reconnaissance de l’expérience personnelle. Il montre également qu’à la condition qu’il s’élabore sur la base d’une telle reconnaissance, le travail théorique peut devenir un travail de care. Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=39099 [article] La portée politique de l’expérience. Retour sur le parcours philosophique d’Eva Feder Kittay = The political significance of experience. On the philosophical work of Eva Feder Kittay [texte imprimé] / Marie Garrau, Auteur . - 2015 . - p.186-194. Langues : Français (fre) in Alter > Vol. 9, n°3 (Juillet/Septembre 2015) . - p.186-194 Mots-clés : Philosophie  Expérience  Handicap  Care Résumé : Cet article revient sur le parcours d’Eva Feder Kittay et s’attarde, en particulier, sur le rôle qu’a joué dans sa réflexion philosophique son expérience de mère d’une enfant atteinte d’un handicap mental sévère. Tant la critique par Kittay des théories standards de la justice, que sa redéfinition de la personnalité morale ou sa réflexion plus récente sur les rapports entre normalité et vie bonne trouvent leur source dans cette expérience, dont la prise en compte permet en retour à Kittay d’apercevoir des problèmes et de poser des questions qui demeurent absentes de la philosophie morale et politique traditionnelle. Le travail de Kittay illustre ainsi la fécondité théorique et l’importance éthique de la reconnaissance de l’expérience personnelle. Il montre également qu’à la condition qu’il s’élabore sur la base d’une telle reconnaissance, le travail théorique peut devenir un travail de care. Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=39099

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Ces hommes qui prennent soin d’autrui. Étude de quelques figures masculines de l’aide intrafamiliale / Maks Banens in Alter, Vol. 9, n°3 (Juillet/Septembre 2015)

Public ISBD [article]  inAlter > Vol. 9, n°3 (Juillet/Septembre 2015) . - p.195-206 Titre : Ces hommes qui prennent soin d’autrui. Étude de quelques figures masculines de l’aide intrafamiliale Titre original : Caring men: Some cases of male family care Type de document : texte imprimé Auteurs : Maks Banens, Auteur ; Anne Marcellini, Auteur Année de publication : 2015 Article en page(s) : p.195-206 Langues : Français (fre) Mots-clés : Homme  Soin  Aide intra-familiale Résumé : Cet article présente six cas de figure dans lesquels un homme est l’aidant d’un membre de sa famille en situation de handicap. Dans trois cas, il s’agit de sa conjointe, dans les autres cas, de l’un de ses enfants d’âge adulte. L’article cherche à comprendre comment ces hommes se sont trouvés dans cette position d’aidant, cinq fois sur six dans la position d’aidant principal, et s’il existe un mode masculin des pratiques d’aide. Les cas ont été choisis parmi trente-sept cas étudiés lors des post-enquêtes Histoire de Vie – Construction identitaire (INSEE, 2003) et Handicap Santé Ménage – Handicap Santé Aidants (INSEE, 2008). Les études de cas ont constitué le volet qualitatif d’une étude générale concernant l’aide au masculin comprenant un volet quantitatif (Banens & Marcellini, 2015). Les résultats suggèrent que le handicap a tendance à réactiver un modèle traditionnel de genre, impliquant une plus forte interdépendance intrafamiliale. Les hommes aidants semblent consentir à cette interdépendance accrue, qu’ils investissent dans le rôle du protecteur plutôt que de l’infirmier. Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=39100 [article] Ces hommes qui prennent soin d’autrui. Étude de quelques figures masculines de l’aide intrafamiliale = Caring men: Some cases of male family care [texte imprimé] / Maks Banens, Auteur ; Anne Marcellini, Auteur . - 2015 . - p.195-206. Langues : Français (fre) in Alter > Vol. 9, n°3 (Juillet/Septembre 2015) . - p.195-206 Mots-clés : Homme  Soin  Aide intra-familiale Résumé : Cet article présente six cas de figure dans lesquels un homme est l’aidant d’un membre de sa famille en situation de handicap. Dans trois cas, il s’agit de sa conjointe, dans les autres cas, de l’un de ses enfants d’âge adulte. L’article cherche à comprendre comment ces hommes se sont trouvés dans cette position d’aidant, cinq fois sur six dans la position d’aidant principal, et s’il existe un mode masculin des pratiques d’aide. Les cas ont été choisis parmi trente-sept cas étudiés lors des post-enquêtes Histoire de Vie – Construction identitaire (INSEE, 2003) et Handicap Santé Ménage – Handicap Santé Aidants (INSEE, 2008). Les études de cas ont constitué le volet qualitatif d’une étude générale concernant l’aide au masculin comprenant un volet quantitatif (Banens & Marcellini, 2015). Les résultats suggèrent que le handicap a tendance à réactiver un modèle traditionnel de genre, impliquant une plus forte interdépendance intrafamiliale. Les hommes aidants semblent consentir à cette interdépendance accrue, qu’ils investissent dans le rôle du protecteur plutôt que de l’infirmier. Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=39100

