Accompagnement jusqu’à la fin d’une enfant polyhandicapée ayant une maladie neurodégénérative dans un institut d’éducation motrice (IEM) / Alice Ribrault in Médecine palliative, Vol. 18, n° 4-5 (Septembre 2019)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 18, n° 4-5 (Septembre 2019) . - p. 259-262 Titre : Accompagnement jusqu’à la fin d’une enfant polyhandicapée ayant une maladie neurodégénérative dans un institut d’éducation motrice (IEM) Type de document : texte imprimé Auteurs : Alice Ribrault ; Sophie Mahouin ; Catherine Sinicki ; Laurent Salbanera ; Maryline Pierre ; Frédéric Bernard ; Florence Greaume ; Charlotte Bévis ; Lise Taillebois Année de publication : 2019 Article en page(s) : p. 259-262 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha A:Accompagnement de la fin de vie ; A:Accompagnement du patient ; E:Enfant handicapé ; F:Fin de vie ; P:Polyhandicap Résumé : Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) a accompagné une enfant de 12 ans polyhandicapée atteinte d’une maladie génétique neurodégénérative pendant 5 ans. La qualité de l’alliance entre la famille et l’IEM et le soutien de l’ERRSPP a permis de créer un climat propice à une demande particulière de la famille : un accompagnement jusqu’au décès dans l’établissement. Aujourd’hui en France, la possibilité d’un accompagnement en phase terminale reste exceptionnelle dans les IEM, les patients étant transférés sur le Centre Hospitalier. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=42383 [article] Accompagnement jusqu’à la fin d’une enfant polyhandicapée ayant une maladie neurodégénérative dans un institut d’éducation motrice (IEM) [texte imprimé] / Alice Ribrault ; Sophie Mahouin ; Catherine Sinicki ; Laurent Salbanera ; Maryline Pierre ; Frédéric Bernard ; Florence Greaume ; Charlotte Bévis ; Lise Taillebois . - 2019 . - p. 259-262. Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 18, n° 4-5 (Septembre 2019) . - p. 259-262 Catégories : Alpha A:Accompagnement de la fin de vie ; A:Accompagnement du patient ; E:Enfant handicapé ; F:Fin de vie ; P:Polyhandicap Résumé : Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) a accompagné une enfant de 12 ans polyhandicapée atteinte d’une maladie génétique neurodégénérative pendant 5 ans. La qualité de l’alliance entre la famille et l’IEM et le soutien de l’ERRSPP a permis de créer un climat propice à une demande particulière de la famille : un accompagnement jusqu’au décès dans l’établissement. Aujourd’hui en France, la possibilité d’un accompagnement en phase terminale reste exceptionnelle dans les IEM, les patients étant transférés sur le Centre Hospitalier. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=42383

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De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative / Alice Ribrault in Médecine palliative, Vol. 17, n° 5 (octobre 2018)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 290-292 Titre : De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative Type de document : texte imprimé Auteurs : Alice Ribrault ; Maryline Pierre ; Charlotte Bévis ; Florence Greaume ; Frédéric Bernard Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 290-292 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.008 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha A:Accompagnement de la fin de vie ; A:Accompagnement des proches ; A:Accompagnement du patient ; D:Décès d'un enfant ; E:Enfant handicapé ; F:Fin de vie ; M:Maladie neurodégénérative ; O:Obstination déraisonnable ; P:Parcours de vie ; S:Soins palliatifs Résumé : Objectif de l'étude: Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage d’une maman, après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. L’objectif de ce témoignage était d’avoir un support pédagogique auprès des professionnels de santé sur la complexité du parcours de soin des enfants polyhandicapés en soins palliatifs, les questionnements autour du juste niveau de traitement et du risque d’obstination déraisonnable, à partir du regard des familles. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39323 [article] De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative [texte imprimé] / Alice Ribrault ; Maryline Pierre ; Charlotte Bévis ; Florence Greaume ; Frédéric Bernard . - 2018 . - p. 290-292. Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.008 Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 290-292 Catégories : Alpha A:Accompagnement de la fin de vie ; A:Accompagnement des proches ; A:Accompagnement du patient ; D:Décès d'un enfant ; E:Enfant handicapé ; F:Fin de vie ; M:Maladie neurodégénérative ; O:Obstination déraisonnable ; P:Parcours de vie ; S:Soins palliatifs Résumé : Objectif de l'étude: Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage d’une maman, après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. L’objectif de ce témoignage était d’avoir un support pédagogique auprès des professionnels de santé sur la complexité du parcours de soin des enfants polyhandicapés en soins palliatifs, les questionnements autour du juste niveau de traitement et du risque d’obstination déraisonnable, à partir du regard des familles. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39323

