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Une approche éthique des maladies rares génétiques. Enjeux de reconnaissance et de compétence / Marie-Hélène Boucand
Titre : Une approche éthique des maladies rares génétiques. Enjeux de reconnaissance et de compétence Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie-Hélène Boucand Editeur : Toulouse : Érès éditions Année de publication : 2018 Importance : 364 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7492-5809-6 Note générale : « Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d’obstacles, d’errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d’origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l’objectivité de la médecine, l’éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...)
L’objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l’expérience vécue des malades, et l’unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu’est la rareté en matière de maladie, et ce qu’est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l’histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d’être atteint d’une maladie, et l’ignorance qui s’ignore et celle qui se reconnaît. C’est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage.
Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l’heure où les maladies rares font l’objet d’une nouvelle visibilité. » Armelle DebruLangues : Français (fre) Mots-clés : Maladie orpheline Ethique Médecine prévention Histoire de la médecine Norme Empowerment Coping Résilience Psychologie Relation mère enfant Transmission Fratrie Famille Père Gène Génétique Handicap Annonce du diagnostic Finitude Vulnérabilité Diagnostic Maladie rare Thérapie génique Identité Stigmatisation filiation patient-expert patient partenaire éducation thérapeutique patient formateur porcessus narratif Ricoeur, Paul (1913-2005 philosophe français) association de patients Index. décimale : 17 Éthique Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=76592 Une approche éthique des maladies rares génétiques. Enjeux de reconnaissance et de compétence [texte imprimé] / Marie-Hélène Boucand . - Toulouse : Érès éditions, 2018 . - 364 p.
ISBN : 978-2-7492-5809-6
« Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d’obstacles, d’errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d’origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l’objectivité de la médecine, l’éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...)
L’objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l’expérience vécue des malades, et l’unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu’est la rareté en matière de maladie, et ce qu’est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l’histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d’être atteint d’une maladie, et l’ignorance qui s’ignore et celle qui se reconnaît. C’est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage.
Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l’heure où les maladies rares font l’objet d’une nouvelle visibilité. » Armelle Debru
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Cote Support Localisation Section Disponibilité 17 BOU A Livre Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Etagères livres Disponible Démarche relationnelle du partenariat entre patients et professionnels : conception et implémentation / Sylvie Touveneau in Revue médicale suisse, 617 (Septembre 2018)
[article]
Titre : Démarche relationnelle du partenariat entre patients et professionnels : conception et implémentation Type de document : texte imprimé Auteurs : Sylvie Touveneau ; Annouck Benichou ; Antoine Geissbuhler ; Sandra Merkli Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 1533-1537 Langues : Français (fre) Mots-clés : RELATION SOIGNANT SOIGNE patient partenaire Résumé : Pour implémenter la culture institutionnelle du partenariat, les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) ont d’abord étudié les collaborations existant entre patients et professionnels. Les professionnels engagés, leurs positions et l’implication des patients sont la structure de la démarche relationnelle. Elle repose sur la considération de l’autre, de son expertise et sur le respect mutuel. La Plateforme Patients partenaires met en réseau les partenaires et leurs actions, soutient les initiatives et éduque au partenariat. Les échanges entre patients et professionnels se pérennisent (67 rencontres et 510 implications de patients en deux ans); chaque partie en retire des bénéfices. Cette stratégie d’implémentation facilite l’adhésion des partenaires, encourage le partenariat et est facilement transposable à tous les établissements de soins. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=60077
in Revue médicale suisse > 617 (Septembre 2018) . - p. 1533-1537[article] Démarche relationnelle du partenariat entre patients et professionnels : conception et implémentation [texte imprimé] / Sylvie Touveneau ; Annouck Benichou ; Antoine Geissbuhler ; Sandra Merkli . - 2018 . - p. 1533-1537.
Langues : Français (fre)
in Revue médicale suisse > 617 (Septembre 2018) . - p. 1533-1537
Mots-clés : RELATION SOIGNANT SOIGNE patient partenaire Résumé : Pour implémenter la culture institutionnelle du partenariat, les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) ont d’abord étudié les collaborations existant entre patients et professionnels. Les professionnels engagés, leurs positions et l’implication des patients sont la structure de la démarche relationnelle. Elle repose sur la considération de l’autre, de son expertise et sur le respect mutuel. La Plateforme Patients partenaires met en réseau les partenaires et leurs actions, soutient les initiatives et éduque au partenariat. Les échanges entre patients et professionnels se pérennisent (67 rencontres et 510 implications de patients en deux ans); chaque partie en retire des bénéfices. Cette stratégie d’implémentation facilite l’adhésion des partenaires, encourage le partenariat et est facilement transposable à tous les établissements de soins. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=60077 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité REVUES Revue Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Armoire à volets Exclu du prêt Le déploiement du partenariat en santé en France / Amélie Larget in Soins cadres, Vol. 32, n° 144 (Juin 2023)
[article]
Titre : Le déploiement du partenariat en santé en France Type de document : texte imprimé Auteurs : Amélie Larget ; Nolwenn Tourniaire ; Fabienne Ragain-Gire ; Audrey L'Esperance ; Emmanuel Allory ; Pascal Jarno ; Alexandre Berkesse Année de publication : 2023 Article en page(s) : p. 21-27 Note générale : Cet article fait partie du dossier " Nouvelles perspectives organisationnelles ".