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La contrainte est-elle compatible avec le care? Le cas de l’aide et du soin à domicile / Antoine Hennion in Alter, Vol. 9, n°3 (Juillet/Septembre 2015)

Public ISBD [article]  inAlter > Vol. 9, n°3 (Juillet/Septembre 2015) . - p.207-221 Titre : La contrainte est-elle compatible avec le care? Le cas de l’aide et du soin à domicile Titre original : May constraint be compatible with care? The case of home care Type de document : texte imprimé Auteurs : Antoine Hennion, Auteur ; Pierre Vidal-Naquet, Auteur Année de publication : 2015 Article en page(s) : p.207-221 Langues : Français (fre) Mots-clés : Aide à domicile  Autonomie  Care  Contrainte  Éthique de situation Résumé : Défendre l’autonomie des personnes et le respect de leur volonté conduit légitimement à lutter contre le recours à la contrainte, en le contrôlant, en précisant strictement ses contours s’il est inévitable, en promouvant la bientraitance et une éthique du care centrée sur le souci des autres. Mais, au-delà des cas extrêmes de maltraitance ou de violence, si de façon plus réaliste on ne définit pas la contrainte seulement sur un mode binaire comme une action impliquant autrui sans son consentement, il importe de reconnaître qu’elle est omniprésente dans le soin et l’aide, non par défaut ou perversion, mais à cause de la nécessité d’assurer aussi la protection des personnes, notamment dans le cas où leur faculté à juger ce qui est bon pour elles est altérée. À partir de plusieurs études de cas détaillées conduites au domicile de personnes handicapées, cet article vise à décrire les formes de cette contrainte ordinaire, à bas bruit, continûment présente dans l’aide aux personnes, avant de s’interroger sur sa compatibilité avec le care1 . Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=39101 [article] La contrainte est-elle compatible avec le care? Le cas de l’aide et du soin à domicile = May constraint be compatible with care? The case of home care [texte imprimé] / Antoine Hennion, Auteur ; Pierre Vidal-Naquet, Auteur . - 2015 . - p.207-221. Langues : Français (fre) in Alter > Vol. 9, n°3 (Juillet/Septembre 2015) . - p.207-221 Mots-clés : Aide à domicile  Autonomie  Care  Contrainte  Éthique de situation Résumé : Défendre l’autonomie des personnes et le respect de leur volonté conduit légitimement à lutter contre le recours à la contrainte, en le contrôlant, en précisant strictement ses contours s’il est inévitable, en promouvant la bientraitance et une éthique du care centrée sur le souci des autres. Mais, au-delà des cas extrêmes de maltraitance ou de violence, si de façon plus réaliste on ne définit pas la contrainte seulement sur un mode binaire comme une action impliquant autrui sans son consentement, il importe de reconnaître qu’elle est omniprésente dans le soin et l’aide, non par défaut ou perversion, mais à cause de la nécessité d’assurer aussi la protection des personnes, notamment dans le cas où leur faculté à juger ce qui est bon pour elles est altérée. À partir de plusieurs études de cas détaillées conduites au domicile de personnes handicapées, cet article vise à décrire les formes de cette contrainte ordinaire, à bas bruit, continûment présente dans l’aide aux personnes, avant de s’interroger sur sa compatibilité avec le care1 . Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=39101

