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13 résultat(s) recherche sur le mot-clé 'Association de patients' 
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Partager le résultat de cette recherche Faire une suggestionUne approche éthique des maladies rares génétiques. Enjeux de reconnaissance et de compétence / Marie-Hélène Boucand
Titre : Une approche éthique des maladies rares génétiques. Enjeux de reconnaissance et de compétence Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie-Hélène Boucand Editeur : Toulouse : Érès éditions Année de publication : 2018 Importance : 364 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7492-5809-6 Note générale : « Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d’obstacles, d’errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d’origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l’objectivité de la médecine, l’éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...)
L’objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l’expérience vécue des malades, et l’unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu’est la rareté en matière de maladie, et ce qu’est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l’histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d’être atteint d’une maladie, et l’ignorance qui s’ignore et celle qui se reconnaît. C’est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage.
Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l’heure où les maladies rares font l’objet d’une nouvelle visibilité. » Armelle DebruLangues : Français (fre) Mots-clés : Maladie orpheline Ethique Médecine prévention Histoire de la médecine Norme Empowerment Coping Résilience Psychologie Relation mère enfant Transmission Fratrie Famille Père Gène Génétique Handicap Annonce du diagnostic Finitude Vulnérabilité Diagnostic Maladie rare Thérapie génique Identité Stigmatisation filiation patient-expert patient partenaire éducation thérapeutique patient formateur porcessus narratif Ricoeur, Paul (1913-2005 philosophe français) association de patients Index. décimale : 17 Éthique Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=76592 Une approche éthique des maladies rares génétiques. Enjeux de reconnaissance et de compétence [texte imprimé] / Marie-Hélène Boucand . - Toulouse : Érès éditions, 2018 . - 364 p.
ISBN : 978-2-7492-5809-6
« Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d’obstacles, d’errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d’origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l’objectivité de la médecine, l’éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...)
L’objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l’expérience vécue des malades, et l’unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu’est la rareté en matière de maladie, et ce qu’est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l’histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d’être atteint d’une maladie, et l’ignorance qui s’ignore et celle qui se reconnaît. C’est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage.
Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l’heure où les maladies rares font l’objet d’une nouvelle visibilité. » Armelle Debru
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Cote Support Localisation Section Disponibilité 17 BOU A Livre Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Etagères livres Disponible Jean de Kervasdoué : "Les solutions existent !" / Jean De Kervasdoué in Objectif soins & management, 294 (Août-Septembre 2023)
Titre : Jean de Kervasdoué : "Les solutions existent !" Type de document : texte imprimé Auteurs : Jean De Kervasdoué, Personne interviewée ; Claire Pourprix, Intervieweur Année de publication : 2023 Article en page(s) : p. 32-35 Note générale : Économiste de la santé, Jean de Kervasdoué a été directeur des Hôpitaux au ministère de la Santé de 1981 à 1986. Il est membre émérite de l'Académie des technologies, professeur émérite au Conservatoire national des arts et métiers, fondateur de l'école Pasteur-Cnam de santé publique. Auteur de nombreux articles et ouvrages sur le système de santé, il a récemment publié "La santé à vif", aux éditions humenSciences. Langues : Français (fre) Mots-clés : Système de santé Etats-unis Europe Asie Angleterre Politique de santé Spécialisation Coordination des soins Association de patients Histoire Réforme France Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=79265
in Objectif soins & management > 294 (Août-Septembre 2023) . - p. 32-35[article] Jean de Kervasdoué : "Les solutions existent !" [texte imprimé] / Jean De Kervasdoué, Personne interviewée ; Claire Pourprix, Intervieweur . - 2023 . - p. 32-35.
Économiste de la santé, Jean de Kervasdoué a été directeur des Hôpitaux au ministère de la Santé de 1981 à 1986. Il est membre émérite de l'Académie des technologies, professeur émérite au Conservatoire national des arts et métiers, fondateur de l'école Pasteur-Cnam de santé publique. Auteur de nombreux articles et ouvrages sur le système de santé, il a récemment publié "La santé à vif", aux éditions humenSciences.
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Titre : Lieux et contacts : les différents membres et locaux par province, Type de document : texte imprimé Auteurs : La rédaction, Auteur Année de publication : 2015 Article en page(s) : p.7-15 Langues : Français (fre) Mots-clés : fibromyalgie association de patients Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=33539
in L'F.M.éride > 68 (Avril/juin 2015) . - p.7-15[article] Lieux et contacts : les différents membres et locaux par province, [texte imprimé] / La rédaction, Auteur . - 2015 . - p.7-15.
