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Une approche éthique des maladies rares génétiques. Enjeux de reconnaissance et de compétence / Marie-Hélène Boucand
Titre : Une approche éthique des maladies rares génétiques. Enjeux de reconnaissance et de compétence Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie-Hélène Boucand Editeur : Toulouse : Érès éditions Année de publication : 2018 Importance : 364 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7492-5809-6 Note générale : « Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d’obstacles, d’errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d’origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l’objectivité de la médecine, l’éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...)
L’objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l’expérience vécue des malades, et l’unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu’est la rareté en matière de maladie, et ce qu’est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l’histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d’être atteint d’une maladie, et l’ignorance qui s’ignore et celle qui se reconnaît. C’est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage.
Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l’heure où les maladies rares font l’objet d’une nouvelle visibilité. » Armelle DebruLangues : Français (fre) Mots-clés : Maladie orpheline Ethique Médecine prévention Histoire de la médecine Norme Empowerment Coping Résilience Psychologie Relation mère enfant Transmission Fratrie Famille Père Gène Génétique Handicap Annonce du diagnostic Finitude Vulnérabilité Diagnostic Maladie rare Thérapie génique Identité Stigmatisation filiation patient-expert patient partenaire éducation thérapeutique patient formateur porcessus narratif Ricoeur, Paul (1913-2005 philosophe français) association de patients Index. décimale : 17 Éthique Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=76592 Une approche éthique des maladies rares génétiques. Enjeux de reconnaissance et de compétence [texte imprimé] / Marie-Hélène Boucand . - Toulouse : Érès éditions, 2018 . - 364 p.
ISBN : 978-2-7492-5809-6
« Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d’obstacles, d’errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d’origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l’objectivité de la médecine, l’éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...)
L’objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l’expérience vécue des malades, et l’unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu’est la rareté en matière de maladie, et ce qu’est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l’histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d’être atteint d’une maladie, et l’ignorance qui s’ignore et celle qui se reconnaît. C’est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage.
Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l’heure où les maladies rares font l’objet d’une nouvelle visibilité. » Armelle Debru
Langues : Français (fre)Réservation
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Cote Support Localisation Section Disponibilité 17 BOU A Livre Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Etagères livres Disponible
[article]
Titre : Les passages à l'acte : Dossier Type de document : texte imprimé Auteurs : Armel Rivallan, Auteur Année de publication : 2015 Article en page(s) : p. 11-36 Langues : Français (fre) Mots-clés : crime crise suicidaire dangerosité délire dépression élaboration psychique finitude homicide irresponsabilité pénale manie mort paranoïa parricide passage à l'acte passage à l'acte suicidaire pensée prévention prise en charge psychose réflexion relation d'aide relaxation schizophrénie soins sans consentement suicide thérapie cognitive et comportementale trouble grave de l'humeur unité pour malades difficiles violence Résumé : Sommaire :
- Avant-propos. Le passage à l'acte dans tous ses états, par Armel Rivallan
- Mise au point. Pathologies mentales et passages à l'acte dangereux, par Jean-Pierre Bouchard
- Prévention. Penser sa propre mort pour prévenir le passage à l'acte suicidaire, par Michèle Gaillard-Bosson
- Accompagnement. Prévenir les passages à l'acte dangereux psychotiques, par Jean-Pierre Bouchard
- Pratique soignante. La relaxation pour désamorcer les passages à l'acte chez les schizophrènes dangereux, par Mireille Bogar et Jean-Pierre Bouchard
- Témoignage. Le passage à l'acte : un risque aussi pour le soignant, par Stéphane Trégouet
- Eléments de bibliographie, par Liliane RégentPermalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=32770
in Soins psychiatrie > 296 (Janvier/février 2015) . - p. 11-36[article] Les passages à l'acte : Dossier [texte imprimé] / Armel Rivallan, Auteur . - 2015 . - p. 11-36.
Langues : Français (fre)
in Soins psychiatrie > 296 (Janvier/février 2015) . - p. 11-36
Mots-clés : crime crise suicidaire dangerosité délire dépression élaboration psychique finitude homicide irresponsabilité pénale manie mort paranoïa parricide passage à l'acte passage à l'acte suicidaire pensée prévention prise en charge psychose réflexion relation d'aide relaxation schizophrénie soins sans consentement suicide thérapie cognitive et comportementale trouble grave de l'humeur unité pour malades difficiles violence Résumé : Sommaire :
- Avant-propos. Le passage à l'acte dans tous ses états, par Armel Rivallan
- Mise au point. Pathologies mentales et passages à l'acte dangereux, par Jean-Pierre Bouchard
- Prévention. Penser sa propre mort pour prévenir le passage à l'acte suicidaire, par Michèle Gaillard-Bosson
- Accompagnement. Prévenir les passages à l'acte dangereux psychotiques, par Jean-Pierre Bouchard
- Pratique soignante. La relaxation pour désamorcer les passages à l'acte chez les schizophrènes dangereux, par Mireille Bogar et Jean-Pierre Bouchard
- Témoignage. Le passage à l'acte : un risque aussi pour le soignant, par Stéphane Trégouet
- Eléments de bibliographie, par Liliane RégentPermalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=32770 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité Revue Revue Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Armoire à volets Exclu du prêt Le rêve d’immortalité : Réflexions au regard de l’évolution des progrès scientifiques / J.M. Lassauniere in JALMALV - Jusqu'à la mort accompagner la vie, 133 (Juin 2018)
[article]
Titre : Le rêve d’immortalité : Réflexions au regard de l’évolution des progrès scientifiques Type de document : texte imprimé Auteurs : J.M. Lassauniere, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 65-72 Langues : Français (fre) Mots-clés : Emotion Finitude Communication Fin de vie Accompagnement du patient Résumé : Plan de l'article :
La parole est ce qui permet de traverser l’épreuve
L’exemple de la recherche en biologie et la quête de l’origine de la vie
L’affirmation de soi et de ses droits
Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=59056
in JALMALV - Jusqu'à la mort accompagner la vie > 133 (Juin 2018) . - p. 65-72[article] Le rêve d’immortalité : Réflexions au regard de l’évolution des progrès scientifiques [texte imprimé] / J.M. Lassauniere, Auteur . - 2018 . - p. 65-72.
Langues : Français (fre)
in JALMALV - Jusqu'à la mort accompagner la vie > 133 (Juin 2018) . - p. 65-72
Mots-clés : Emotion Finitude Communication Fin de vie Accompagnement du patient Résumé : Plan de l'article :
La parole est ce qui permet de traverser l’épreuve
L’exemple de la recherche en biologie et la quête de l’origine de la vie
L’affirmation de soi et de ses droits
Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=59056 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité Revues Revue Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Armoire à volets Exclu du prêt