L'aide à mourir en France et pour le mineur ? / Elodie Vial-Choley ; Laure de Saint Blanquat ; Agnès Suc ; Florence Jounis-Jahan ; Pascale Blouin ; Sandra Frache ; Delphine Balizet in Médecine palliative, Vol. 23, n°6 (novembre 2024)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 23, n°6 (novembre 2024) . - p. 281-289 Titre : L'aide à mourir en France et pour le mineur ? Type de document : texte imprimé Auteurs : Elodie Vial-Choley ; Laure de Saint Blanquat ; Agnès Suc ; Florence Jounis-Jahan ; Pascale Blouin ; Sandra Frache ; Delphine Balizet, Auteur Année de publication : 2024 Article en page(s) : p. 281-289 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha A:Aide médicale à mourir (en France, selon la loi du 2 février 2016) ; D:Décision médicale partagée ; D:Demande d'euthanasie ; D:Démarche décisionnelle ; E:Enfant ; E:Ethique ; J:Jeune enfant ; Q:Questionnement Résumé : Le contexte législatif actuel français sur le point d’évoluer vers un recours possible à l’aide à mourir (AAM) chez la personne majeure. Cette perspective suscite chez les professionnels de soins palliatifs pédiatriques des interrogations quant aux conséquences possibles sur la prise en charge des enfants atteints d’une maladie grave et incurable. Pour explorer ces répercussions, une enquête a été adressée aux adhérents de la société de soins palliatifs pédiatriques en juin 2023. Des données quantitatives et qualitatives ont été analysées selon une catégorisation thématique. L’extension possible d’une AAM pour le mineur semble inéluctable pour 94 % des professionnels interrogés. Leurs craintes concernent des demandes qui n’émanent pas de l’enfant lui-même mais de ses parents ou des soignants. Une confusion éthique existe entre les demandes perçues comme des demandes d’accélérations de fin de vie qu’elles soient formulées comme telles ou non par les parents ou les soignants, les demandes d’AAM et les processus décisionnels de limitation et d’arrêt de traitement en particulier chez le petit enfant. L’élaboration de nouveaux repères dans la pratique palliative pédiatrique en cas d’évolution législative vers l’AAM chez la personne majeure est au cœur des préoccupations professionnelles. Les concepts d’autonomie, de discernement et l’examen des souffrances semblent évidents pour les professionnels mais se heurtent à la difficulté de les appréhender en l’absence de pratique clinique avérée. Cette étude est la première à proposer une représentation projective des professionnels de soins palliatifs pédiatriques en cas d’évolution législative chez la personne majeure. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=56238 [article] L'aide à mourir en France et pour le mineur ? [texte imprimé] / Elodie Vial-Choley ; Laure de Saint Blanquat ; Agnès Suc ; Florence Jounis-Jahan ; Pascale Blouin ; Sandra Frache ; Delphine Balizet, Auteur . - 2024 . - p. 281-289. Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 23, n°6 (novembre 2024) . - p. 281-289 Catégories : Alpha A:Aide médicale à mourir (en France, selon la loi du 2 février 2016) ; D:Décision médicale partagée ; D:Demande d'euthanasie ; D:Démarche décisionnelle ; E:Enfant ; E:Ethique ; J:Jeune enfant ; Q:Questionnement Résumé : Le contexte législatif actuel français sur le point d’évoluer vers un recours possible à l’aide à mourir (AAM) chez la personne majeure. Cette perspective suscite chez les professionnels de soins palliatifs pédiatriques des interrogations quant aux conséquences possibles sur la prise en charge des enfants atteints d’une maladie grave et incurable. Pour explorer ces répercussions, une enquête a été adressée aux adhérents de la société de soins palliatifs pédiatriques en juin 2023. Des données quantitatives et qualitatives ont été analysées selon une catégorisation thématique. L’extension possible d’une AAM pour le mineur semble inéluctable pour 94 % des professionnels interrogés. Leurs craintes concernent des demandes qui n’émanent pas de l’enfant lui-même mais de ses parents ou des soignants. Une confusion éthique existe entre les demandes perçues comme des demandes d’accélérations de fin de vie qu’elles soient formulées comme telles ou non par les parents ou les soignants, les demandes d’AAM et les processus décisionnels de limitation et d’arrêt de traitement en particulier chez le petit enfant. L’élaboration de nouveaux repères dans la pratique palliative pédiatrique en cas d’évolution législative vers l’AAM chez la personne majeure est au cœur des préoccupations professionnelles. Les concepts d’autonomie, de discernement et l’examen des souffrances semblent évidents pour les professionnels mais se heurtent à la difficulté de les appréhender en l’absence de pratique clinique avérée. Cette étude est la première à proposer une représentation projective des professionnels de soins palliatifs pédiatriques en cas d’évolution législative chez la personne majeure. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=56238