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Mots-clés : fibromyalgie association de patients Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=33539 Exemplaires (1)
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Titre : Les maladies rares : du diagnostic à la prise en charge Type de document : texte imprimé Auteurs : Yves Gillerot Editeur : Bruxelles [Belgique] : Éditions Mardaga Année de publication : 2019 Collection : Santé en soi Importance : 1 vol. (176 p.) Présentation : ill. Format : 22 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-8047-0708-8 Prix : 19,90 EUR Note générale : Ces 30 dernières années, il est de plus en plus question de maladies rares, souvent assimilées aux maladies dites « orphelines ». Outre que leur nombre a explosé, ces maladies se sont aussi imposées au point de devenir un véritable problème de santé publique.
Quelles sont donc les raisons de l’engouement presque planétaire pour ces maladies ignorées jusqu’il y a peu ? Dans cet ouvrage, le Dr Yves Gillerot analyse, étape après étape, le long chemin parcouru dans la compréhension et le traitement des maladies rares, avec les succès mais aussi les failles et les échecs le jalonnant. Il décrit l’impact considérable de ces maladies sur les plans médicaux, mais aussi humains et psychosociaux et démontre combien il est important d’appréhender les problèmes liés aux maladies rares en étroite collaboration avec l’ensemble des parties concernées.Langues : Français (fre) Mots-clés : MALADIE ORPHELINE MALADIE RARE DIAGNOSTIC PRISE EN CHARGE RECHERCHE PRÉVENTION Guideline ORPHANET ÉPIDÉMIOLOGIE GÉNÉTIQUE Patient empowerment MALADIE CHRONIQUE anomalie chromosomique maladie monogénique ENVIRONNEMENT Online Mendelian Ineritance in Men Classification internationale des maladies Eurocat SYMPTOME errance diagnostique THÉRAPEUTIQUE Kugelberg-Welander MALADIE Amyotrophie spinale Association de patients PATIENT EXPERT DIAGNOSTIC PRÉNATAL ENFANCE ADOLESCENCE ADULTE TRAVAIL EMPLOI Index. décimale : 616.0 Pathologies en général Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=74460 Les maladies rares : du diagnostic à la prise en charge [texte imprimé] / Yves Gillerot . - Bruxelles (Belgique) : Éditions Mardaga, 2019 . - 1 vol. (176 p.) : ill. ; 22 cm. - (Santé en soi) .
ISBN : 978-2-8047-0708-8 : 19,90 EUR
Ces 30 dernières années, il est de plus en plus question de maladies rares, souvent assimilées aux maladies dites « orphelines ». Outre que leur nombre a explosé, ces maladies se sont aussi imposées au point de devenir un véritable problème de santé publique.
Quelles sont donc les raisons de l’engouement presque planétaire pour ces maladies ignorées jusqu’il y a peu ? Dans cet ouvrage, le Dr Yves Gillerot analyse, étape après étape, le long chemin parcouru dans la compréhension et le traitement des maladies rares, avec les succès mais aussi les failles et les échecs le jalonnant. Il décrit l’impact considérable de ces maladies sur les plans médicaux, mais aussi humains et psychosociaux et démontre combien il est important d’appréhender les problèmes liés aux maladies rares en étroite collaboration avec l’ensemble des parties concernées.
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Cote Support Localisation Section Disponibilité 616.0 GIL M Livre Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Etagères livres Disponible
Titre : L'observatoire des maladies chroniques : Informations Type de document : texte imprimé Auteurs : La rédaction, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 30-32 Langues : Français (fre) Mots-clés : observatoire des maladies chroniques fonction Belgique association de patients Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=61676
in L'F.M.éride > 82 (Octobre-Novembre-Décembre 2018) . - p. 30-32[article] L'observatoire des maladies chroniques : Informations [texte imprimé] / La rédaction, Auteur . - 2018 . - p. 30-32.
Langues : Français (fre)
in L'F.M.éride > 82 (Octobre-Novembre-Décembre 2018) . - p. 30-32
Mots-clés : observatoire des maladies chroniques fonction Belgique association de patients Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=61676 Exemplaires (1)
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