La damnation des maladies orphelines / Inès Demaret

Public ISBD Titre : La damnation des maladies orphelines Type de document : texte imprimé Auteurs : Inès Demaret, Auteur Editeur : Paris : La Boîte à Pandore Année de publication : 2019 Importance : 237 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-87557-399-5 Langues : Français (fre) Catégories : [Alpha] A:Accès aux soins [Alpha] A:Aidant [Alpha] A:Autodétermination [Alpha] D:Discrimination [Alpha] D:Douleur chronique [Alpha] E:Economie de la santé [Alpha] E:Egalité des droits [Alpha] E:Ethique clinique [Alpha] M:Maladie orpheline [Alpha] M:Maladie rare [Alpha] P:Politique de santé [Alpha] S:Santé au travail [Alpha] S:Système de santé Index. décimale : 614.00 ... Résumé : À travers son expérience personnelle des maladies rares, Inès Demaret nous propose une analyse sans concession des systèmes de soins de santé actuels. Elle rapporte le mirage de l’égalité pour tous en matière de soins, la domination des firmes pharmaceutiques sur les Etats pris en otage, les discriminations des droits des patients et la situation inadaptée des malades chroniques au marché du travail. Elle relève aussi la considération insuffisante des répercussions des douleurs chroniques sur le malade et son entourage. Loin de se contenter de ces constats, Inès Demaret propose comme pistes de solutions aux patients de se réapproprier leur autodétermination dans leurs choix de vie et aux professionnels de la santé d’abandonner définitivement le paternalisme en dé- couvrant «l’humiligence» comme éthique du quotidien. La damnation des maladies orphelines [texte imprimé] / Inès Demaret, Auteur . - Paris : La Boîte à Pandore, 2019 . - 237 p. ISBN : 978-2-87557-399-5 Langues : Français (fre) Catégories : [Alpha] A:Accès aux soins [Alpha] A:Aidant [Alpha] A:Autodétermination [Alpha] D:Discrimination [Alpha] D:Douleur chronique [Alpha] E:Economie de la santé [Alpha] E:Egalité des droits [Alpha] E:Ethique clinique [Alpha] M:Maladie orpheline [Alpha] M:Maladie rare [Alpha] P:Politique de santé [Alpha] S:Santé au travail [Alpha] S:Système de santé Index. décimale : 614.00 ... Résumé : À travers son expérience personnelle des maladies rares, Inès Demaret nous propose une analyse sans concession des systèmes de soins de santé actuels. Elle rapporte le mirage de l’égalité pour tous en matière de soins, la domination des firmes pharmaceutiques sur les Etats pris en otage, les discriminations des droits des patients et la situation inadaptée des malades chroniques au marché du travail. Elle relève aussi la considération insuffisante des répercussions des douleurs chroniques sur le malade et son entourage. Loin de se contenter de ces constats, Inès Demaret propose comme pistes de solutions aux patients de se réapproprier leur autodétermination dans leurs choix de vie et aux professionnels de la santé d’abandonner définitivement le paternalisme en dé- couvrant «l’humiligence» comme éthique du quotidien.

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T008724	616.00/050	Livre	Tournai	Soins infirmiers (T)	Disponible

Les maladies rares / Alain VERLOES in La revue de Santé Scolaire et Universitaire, 37 (Janvier-Février 2016)

Public ISBD [article]  inLa revue de Santé Scolaire et Universitaire > 37 (Janvier-Février 2016) . - p.9-30 Titre : Les maladies rares Type de document : texte imprimé Auteurs : Alain VERLOES, Auteur ; Sophie WITTE, Auteur ; Cécile Bouteiller, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : p.9-30 Langues : Français (fre) Catégories : [Alpha] H:Handicap [Alpha] M:Maladie génétique [Alpha] M:Maladie héréditaire [Alpha] M:Maladie orpheline [Alpha] M:Maladie rare [Alpha] M:Myopathie [Alpha] N:Neuropathie [Alpha] P:Pédiatrie [Alpha] P:Plan [Alpha] R:Réadaptation [Alpha] S:Scolarité [Alpha] T:Trouble de l'apprentissage Résumé : Sommaire : - Les maladies rares ou maladies de cause rare - Médecine physique et de réadaptation et maladies rares en pédiatrie - A propos d'une simple maladresse - Les maladies de Charcot-Marie-Tooth - Myopathie et scolarité, d'hier à aujourd'hui [article] Les maladies rares [texte imprimé] / Alain VERLOES, Auteur ; Sophie WITTE, Auteur ; Cécile Bouteiller, Auteur ; et al., Auteur . - 2016 . - p.9-30. Langues : Français (fre) in La revue de Santé Scolaire et Universitaire > 37 (Janvier-Février 2016) . - p.9-30 Catégories : [Alpha] H:Handicap [Alpha] M:Maladie génétique [Alpha] M:Maladie héréditaire [Alpha] M:Maladie orpheline [Alpha] M:Maladie rare [Alpha] M:Myopathie [Alpha] N:Neuropathie [Alpha] P:Pédiatrie [Alpha] P:Plan [Alpha] R:Réadaptation [Alpha] S:Scolarité [Alpha] T:Trouble de l'apprentissage Résumé : Sommaire : - Les maladies rares ou maladies de cause rare - Médecine physique et de réadaptation et maladies rares en pédiatrie - A propos d'une simple maladresse - Les maladies de Charcot-Marie-Tooth - Myopathie et scolarité, d'hier à aujourd'hui