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L’analyse de la relation soignant-soigné : un enjeu majeur en situation de soin palliatif pédiatrique / Flora Roizot in Médecine palliative, Vol. 17, n° 4 (septembre 2018)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 17, n° 4 (septembre 2018) . - p. 237-242 Titre : L’analyse de la relation soignant-soigné : un enjeu majeur en situation de soin palliatif pédiatrique Type de document : texte imprimé Auteurs : Flora Roizot ; Sandra Frache Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 237-242 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.04.002 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha C:Communication ; E:Enfant ; F:Famille ; P:Pédiatrie ; R:Relation soignant-soigné ; S:Soins palliatifs Résumé : La compréhension de la relation de soins existante entre enfant et professionnel est importante, d’autant plus si l’on considère cette relation comme la base du pacte de soin en situation palliative pédiatrique. En effet, le type de relation entre soignant et soigné va influencer la qualité de la communication entre le professionnel et l’enfant et sa famille, la communication ayant elle-même un impact majeur sur la qualité de la prise en charge globale proposée à l’enfant et sa famille. Au travers de cet article, nous proposons d’étudier la relation de soins avec l’enfant en situation palliative et sa famille à partir des différents types de relation rencontrés dans notre clinique. Nous dégageons trois modèles qui sont la relation de soin asymétrique, la relation conflictuelle et enfin, l’« effacement » de la relation. Différents axes de réflexion sont exposés afin de tenter d’établir ou de rétablir un équilibre au sein de la relation soignant-soigné. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39314 [article] L’analyse de la relation soignant-soigné : un enjeu majeur en situation de soin palliatif pédiatrique [texte imprimé] / Flora Roizot ; Sandra Frache . - 2018 . - p. 237-242. Doi : 10.1016/j.medpal.2018.04.002 Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 17, n° 4 (septembre 2018) . - p. 237-242 Catégories : Alpha C:Communication ; E:Enfant ; F:Famille ; P:Pédiatrie ; R:Relation soignant-soigné ; S:Soins palliatifs Résumé : La compréhension de la relation de soins existante entre enfant et professionnel est importante, d’autant plus si l’on considère cette relation comme la base du pacte de soin en situation palliative pédiatrique. En effet, le type de relation entre soignant et soigné va influencer la qualité de la communication entre le professionnel et l’enfant et sa famille, la communication ayant elle-même un impact majeur sur la qualité de la prise en charge globale proposée à l’enfant et sa famille. Au travers de cet article, nous proposons d’étudier la relation de soins avec l’enfant en situation palliative et sa famille à partir des différents types de relation rencontrés dans notre clinique. Nous dégageons trois modèles qui sont la relation de soin asymétrique, la relation conflictuelle et enfin, l’« effacement » de la relation. Différents axes de réflexion sont exposés afin de tenter d’établir ou de rétablir un équilibre au sein de la relation soignant-soigné. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39314

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Enjeux des soins palliatifs pédiatriques en France aujourd’hui / Martine Gabolde in Laennec, 4/2019 (Octobre 2019)

Public ISBD [article]  inLaennec > 4/2019 (Octobre 2019) . - p.43-52 Titre : Enjeux des soins palliatifs pédiatriques en France aujourd’hui Type de document : texte imprimé Auteurs : Martine Gabolde, Auteur ; Sandra Frache, Auteur Année de publication : 2019 Article en page(s) : p.43-52 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha E:Emergence ; E:Enfant ; E:Enjeu ; P:Pédiatrie ; P:Pratique professionnelle ; P:Prise en charge ; S:Soins palliatifs Résumé : Les soins palliatifs pédiatriques émergent au début des années 2000 dans les pays francophones, sous l’impulsion conjointe de professionnels et de parents. Alors que les soins palliatifs adultes, apparus une vingtaine d’années plus tôt, proposent la création d’unités de soins palliatifs, l’enjeu pour les soins palliatifs pédiatriques est de s’intégrer à une pratique pédiatrique qui a toujours pensé la prise en charge de l’enfant de façon globale, inscrit dans sa cellule familiale, du diagnostic au terme de son existence, excluant par là-même l’éventualité d’en confier la responsabilité à des tiers en fin de vie. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=42339 [article] Enjeux des soins palliatifs pédiatriques en France aujourd’hui [texte imprimé] / Martine Gabolde, Auteur ; Sandra Frache, Auteur . - 2019 . - p.43-52. Langues : Français (fre) in Laennec > 4/2019 (Octobre 2019) . - p.43-52 Catégories : Alpha E:Emergence ; E:Enfant ; E:Enjeu ; P:Pédiatrie ; P:Pratique professionnelle ; P:Prise en charge ; S:Soins palliatifs Résumé : Les soins palliatifs pédiatriques émergent au début des années 2000 dans les pays francophones, sous l’impulsion conjointe de professionnels et de parents. Alors que les soins palliatifs adultes, apparus une vingtaine d’années plus tôt, proposent la création d’unités de soins palliatifs, l’enjeu pour les soins palliatifs pédiatriques est de s’intégrer à une pratique pédiatrique qui a toujours pensé la prise en charge de l’enfant de façon globale, inscrit dans sa cellule familiale, du diagnostic au terme de son existence, excluant par là-même l’éventualité d’en confier la responsabilité à des tiers en fin de vie. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=42339

