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Une approche éthique des maladies rares génétiques. Enjeux de reconnaissance et de compétence / Marie-Hélène Boucand
Titre : Une approche éthique des maladies rares génétiques. Enjeux de reconnaissance et de compétence Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie-Hélène Boucand Editeur : Toulouse : Érès éditions Année de publication : 2018 Importance : 364 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7492-5809-6 Note générale : « Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d’obstacles, d’errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d’origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l’objectivité de la médecine, l’éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...)
L’objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l’expérience vécue des malades, et l’unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu’est la rareté en matière de maladie, et ce qu’est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l’histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d’être atteint d’une maladie, et l’ignorance qui s’ignore et celle qui se reconnaît. C’est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage.
Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l’heure où les maladies rares font l’objet d’une nouvelle visibilité. » Armelle DebruLangues : Français (fre) Mots-clés : Maladie orpheline Ethique Médecine prévention Histoire de la médecine Norme Empowerment Coping Résilience Psychologie Relation mère enfant Transmission Fratrie Famille Père Gène Génétique Handicap Annonce du diagnostic Finitude Vulnérabilité Diagnostic Maladie rare Thérapie génique Identité Stigmatisation filiation patient-expert patient partenaire éducation thérapeutique patient formateur porcessus narratif Ricoeur, Paul (1913-2005 philosophe français) association de patients Index. décimale : 17 Éthique Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=76592 Une approche éthique des maladies rares génétiques. Enjeux de reconnaissance et de compétence [texte imprimé] / Marie-Hélène Boucand . - Toulouse : Érès éditions, 2018 . - 364 p.
ISBN : 978-2-7492-5809-6
« Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d’obstacles, d’errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d’origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l’objectivité de la médecine, l’éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...)
L’objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l’expérience vécue des malades, et l’unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu’est la rareté en matière de maladie, et ce qu’est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l’histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d’être atteint d’une maladie, et l’ignorance qui s’ignore et celle qui se reconnaît. C’est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage.
Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l’heure où les maladies rares font l’objet d’une nouvelle visibilité. » Armelle Debru
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Cote Support Localisation Section Disponibilité 17 BOU A Livre Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Etagères livres Disponible Patients-experts dans la SEP [sclérose en plaques] : description d'un dispositif de formation / Brigitte Furic in La revue du praticien, vol.65, 9 (Novembre 2015)
[article]
Titre : Patients-experts dans la SEP [sclérose en plaques] : description d'un dispositif de formation Type de document : texte imprimé Auteurs : Brigitte Furic Année de publication : 2015 Langues : Français (fre) Mots-clés : Sclérose en plaques Éducation du patient comme sujet Participation du patient patient-expert Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=35689
in La revue du praticien > vol.65, 9 (Novembre 2015)[article] Patients-experts dans la SEP [sclérose en plaques] : description d'un dispositif de formation [texte imprimé] / Brigitte Furic . - 2015.
Langues : Français (fre)
in La revue du praticien > vol.65, 9 (Novembre 2015)
Mots-clés : Sclérose en plaques Éducation du patient comme sujet Participation du patient patient-expert Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=35689 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité Revue Revue Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Réserve Exclu du prêt Des patients experts de leur maladie formés à l'université / Hélène Sylvain in perspective infirmière, Vol. 14, n° 5 (Novembre-décembre 2017)
[article]
Titre : Des patients experts de leur maladie formés à l'université Type de document : texte imprimé Auteurs : Hélène Sylvain Année de publication : 2017 Article en page(s) : p. 14 Langues : Français (fre) Mots-clés : Participation du patient Éducation du patient comme sujet Maladie chronique patient partenaire patient-expert Résumé : L'auteur a formé une équipe et ficelé un projet pilote d'Université des patients au centre de rhumatologie de l'Est-du-Québec (CREQ). Grâce à l'enseignement qu'elles retirent de l'Université des patients, les personnes vivant avec une pathologie chronique deviennent des experts de leur maladie. L'auteur s'inspire de l'approche pédagogique de Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l'Université des patients rattachée à l'Université Pierre et marie Curie, à Paris. En ligne : http://www.oiiq.org/sites/default/files/uploads/periodiques/Perspective/vol14no0 [...] Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=55418
in perspective infirmière > Vol. 14, n° 5 (Novembre-décembre 2017) . - p. 14[article] Des patients experts de leur maladie formés à l'université [texte imprimé] / Hélène Sylvain . - 2017 . - p. 14.