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Care et recovery: jusqu’où ne pas décider pour autrui? L’exemple du programme «Un chez-soi d’abord» / Delphine Moreau in Alter, Vol. 9, n°3 (Juillet/Septembre 2015)

Public ISBD [article]  inAlter > Vol. 9, n°3 (Juillet/Septembre 2015) . - p.222-235 Titre : Care et recovery: jusqu’où ne pas décider pour autrui? L’exemple du programme «Un chez-soi d’abord» Titre original : Care and recovery. Letting someone decide for him/herself: To which extent? The “Housing-first program” in France Type de document : texte imprimé Auteurs : Delphine Moreau, Auteur ; Christian Laval, Auteur Année de publication : 2015 Article en page(s) : p.222-235 Langues : Français (fre) Mots-clés : Care critique  Choix des usagers  Mouvements d’usagers  Rétablissement  Sans-abrisme  Santé mentale  «Un chez soi d’abord» Résumé : Jusqu’où est-il possible de développer une intervention professionnelle auprès d’autrui qui s’appuie sur un bien défini par la personne destinataire du care ? À partir de l’exemple d’un programme expérimental, «Un chez soi d’abord», appuyé sur la notion de rétablissement (recovery), il s’agit ici de mettre en évidence les tensions auxquelles se heurte l’introduction de cette pratique de care critique. Documenté par des cas empiriques, à partir d’observations ethnographiques des accompagnements réalisés par les équipes pluri-professionnelles de ce programme, de focus groups et d’entretiens individuels avec leurs membres, cet article fait apparaître deux types principaux d’épreuves: les appropriations contrastées de ces modalités spécifique de care par l’ensemble des acteurs concernés et des situations-limites qui mettent en question la possibilité pour les professionnels de soutenir cette modalité d’accompagnement face à un risque jugé important (perte du logement, dégradation de l’état de santé…). Cet exemple est l’occasion d’explorer empiriquement une aporie inhérente au care: qui est le mieux à même et le plus légitime pour définir ce que serait «le bon care» en situation? Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=39102 [article] Care et recovery: jusqu’où ne pas décider pour autrui? L’exemple du programme «Un chez-soi d’abord» = Care and recovery. Letting someone decide for him/herself: To which extent? The “Housing-first program” in France [texte imprimé] / Delphine Moreau, Auteur ; Christian Laval, Auteur . - 2015 . - p.222-235. Langues : Français (fre) in Alter > Vol. 9, n°3 (Juillet/Septembre 2015) . - p.222-235 Mots-clés : Care critique  Choix des usagers  Mouvements d’usagers  Rétablissement  Sans-abrisme  Santé mentale  «Un chez soi d’abord» Résumé : Jusqu’où est-il possible de développer une intervention professionnelle auprès d’autrui qui s’appuie sur un bien défini par la personne destinataire du care ? À partir de l’exemple d’un programme expérimental, «Un chez soi d’abord», appuyé sur la notion de rétablissement (recovery), il s’agit ici de mettre en évidence les tensions auxquelles se heurte l’introduction de cette pratique de care critique. Documenté par des cas empiriques, à partir d’observations ethnographiques des accompagnements réalisés par les équipes pluri-professionnelles de ce programme, de focus groups et d’entretiens individuels avec leurs membres, cet article fait apparaître deux types principaux d’épreuves: les appropriations contrastées de ces modalités spécifique de care par l’ensemble des acteurs concernés et des situations-limites qui mettent en question la possibilité pour les professionnels de soutenir cette modalité d’accompagnement face à un risque jugé important (perte du logement, dégradation de l’état de santé…). Cet exemple est l’occasion d’explorer empiriquement une aporie inhérente au care: qui est le mieux à même et le plus légitime pour définir ce que serait «le bon care» en situation? Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=39102