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Essais thérapeutiques et soins palliatifs : sortir de l’alternative / Claire Mehler Jacob in Médecine palliative, Vol. 17, n° 5 (octobre 2018)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 314-322 Titre : Essais thérapeutiques et soins palliatifs : sortir de l’alternative Type de document : texte imprimé Auteurs : Claire Mehler Jacob ; Anne-Lise Poulat ; Alice Ribrault ; Agathe Roubertie ; Sandra Frache ; Caroline Sevin ; Martine Gabolde Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 314-322 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.012 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha E:Essai clinique ; E:Ethique clinique ; M:Maladie neurodégénérative ; S:Soins palliatifs Résumé : Objectif de l'étude: Les essais thérapeutiques de phase précoce se sont multipliés pour les maladies neurodégénératives pédiatriques incurables actuellement. Chez ces enfants, l’essai thérapeutique est la première voire l’unique proposition potentiellement curative. Pourtant, l’incertitude sur l’évolution demeure et les patients et leurs familles sont confrontés à la survenue d’une dégradation lente et évoluant vers un polyhandicap. Ces enfants, malgré l’inclusion dans un essai thérapeutique, relèvent toujours d’une prise en charge palliative. L’objectif de cet article est d’analyser le recours aux équipes de soins palliatifs chez des enfants atteints de maladie neurodégénérative inclus dans un essai thérapeutique. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39328 [article] Essais thérapeutiques et soins palliatifs : sortir de l’alternative [texte imprimé] / Claire Mehler Jacob ; Anne-Lise Poulat ; Alice Ribrault ; Agathe Roubertie ; Sandra Frache ; Caroline Sevin ; Martine Gabolde . - 2018 . - p. 314-322. Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.012 Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 314-322 Catégories : Alpha E:Essai clinique ; E:Ethique clinique ; M:Maladie neurodégénérative ; S:Soins palliatifs Résumé : Objectif de l'étude: Les essais thérapeutiques de phase précoce se sont multipliés pour les maladies neurodégénératives pédiatriques incurables actuellement. Chez ces enfants, l’essai thérapeutique est la première voire l’unique proposition potentiellement curative. Pourtant, l’incertitude sur l’évolution demeure et les patients et leurs familles sont confrontés à la survenue d’une dégradation lente et évoluant vers un polyhandicap. Ces enfants, malgré l’inclusion dans un essai thérapeutique, relèvent toujours d’une prise en charge palliative. L’objectif de cet article est d’analyser le recours aux équipes de soins palliatifs chez des enfants atteints de maladie neurodégénérative inclus dans un essai thérapeutique. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39328