https://doi.org/10.1016/j.scad.2023.05.009Langues : Français (fre) Mots-clés : Démocratie en santé Encapacitation Engagement Partenariat du soin Patient partenaire Usager partenaire Résumé : Le troisième colloque international sur le partenariat de soin avec les patients, qui a eu lieu en Bretagne en 2022, offre l’opportunité de rappeler ses fondements à la lumière des expériences présentées à tous les niveaux (micro, méso et macro) et tous les domaines (soin, organisation des soins, formation et recherche), et des apprentissages réalisés durant l’événement.Les pratiques partenariales d’organisation du colloque, la nature et l’envergure des initiatives de partenariat qui y ont été présentées sont autant de clés pour mieux appréhender le déploiement des stratégies de transformation en cours dans l’écosystème de la santé en France. En ligne : https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.em-premium.com/article/1598 [...] Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=79172
in Soins cadres > Vol. 32, n° 144 (Juin 2023) . - p. 21-27[article] Le déploiement du partenariat en santé en France [texte imprimé] / Amélie Larget ; Nolwenn Tourniaire ; Fabienne Ragain-Gire ; Audrey L'Esperance ; Emmanuel Allory ; Pascal Jarno ; Alexandre Berkesse . - 2023 . - p. 21-27.
Cet article fait partie du dossier " Nouvelles perspectives organisationnelles ".
https://doi.org/10.1016/j.scad.2023.05.009
Langues : Français (fre)
in Soins cadres > Vol. 32, n° 144 (Juin 2023) . - p. 21-27
Mots-clés : Démocratie en santé Encapacitation Engagement Partenariat du soin Patient partenaire Usager partenaire Résumé : Le troisième colloque international sur le partenariat de soin avec les patients, qui a eu lieu en Bretagne en 2022, offre l’opportunité de rappeler ses fondements à la lumière des expériences présentées à tous les niveaux (micro, méso et macro) et tous les domaines (soin, organisation des soins, formation et recherche), et des apprentissages réalisés durant l’événement.Les pratiques partenariales d’organisation du colloque, la nature et l’envergure des initiatives de partenariat qui y ont été présentées sont autant de clés pour mieux appréhender le déploiement des stratégies de transformation en cours dans l’écosystème de la santé en France. En ligne : https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.em-premium.com/article/1598 [...] Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=79172 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité REVUES Revue Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Armoire à volets Exclu du prêt Déployer la formation au partenariat en santé / Bérénice Billot in Santé mentale, 268 (Mai 2022)
[article]
Titre : Déployer la formation au partenariat en santé Type de document : texte imprimé Auteurs : Bérénice Billot ; Iannis McCluskey Année de publication : 2022 Article en page(s) : p. 32-37 Note générale : Cet article fait partie du dossier "Usagers, partenaires des soins ?". Langues : Français (fre) Mots-clés : Formation Partenariat Professionnel de santé Projet d'établissement Psychiatrie Retour d'expériences Santé mentale Usager patient partenaire Relation soignant soigné Résumé : Au GHU Paris psychiatrie et neurosciences, l’implantation du partenariat avec les usagers s’appuie sur un dispositif de formation destiné aux professionnels. Point d’étape d’un parcours au long cours…
Dans le cadre du plan d’action du GHU Paris psychiatrie et neurosciences dédié au partenariat en santé (voir aussi l’article d’E Jouet, p. 24), la formation des professionnels constitue une des priorités, mise en oeuvre début 2021. S’appuyant sur l’expertise de formateurs en santé mentale et en psychiatrie (notamment formations au rétablissement, à l’empowerment et à l’inclusion sociale des usagers de psychiatrie), le projet a pu ainsi bénéficier d’enseignements tirés de longue date.Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=74836
in Santé mentale > 268 (Mai 2022) . - p. 32-37[article] Déployer la formation au partenariat en santé [texte imprimé] / Bérénice Billot ; Iannis McCluskey . - 2022 . - p. 32-37.
Cet article fait partie du dossier "Usagers, partenaires des soins ?".
Langues : Français (fre)
in Santé mentale > 268 (Mai 2022) . - p. 32-37
Mots-clés : Formation Partenariat Professionnel de santé Projet d'établissement Psychiatrie Retour d'expériences Santé mentale Usager patient partenaire Relation soignant soigné Résumé : Au GHU Paris psychiatrie et neurosciences, l’implantation du partenariat avec les usagers s’appuie sur un dispositif de formation destiné aux professionnels. Point d’étape d’un parcours au long cours…
Dans le cadre du plan d’action du GHU Paris psychiatrie et neurosciences dédié au partenariat en santé (voir aussi l’article d’E Jouet, p. 24), la formation des professionnels constitue une des priorités, mise en oeuvre début 2021. S’appuyant sur l’expertise de formateurs en santé mentale et en psychiatrie (notamment formations au rétablissement, à l’empowerment et à l’inclusion sociale des usagers de psychiatrie), le projet a pu ainsi bénéficier d’enseignements tirés de longue date.Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=74836 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité REVUES Revue Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Armoire à volets Exclu du prêt Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité REVUES Revue Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Armoire à volets Exclu du prêt GHT [Groupements hospitaliers de territoires], j'achète ? / Sylvain Fernandez-Curiel in Soins cadres, 99 (Septembre 2016)
PermalinkImpulser une dynamique de partenariat / Emmanuelle Jouet in Santé mentale, 268 (Mai 2022)
PermalinkItem 119. Soins et accompagnement dans la maladie chronique et le handicap / Ingrid Banovic in La revue du praticien, Vol. 74, n° 3 (Mars 2024)
PermalinkLes manipulateurs en radiothérapie débarquent à Rouen / Philippe Le Tallec in Le Manipulateur d'imagerie médicale et de radiothérapie, 331 (Septembre 2023)
PermalinkNos patients âgés / Julie Robinson in Santé conjuguée, 100 (Septembre 2022)
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