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Essais thérapeutiques et soins palliatifs : sortir de l’alternative / Claire Mehler Jacob in Médecine palliative, Vol. 17, n° 5 (octobre 2018)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 314-322 Titre : Essais thérapeutiques et soins palliatifs : sortir de l’alternative Type de document : texte imprimé Auteurs : Claire Mehler Jacob ; Anne-Lise Poulat ; Alice Ribrault ; Agathe Roubertie ; Sandra Frache ; Caroline Sevin ; Martine Gabolde Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 314-322 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.012 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha E:Essai clinique ; E:Ethique clinique ; M:Maladie neurodégénérative ; S:Soins palliatifs Résumé : Objectif de l'étude: Les essais thérapeutiques de phase précoce se sont multipliés pour les maladies neurodégénératives pédiatriques incurables actuellement. Chez ces enfants, l’essai thérapeutique est la première voire l’unique proposition potentiellement curative. Pourtant, l’incertitude sur l’évolution demeure et les patients et leurs familles sont confrontés à la survenue d’une dégradation lente et évoluant vers un polyhandicap. Ces enfants, malgré l’inclusion dans un essai thérapeutique, relèvent toujours d’une prise en charge palliative. L’objectif de cet article est d’analyser le recours aux équipes de soins palliatifs chez des enfants atteints de maladie neurodégénérative inclus dans un essai thérapeutique. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39328 [article] Essais thérapeutiques et soins palliatifs : sortir de l’alternative [texte imprimé] / Claire Mehler Jacob ; Anne-Lise Poulat ; Alice Ribrault ; Agathe Roubertie ; Sandra Frache ; Caroline Sevin ; Martine Gabolde . - 2018 . - p. 314-322. Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.012 Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 314-322 Catégories : Alpha E:Essai clinique ; E:Ethique clinique ; M:Maladie neurodégénérative ; S:Soins palliatifs Résumé : Objectif de l'étude: Les essais thérapeutiques de phase précoce se sont multipliés pour les maladies neurodégénératives pédiatriques incurables actuellement. Chez ces enfants, l’essai thérapeutique est la première voire l’unique proposition potentiellement curative. Pourtant, l’incertitude sur l’évolution demeure et les patients et leurs familles sont confrontés à la survenue d’une dégradation lente et évoluant vers un polyhandicap. Ces enfants, malgré l’inclusion dans un essai thérapeutique, relèvent toujours d’une prise en charge palliative. L’objectif de cet article est d’analyser le recours aux équipes de soins palliatifs chez des enfants atteints de maladie neurodégénérative inclus dans un essai thérapeutique. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39328

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Projet scolaire, projet de vie / Maryline Pierre in Médecine palliative, Vol. 18, n° 4-5 (Septembre 2019)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 18, n° 4-5 (Septembre 2019) . - p. 256-258 Titre : Projet scolaire, projet de vie Type de document : texte imprimé Auteurs : Maryline Pierre ; Céline Joly ; Alice Ribrault ; Charlotte Bévis ; Frédéric Bernard Année de publication : 2019 Article en page(s) : p. 256-258 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha B:Bienveillance ; E:École ; E:Enfant ; I:Inclusion scolaire ; P:Projet de vie ; S:Soins palliatifs Résumé : Les projets de vie de l’enfant font partie intégrante des soins palliatifs. Dans un contexte d’avenir incertain, proposer un projet de scolarisation, c’est proposer un projet de continuité du lien social et un projet de vie bien réel. Notre expérience témoigne de la possibilité d’intégration en milieu scolaire d’une enfant en soins palliatifs, pour une pathologie avec un risque vital présent et une déformation faciale source de différence et de non intégration potentielle. Le dynamisme et la bienveillance de tous ont permis de recréer un lien essentiel, source de revalorisation pour l’enfant en soin palliatif, au-delà des différences. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=42382 [article] Projet scolaire, projet de vie [texte imprimé] / Maryline Pierre ; Céline Joly ; Alice Ribrault ; Charlotte Bévis ; Frédéric Bernard . - 2019 . - p. 256-258. Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 18, n° 4-5 (Septembre 2019) . - p. 256-258 Catégories : Alpha B:Bienveillance ; E:École ; E:Enfant ; I:Inclusion scolaire ; P:Projet de vie ; S:Soins palliatifs Résumé : Les projets de vie de l’enfant font partie intégrante des soins palliatifs. Dans un contexte d’avenir incertain, proposer un projet de scolarisation, c’est proposer un projet de continuité du lien social et un projet de vie bien réel. Notre expérience témoigne de la possibilité d’intégration en milieu scolaire d’une enfant en soins palliatifs, pour une pathologie avec un risque vital présent et une déformation faciale source de différence et de non intégration potentielle. Le dynamisme et la bienveillance de tous ont permis de recréer un lien essentiel, source de revalorisation pour l’enfant en soin palliatif, au-delà des différences. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=42382

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