Langues : Français (fre)
in perspective infirmière > Vol. 14, n° 5 (Novembre-décembre 2017) . - p. 14
Mots-clés : Participation du patient Éducation du patient comme sujet Maladie chronique patient partenaire patient-expert Résumé : L'auteur a formé une équipe et ficelé un projet pilote d'Université des patients au centre de rhumatologie de l'Est-du-Québec (CREQ). Grâce à l'enseignement qu'elles retirent de l'Université des patients, les personnes vivant avec une pathologie chronique deviennent des experts de leur maladie. L'auteur s'inspire de l'approche pédagogique de Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l'Université des patients rattachée à l'Université Pierre et marie Curie, à Paris. En ligne : http://www.oiiq.org/sites/default/files/uploads/periodiques/Perspective/vol14no0 [...] Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=55418 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité Revue Revue Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Armoire à volets Exclu du prêt Expérience patient, autorité épistémique et enjeux sanitaires : l'exemple du Covid long / Catherine Tourette-Turgis in Soins, 857 (Juillet/Août 2021)
[article]
Titre : Expérience patient, autorité épistémique et enjeux sanitaires : l'exemple du Covid long Type de document : texte imprimé Auteurs : Catherine Tourette-Turgis ; Mylène Rahel Damamme ; Faustine Hélie ; Pauline Oustric ; Dominique Salmon Année de publication : 2021 Article en page(s) : p. 48-51 Langues : Français (fre) Mots-clés : COVID-19 / Complications SARS-CoV-2 Covid longue Syndrome post phase aiguë de la COVID-19 Groupes d'entraide Participation du patient Groupe de pairs Soutien social patient partenaire patient-expert Relations médecin-patient Syndrome post phase aiguë de la COVID-19 COVID-19 / Complications SARS-CoV-2 Groupes d'entraide Participation des patients Groupe de pairs Soutien social Relations médecin-patient Covid longue patient expert savoir expérientiel Résumé : Depuis février 2020, des centaines de milliers de malades sont confrontés à des symptômes persistants après leur infection. Avec leurs cliniciens, ces patients sont exposés à un haut degré d'incertitude et à l'urgence de la production de cadres conceptuels visant la reconnaissance, la prise en charge et la légitimation de leur expérience de malades confrontés à des symptômes nouveaux et prolongés, comme à des controverses quant à la qualification de ces symptômes. En ce sens, le Covid long illustre la nécessité de combiner les savoirs expérientiels collectifs des malades et les savoirs scientifiques au bénéfice des patients, des cliniciens et de la recherche. Note de contenu : Doi : 10.1016/S0038-0814(21)00217-6 Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=70456
in Soins > 857 (Juillet/Août 2021) . - p. 48-51[article] Expérience patient, autorité épistémique et enjeux sanitaires : l'exemple du Covid long [texte imprimé] / Catherine Tourette-Turgis ; Mylène Rahel Damamme ; Faustine Hélie ; Pauline Oustric ; Dominique Salmon . - 2021 . - p. 48-51.
Langues : Français (fre)
in Soins > 857 (Juillet/Août 2021) . - p. 48-51
Mots-clés : COVID-19 / Complications SARS-CoV-2 Covid longue Syndrome post phase aiguë de la COVID-19 Groupes d'entraide Participation du patient Groupe de pairs Soutien social patient partenaire patient-expert Relations médecin-patient Syndrome post phase aiguë de la COVID-19 COVID-19 / Complications SARS-CoV-2 Groupes d'entraide Participation des patients Groupe de pairs Soutien social Relations médecin-patient Covid longue patient expert savoir expérientiel Résumé : Depuis février 2020, des centaines de milliers de malades sont confrontés à des symptômes persistants après leur infection. Avec leurs cliniciens, ces patients sont exposés à un haut degré d'incertitude et à l'urgence de la production de cadres conceptuels visant la reconnaissance, la prise en charge et la légitimation de leur expérience de malades confrontés à des symptômes nouveaux et prolongés, comme à des controverses quant à la qualification de ces symptômes. En ce sens, le Covid long illustre la nécessité de combiner les savoirs expérientiels collectifs des malades et les savoirs scientifiques au bénéfice des patients, des cliniciens et de la recherche. Note de contenu : Doi : 10.1016/S0038-0814(21)00217-6 Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=70456 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité Revues Revue Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Armoire à volets Exclu du prêt Recueillir l'expérience patient in Gestions hospitalières, 592 (janvier 2020)
[article]
Titre : Recueillir l'expérience patient Type de document : texte imprimé Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 43-48 Langues : Français (fre) Mots-clés : MALADE EXPERIENCE PATIENT-EXPERT Résumé : Ou comment le vécu du patient, de sa maladie, de son hospitalisation, son implication dans le parcours de soin, l'écoute et la prise en compte dont il bénéficie sont source d'enseignement. Recueillir l'expérience du patient, c'est comprendre ce qu'il vit et perçoit dans sa prise en charge, c'est identifier ses attentes et la manière d'y répondre au mieux. L'expérience patient, une stratégie gagnante pour les patients et les professionnels. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=67479
in Gestions hospitalières > 592 (janvier 2020) . - p. 43-48[article] Recueillir l'expérience patient [texte imprimé] . - 2020 . - p. 43-48.
Langues : Français (fre)
in Gestions hospitalières > 592 (janvier 2020) . - p. 43-48
Mots-clés : MALADE EXPERIENCE PATIENT-EXPERT Résumé : Ou comment le vécu du patient, de sa maladie, de son hospitalisation, son implication dans le parcours de soin, l'écoute et la prise en compte dont il bénéficie sont source d'enseignement. Recueillir l'expérience du patient, c'est comprendre ce qu'il vit et perçoit dans sa prise en charge, c'est identifier ses attentes et la manière d'y répondre au mieux. L'expérience patient, une stratégie gagnante pour les patients et les professionnels. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=67479 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité Revues Revue Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Armoire à volets Exclu du prêt Le patient partenaire des professionnels de la santé pour les exercices de simulation / Dan Lecocq in Perspective soignante, 60 (Décembre 2017)
PermalinkPatient-expert [dossier] / Catherine Tourette-Turgis in La revue du praticien, vol.65, 9 (Novembre 2015)
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