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Empowerment through care: Using dialogue between the social model of disability and an ethic of care to redraw boundaries of independence and partnership between disabled people and services / Sarah E. Keyes in Alter, Vol. 9, n°3 (Juillet/Septembre 2015)

Public ISBD [article]  inAlter > Vol. 9, n°3 (Juillet/Septembre 2015) . - p.236-248 Titre : Empowerment through care: Using dialogue between the social model of disability and an ethic of care to redraw boundaries of independence and partnership between disabled people and services Titre original : Empowerment par le «care»? Redessiner les frontières de l’indépendance et du partenariat entre les personnes handicapées et les services d’aide et de soin en faisant dialoguer les conceptions du modèle social de l’empowerment et une éthique du «care» Type de document : texte imprimé Auteurs : Sarah E. Keyes, Auteur ; Sarah H. Webber, Auteur ; Kevin Beveridge, Auteur Année de publication : 2015 Article en page(s) : p.236-248 Langues : Anglais (eng) Mots-clés : Empowerment  Social model of disability  Ethic of care  Interdependence  Partnership  Health and social care services Résumé : Our approach – empowerment through care – emerges from dialogue between social model understandings of empowerment and ethic of care based understandings of care. Whilst maintaining the principles underpinning empowerment as a challenge to disabling practice within health, social care and voluntary sector organisations, empowerment through care challenges a rejection of “care” as necessarily oppressive. We emphasise that relationships characterised by Tronto's (1993) elements of care can facilitate individual empowerment by redrawing boundaries of independence and partnership between people accessing support, professionals and the organisations within which they operate. Alongside a theoretical argument for our approach, we draw upon empirical evidence from two practice-based settings. Both settings demonstrate the importance of relational autonomy, based on Tronto's framework, in realising service imperatives rooted in empowerment. We also draw upon seminar discussion data, which demonstrates a pathway to empowerment: beginning with the individual, rooted in dialogue and embedded in whole organisations. Our approach establishes fresh ways for disabled people and services to work together in establishing innovative approaches to support and relationships at all levels of services. Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=39103 [article] Empowerment through care: Using dialogue between the social model of disability and an ethic of care to redraw boundaries of independence and partnership between disabled people and services = Empowerment par le «care»? Redessiner les frontières de l’indépendance et du partenariat entre les personnes handicapées et les services d’aide et de soin en faisant dialoguer les conceptions du modèle social de l’empowerment et une éthique du «care» [texte imprimé] / Sarah E. Keyes, Auteur ; Sarah H. Webber, Auteur ; Kevin Beveridge, Auteur . - 2015 . - p.236-248. Langues : Anglais (eng) in Alter > Vol. 9, n°3 (Juillet/Septembre 2015) . - p.236-248 Mots-clés : Empowerment  Social model of disability  Ethic of care  Interdependence  Partnership  Health and social care services Résumé : Our approach – empowerment through care – emerges from dialogue between social model understandings of empowerment and ethic of care based understandings of care. Whilst maintaining the principles underpinning empowerment as a challenge to disabling practice within health, social care and voluntary sector organisations, empowerment through care challenges a rejection of “care” as necessarily oppressive. We emphasise that relationships characterised by Tronto's (1993) elements of care can facilitate individual empowerment by redrawing boundaries of independence and partnership between people accessing support, professionals and the organisations within which they operate. Alongside a theoretical argument for our approach, we draw upon empirical evidence from two practice-based settings. Both settings demonstrate the importance of relational autonomy, based on Tronto's framework, in realising service imperatives rooted in empowerment. We also draw upon seminar discussion data, which demonstrates a pathway to empowerment: beginning with the individual, rooted in dialogue and embedded in whole organisations. Our approach establishes fresh ways for disabled people and services to work together in establishing innovative approaches to support and relationships at all levels of services. Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=39103

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