Approche éthique des maladies génétiques rares / Marie-Hélène Boucand in Laennec, 1/2019 (Janvier 2019)

Public ISBD [article]  inLaennec > 1/2019 (Janvier 2019) . - p.27-37 Titre : Approche éthique des maladies génétiques rares : Enjeux de reconnaissance et de compétence Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie-Hélène Boucand, Auteur Année de publication : 2019 Article en page(s) : p.27-37 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha E:Entretien infirmier ; E:Environnement social ; E:Ethique ; E:Etude qualitative [type de publication] ; F:Famille ; M:Maladie génétique ; M:Maladie rare ; P:Parcours de soins du patient ; R:Représentation ; T:Traitement ; V:Vécu du patient Résumé : Les maladies rares sont individualisées depuis les années 1930-1940. Initialement dénommées « maladies orphelines » suite à la problématique des médicaments orphelins aux États-Unis, elles évoquent le désintérêt, sinon l’abandon, de la communauté scientifique et de l’industrie pharmaceutique. Leur fréquence de survenue retenue est inférieure à 1/2000. Elles sont nombreuses (6 à 8000) et touchent près de 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe [2]. La plupart (80%) sont d’origine génétique. Nous avons réalisé 16 entretiens avec des personnes atteintes ou des parents d’enfants atteints. Les grands thèmes abordés lors des entretiens ont été l’expérience pathique, c’est-à-dire l’éprouvé et les représentations de la maladie, la trajectoire médicale et l’expérience socio-familiale de la maladie rare. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=40360 [article] Approche éthique des maladies génétiques rares : Enjeux de reconnaissance et de compétence [texte imprimé] / Marie-Hélène Boucand, Auteur . - 2019 . - p.27-37. Langues : Français (fre) in Laennec > 1/2019 (Janvier 2019) . - p.27-37 Catégories : Alpha E:Entretien infirmier ; E:Environnement social ; E:Ethique ; E:Etude qualitative [type de publication] ; F:Famille ; M:Maladie génétique ; M:Maladie rare ; P:Parcours de soins du patient ; R:Représentation ; T:Traitement ; V:Vécu du patient Résumé : Les maladies rares sont individualisées depuis les années 1930-1940. Initialement dénommées « maladies orphelines » suite à la problématique des médicaments orphelins aux États-Unis, elles évoquent le désintérêt, sinon l’abandon, de la communauté scientifique et de l’industrie pharmaceutique. Leur fréquence de survenue retenue est inférieure à 1/2000. Elles sont nombreuses (6 à 8000) et touchent près de 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe [2]. La plupart (80%) sont d’origine génétique. Nous avons réalisé 16 entretiens avec des personnes atteintes ou des parents d’enfants atteints. Les grands thèmes abordés lors des entretiens ont été l’expérience pathique, c’est-à-dire l’éprouvé et les représentations de la maladie, la trajectoire médicale et l’expérience socio-familiale de la maladie rare. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=40360

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T008162	LAE	Revue	Tournai	Soins infirmiers (T)	Disponible

Dire la maladie et le handicap / Marie-Hélène Boucand (2011)

Public ISBD Titre : Dire la maladie et le handicap Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie-Hélène Boucand, Auteur Editeur : Toulouse : Erès Année de publication : 2011 Collection : Espace éthique Importance : 207 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7492-1384-2 Prix : 12 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha D:Dignité ; E:Ethique ; F:Fragilité ; H:Handicapé (personne) ; I:Information ; M:Maladie ; P:Patient ; R:Relation soignant-soigné Index. décimale : 170.00 ... Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=20440 Dire la maladie et le handicap [texte imprimé] / Marie-Hélène Boucand, Auteur . - Toulouse : Erès, 2011 . - 207 p.. - (Espace éthique) . ISBN : 978-2-7492-1384-2 : 12 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha D:Dignité ; E:Ethique ; F:Fragilité ; H:Handicapé (personne) ; I:Information ; M:Maladie ; P:Patient ; R:Relation soignant-soigné Index. décimale : 170.00 ... Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=20440

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T000507	170.00/306	Livre	Tournai	Soins infirmiers (T)	Disponible