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Mort et handicap chez le nouveau-né et l’enfant : représentation et enjeux dans la société française / Valentine Morel in Médecine palliative, vol. 19, 03 (Juin 2020)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > vol. 19, 03 (Juin 2020) . - p. 134-141 Titre : Mort et handicap chez le nouveau-né et l’enfant : représentation et enjeux dans la société française Type de document : texte imprimé Auteurs : Valentine Morel ; Elodie Cretin ; Sandra Frache ; Rachel Vieux Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 134-141 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha A:Abstention thérapeutique ; E:Enfant ; E:Enjeu ; H:Handicap ; L:Limitation et arrêt de traitement ; M:Mort ; N:Nouveau-né ; R:Représentation Résumé : Introduction Le développement exponentiel de nouvelles techniques dans le domaine médical s’applique aussi aux patients en fin de vie, opérant un changement dans les mentalités. La fréquence et la manière de mourir des enfants se sont modifiées tout comme la représentation que l’on s’en fait. L’objectif de notre étude était d’évaluer les enjeux et la représentation de la mort du nouveau-né et de l’enfant dans la société française contemporaine ainsi que les déterminants socioculturels pouvant les conditionner. Sujets et méthode Il s’agit d’une étude qualitative descriptive par analyse thématique d’entretiens semi-dirigés. Douze entretiens ont été réalisés comprenant des experts en sciences humaines et sociales, des personnels médicaux et paramédicaux et des représentants religieux. Résultats La mort et le handicap ont des représentations sociétales négatives renvoyant à des notions de déni, occultisme, peur, exclusion. L’enfant a acquis un statut particulier de petit être vulnérable et dépendant, lieu de toutes les subjectivités et protections. Sa mort est vécue comme un traumatisme intolérable, un bouleversement de l’ordre générationnel des choses. Les décisions éthiques de fin de vie sont désormais sous tendues par un possible futur avec handicap et la notion de liminalité, situation entre deux normes, dans l’approche du handicap y acquiert une place importante. Conclusion Cette étude nous permet d’approcher la conception que l’on peut se faire de l’enfant en fin de vie et amène à une réflexion sur les problèmes éthiques et les enjeux, notamment en ce qui concerne les risques d’un handicap futur. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=43913 [article] Mort et handicap chez le nouveau-né et l’enfant : représentation et enjeux dans la société française [texte imprimé] / Valentine Morel ; Elodie Cretin ; Sandra Frache ; Rachel Vieux . - 2020 . - p. 134-141. Langues : Français (fre) in Médecine palliative > vol. 19, 03 (Juin 2020) . - p. 134-141 Catégories : Alpha A:Abstention thérapeutique ; E:Enfant ; E:Enjeu ; H:Handicap ; L:Limitation et arrêt de traitement ; M:Mort ; N:Nouveau-né ; R:Représentation Résumé : Introduction Le développement exponentiel de nouvelles techniques dans le domaine médical s’applique aussi aux patients en fin de vie, opérant un changement dans les mentalités. La fréquence et la manière de mourir des enfants se sont modifiées tout comme la représentation que l’on s’en fait. L’objectif de notre étude était d’évaluer les enjeux et la représentation de la mort du nouveau-né et de l’enfant dans la société française contemporaine ainsi que les déterminants socioculturels pouvant les conditionner. Sujets et méthode Il s’agit d’une étude qualitative descriptive par analyse thématique d’entretiens semi-dirigés. Douze entretiens ont été réalisés comprenant des experts en sciences humaines et sociales, des personnels médicaux et paramédicaux et des représentants religieux. Résultats La mort et le handicap ont des représentations sociétales négatives renvoyant à des notions de déni, occultisme, peur, exclusion. L’enfant a acquis un statut particulier de petit être vulnérable et dépendant, lieu de toutes les subjectivités et protections. Sa mort est vécue comme un traumatisme intolérable, un bouleversement de l’ordre générationnel des choses. Les décisions éthiques de fin de vie sont désormais sous tendues par un possible futur avec handicap et la notion de liminalité, situation entre deux normes, dans l’approche du handicap y acquiert une place importante. Conclusion Cette étude nous permet d’approcher la conception que l’on peut se faire de l’enfant en fin de vie et amène à une réflexion sur les problèmes éthiques et les enjeux, notamment en ce qui concerne les risques d’un handicap futur. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=43913

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Participation des parents à la sédation en situation palliative de leur enfant : une amélioration de la prise en charge ? Point de vue des professionnels / Emma Becuwe-Gosselin ; Sandra Frache in Médecine palliative, Vol. 23, n°3 (Mai 2024)

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Pourquoi l’enfant polyhandicapé aurait-il besoin de soins palliatifs ? Expérience d’un groupe pluridisciplinaire de professionnelles en soins palliatifs pédiatriques / Florence Étourneau in Médecine palliative, Vol. 17, n° 5 (octobre 2018)

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Preliminary study of the STAS scale adapted for use of children / Marie-Christine Delmas in Médecine palliative, Vol.13, 4 (Septembre 2014)

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Que font les médecins en unité de soins palliatifs; étude descriptive de la pratique médicale dans une unité de soins palliatifs en France / Sandra Frache in Médecine palliative, vol. 19, 05 (Octobre 2020)

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Soins palliatifs pédiatriques et techniques : servitudes et services / Sandra Frache in Médecine palliative, Vol. 20, n°1 (Février 2021)

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Technique et soins palliatifs pédiatriques : la vision des Équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) - / Odile Noizet-Yverneau in Médecine palliative, Vol. 20, n°1 (Février 2021)

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De l’usage des concepts d’autonomie, de discernement, et de volonté du mineur en situation palliative, en France, en 2024 / Nadine Cojean ; Victoria Corvest ; Florence Jounis-Jahan ; Agnès Suc ; Elodie Vial-Choley ; Sandra Frache ; Delphine Balizet in Médecine palliative, Vol. 23, n°6 (novembre 2024)

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