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T006608	REV	Revue	Tournai	Soins infirmiers (T)	Disponible

Les maladies rares / Gillerot Yves

Public ISBD Titre : Les maladies rares : du diagnostic à la prise en charge Type de document : texte imprimé Auteurs : Gillerot Yves, Auteur Editeur : Bruxelles : Mardaga Année de publication : 2019 Collection : Santé en soi Importance : 176 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-8047-0708-8 Note générale : Diffusé en France Langues : Français (fre) Catégories : [Alpha] C:Chronicité [Alpha] E:Empowerment [Alpha] I:Interdisciplinarité [Alpha] M:Maladie orpheline [Alpha] M:Maladie rare [Alpha] P:Parcours du patient [Alpha] S:Santé publique Résumé : Les défis posés par les maladies rares agitent de plus en plus les mondes politiques, médical et scientifique. Ces 30 dernières années, il est de plus en plus question de maladies rares, souvent assimilées aux maladies dites « orphelines ». Outre que leur nombre a explosé, ces maladies se sont aussi imposées au point de devenir un véritable problème de santé publique. Quelles sont donc les raisons de l’engouement presque planétaire pour ces maladies ignorées jusqu’il y a peu ? Dans cet ouvrage, le Dr Yves Gillerot analyse, étape après étape, le long chemin parcouru dans la compréhension et le traitement des maladies rares, avec les succès mais aussi les failles et les échecs le jalonnant. Il décrit l’impact considérable de ces maladies sur les plans médicaux, mais aussi humains et psychosociaux et démontre combien il est important d’appréhender les problèmes liés aux maladies rares en étroite collaboration avec l’ensemble des parties concernées. Le Dr Yves Gillerot analyse dans cet ouvrage l'évolution dans le traitement des maladies rares et l'impact tant médical que social de celles-ci. Les maladies rares : du diagnostic à la prise en charge [texte imprimé] / Gillerot Yves, Auteur . - Bruxelles : Mardaga, 2019 . - 176 p.. - (Santé en soi) . ISBN : 978-2-8047-0708-8 Diffusé en France Langues : Français (fre) Catégories : [Alpha] C:Chronicité [Alpha] E:Empowerment [Alpha] I:Interdisciplinarité [Alpha] M:Maladie orpheline [Alpha] M:Maladie rare [Alpha] P:Parcours du patient [Alpha] S:Santé publique Résumé : Les défis posés par les maladies rares agitent de plus en plus les mondes politiques, médical et scientifique. Ces 30 dernières années, il est de plus en plus question de maladies rares, souvent assimilées aux maladies dites « orphelines ». Outre que leur nombre a explosé, ces maladies se sont aussi imposées au point de devenir un véritable problème de santé publique. Quelles sont donc les raisons de l’engouement presque planétaire pour ces maladies ignorées jusqu’il y a peu ? Dans cet ouvrage, le Dr Yves Gillerot analyse, étape après étape, le long chemin parcouru dans la compréhension et le traitement des maladies rares, avec les succès mais aussi les failles et les échecs le jalonnant. Il décrit l’impact considérable de ces maladies sur les plans médicaux, mais aussi humains et psychosociaux et démontre combien il est important d’appréhender les problèmes liés aux maladies rares en étroite collaboration avec l’ensemble des parties concernées. Le Dr Yves Gillerot analyse dans cet ouvrage l'évolution dans le traitement des maladies rares et l'impact tant médical que social de celles-ci.

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M005852	616.00/05	Livre	Mouscron	Soins Infirmiers (M)	Disponible
T008726	616.00/51	Livre	Tournai	Soins infirmiers (T)	Disponible

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