Un a priori de compétence au coeur de la relation de soins / Marie-Hélène Boucand in Laennec, 3 (- 2003)

Public ISBD [article]  inLaennec > 3 (- 2003) . - pp. 45-52 Titre : Un a priori de compétence au coeur de la relation de soins Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie-Hélène Boucand, Auteur Année de publication : 2003 Article en page(s) : pp. 45-52 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha H:Handicapé (personne) ; R:Relation de soins ; R:Relation soignant-soigné Note de contenu : 2003 Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=5556 [article] Un a priori de compétence au coeur de la relation de soins [texte imprimé] / Marie-Hélène Boucand, Auteur . - 2003 . - pp. 45-52. Langues : Français (fre) in Laennec > 3 (- 2003) . - pp. 45-52 Catégories : Alpha H:Handicapé (personne) ; R:Relation de soins ; R:Relation soignant-soigné Note de contenu : 2003 Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=5556

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T004504	T_2003_3	Revue	Tournai	Soins infirmiers (T)	En réserve Exclu du prêt

Programme d’éducation thérapeutique pour les patients avec un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile : faisabilité et satisfaction des participants / Emmanuelle Chaleat-Valayer in Education Thérapeutique du Patient, Vol. 11, 1 (Juin 2019)

Public ISBD [article]  inEducation Thérapeutique du Patient > Vol. 11, 1 (Juin 2019) . - 10202 p.1-14 Titre : Programme d’éducation thérapeutique pour les patients avec un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile : faisabilité et satisfaction des participants Type de document : texte imprimé Auteurs : Emmanuelle Chaleat-Valayer, Auteur ; Amélie Zelmar, Auteur ; Marie-Hélène Boucand, Auteur ; Isabelle Perretant, Auteur ; Monique Bonjean, Auteur ; Pauline Occelli, Auteur ; Sandrine Touzet, Auteur Année de publication : 2019 Article en page(s) : 10202 p.1-14 Langues : Anglais (eng) Catégories : Alpha A:Articulation ; E:Education thérapeutique du patient ; E:Efficacité ; E:Etude qualitative [type de publication] ; M:Maladie chronique ; M:Maladie héréditaire ; M:Mobilisation ; P:Programmation ; S:Satisfaction Résumé : Objectifs : Décrire un programme d’éducation thérapeutique PrEduSED destiné aux patients porteurs d’un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, évaluer sa faisabilité et son efficacité en termes de satisfaction et d’impact sur la gestion de la maladie dans la vie quotidienne. Conclusions : Réel succès du PrEduSED pour les patients avec un SED hypermobile en termes de reconnaissance, satisfaction, amélioration des connaissances à propos de la maladie et des compétences d’adaptation. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=41684 [article] Programme d’éducation thérapeutique pour les patients avec un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile : faisabilité et satisfaction des participants [texte imprimé] / Emmanuelle Chaleat-Valayer, Auteur ; Amélie Zelmar, Auteur ; Marie-Hélène Boucand, Auteur ; Isabelle Perretant, Auteur ; Monique Bonjean, Auteur ; Pauline Occelli, Auteur ; Sandrine Touzet, Auteur . - 2019 . - 10202 p.1-14. Langues : Anglais (eng) in Education Thérapeutique du Patient > Vol. 11, 1 (Juin 2019) . - 10202 p.1-14 Catégories : Alpha A:Articulation ; E:Education thérapeutique du patient ; E:Efficacité ; E:Etude qualitative [type de publication] ; M:Maladie chronique ; M:Maladie héréditaire ; M:Mobilisation ; P:Programmation ; S:Satisfaction Résumé : Objectifs : Décrire un programme d’éducation thérapeutique PrEduSED destiné aux patients porteurs d’un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, évaluer sa faisabilité et son efficacité en termes de satisfaction et d’impact sur la gestion de la maladie dans la vie quotidienne. Conclusions : Réel succès du PrEduSED pour les patients avec un SED hypermobile en termes de reconnaissance, satisfaction, amélioration des connaissances à propos de la maladie et des compétences d’adaptation. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=41684

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