La damnation des maladies orphelines / Inès Demaret (2019)

Public ISBD Titre : La damnation des maladies orphelines Type de document : texte imprimé Auteurs : Inès Demaret, Auteur Editeur : Paris : La Boîte à Pandore Année de publication : 2019 Importance : 237 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-87557-399-5 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha A:Accès aux soins ; A:Aidant ; A:Autodétermination ; D:Discrimination ; D:Douleur chronique ; E:Economie de la santé ; E:Egalité des droits ; E:Ethique clinique ; M:Maladie orpheline ; M:Maladie rare ; P:Politique de santé ; S:Santé au travail ; S:Système de santé Index. décimale : 614.00 ... Résumé : À travers son expérience personnelle des maladies rares, Inès Demaret nous propose une analyse sans concession des systèmes de soins de santé actuels. Elle rapporte le mirage de l’égalité pour tous en matière de soins, la domination des firmes pharmaceutiques sur les Etats pris en otage, les discriminations des droits des patients et la situation inadaptée des malades chroniques au marché du travail. Elle relève aussi la considération insuffisante des répercussions des douleurs chroniques sur le malade et son entourage. Loin de se contenter de ces constats, Inès Demaret propose comme pistes de solutions aux patients de se réapproprier leur autodétermination dans leurs choix de vie et aux professionnels de la santé d’abandonner définitivement le paternalisme en dé- couvrant «l’humiligence» comme éthique du quotidien. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=43840 La damnation des maladies orphelines [texte imprimé] / Inès Demaret, Auteur . - Paris : La Boîte à Pandore, 2019 . - 237 p. ISBN : 978-2-87557-399-5 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha A:Accès aux soins ; A:Aidant ; A:Autodétermination ; D:Discrimination ; D:Douleur chronique ; E:Economie de la santé ; E:Egalité des droits ; E:Ethique clinique ; M:Maladie orpheline ; M:Maladie rare ; P:Politique de santé ; S:Santé au travail ; S:Système de santé Index. décimale : 614.00 ... Résumé : À travers son expérience personnelle des maladies rares, Inès Demaret nous propose une analyse sans concession des systèmes de soins de santé actuels. Elle rapporte le mirage de l’égalité pour tous en matière de soins, la domination des firmes pharmaceutiques sur les Etats pris en otage, les discriminations des droits des patients et la situation inadaptée des malades chroniques au marché du travail. Elle relève aussi la considération insuffisante des répercussions des douleurs chroniques sur le malade et son entourage. Loin de se contenter de ces constats, Inès Demaret propose comme pistes de solutions aux patients de se réapproprier leur autodétermination dans leurs choix de vie et aux professionnels de la santé d’abandonner définitivement le paternalisme en dé- couvrant «l’humiligence» comme éthique du quotidien. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=43840

Exemplaires (1)

Code-barres	Cote	Support	Localisation	Section	Disponibilité
T008724	616.00/050	Livre	Tournai	Soins infirmiers (T)	Disponible

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