Approche éthique des maladies génétiques rares : Enjeux de reconnaissance et de compétence / Marie-Hélène Boucand in Laennec. Santé - Médecine - Éthique, 1/2019 (Janvier 2019)

Public ISBD [article]  inLaennec. Santé - Médecine - Éthique > 1/2019 (Janvier 2019) . - p. 27-37 Titre : Approche éthique des maladies génétiques rares : Enjeux de reconnaissance et de compétence Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie-Hélène Boucand, Auteur Année de publication : 2019 Article en page(s) : p. 27-37 Langues : Français (fre) Mots-clés : Ethique  Maladie génétique  Maladie rare  Etude qualitative  Entretien  Représentation  Traitement  Parcours de soins  Vécu  Environnement social  Famille Résumé : Les maladies rares sont individualisées depuis les années 1930-1940. Initialement dénommées « maladies orphelines » suite à la problématique des médicaments orphelins aux États-Unis, elles évoquent le désintérêt, sinon l’abandon, de la communauté scientifique et de l’industrie pharmaceutique. Leur fréquence de survenue retenue est inférieure à 1/2000. Elles sont nombreuses (6 à 8000) et touchent près de 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe [2]. La plupart (80%) sont d’origine génétique. Nous avons réalisé 16 entretiens avec des personnes atteintes ou des parents d’enfants atteints. Les grands thèmes abordés lors des entretiens ont été l’expérience pathique, c’est-à-dire l’éprouvé et les représentations de la maladie, la trajectoire médicale et l’expérience socio-familiale de la maladie rare. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=61725 [article] Approche éthique des maladies génétiques rares : Enjeux de reconnaissance et de compétence [texte imprimé] / Marie-Hélène Boucand, Auteur . - 2019 . - p. 27-37. Langues : Français (fre) in Laennec. Santé - Médecine - Éthique > 1/2019 (Janvier 2019) . - p. 27-37 Mots-clés : Ethique  Maladie génétique  Maladie rare  Etude qualitative  Entretien  Représentation  Traitement  Parcours de soins  Vécu  Environnement social  Famille Résumé : Les maladies rares sont individualisées depuis les années 1930-1940. Initialement dénommées « maladies orphelines » suite à la problématique des médicaments orphelins aux États-Unis, elles évoquent le désintérêt, sinon l’abandon, de la communauté scientifique et de l’industrie pharmaceutique. Leur fréquence de survenue retenue est inférieure à 1/2000. Elles sont nombreuses (6 à 8000) et touchent près de 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe [2]. La plupart (80%) sont d’origine génétique. Nous avons réalisé 16 entretiens avec des personnes atteintes ou des parents d’enfants atteints. Les grands thèmes abordés lors des entretiens ont été l’expérience pathique, c’est-à-dire l’éprouvé et les représentations de la maladie, la trajectoire médicale et l’expérience socio-familiale de la maladie rare. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=61725

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Une approche éthique des maladies rares génétiques. Enjeux de reconnaissance et de compétence / Marie-Hélène Boucand

Public ISBD Titre : Une approche éthique des maladies rares génétiques. Enjeux de reconnaissance et de compétence Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie-Hélène Boucand Editeur : Toulouse : Érès éditions Année de publication : 2018 Importance : 364 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7492-5809-6 Note générale : « Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d’obstacles, d’errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d’origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l’objectivité de la médecine, l’éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...) L’objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l’expérience vécue des malades, et l’unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu’est la rareté en matière de maladie, et ce qu’est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l’histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d’être atteint d’une maladie, et l’ignorance qui s’ignore et celle qui se reconnaît. C’est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage. Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l’heure où les maladies rares font l’objet d’une nouvelle visibilité. » Armelle Debru Langues : Français (fre) Mots-clés : Maladie orpheline  Ethique  Médecine prévention  Histoire de la médecine  Norme  Empowerment  Coping  Résilience  Psychologie  Relation mère enfant  Transmission  Fratrie  Famille  Père  Gène  Génétique  Handicap  Annonce du diagnostic  Finitude  Vulnérabilité  Diagnostic  Maladie rare  Thérapie génique  Identité  Stigmatisation  filiation  patient-expert  patient partenaire  éducation thérapeutique  patient formateur  porcessus narratif  Ricoeur, Paul (1913-2005 philosophe français)  association de patients Index. décimale : 17 Éthique Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=76592 Une approche éthique des maladies rares génétiques. Enjeux de reconnaissance et de compétence [texte imprimé] / Marie-Hélène Boucand . - Toulouse : Érès éditions, 2018 . - 364 p. ISBN : 978-2-7492-5809-6 « Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d’obstacles, d’errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d’origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l’objectivité de la médecine, l’éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...) L’objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l’expérience vécue des malades, et l’unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu’est la rareté en matière de maladie, et ce qu’est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l’histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d’être atteint d’une maladie, et l’ignorance qui s’ignore et celle qui se reconnaît. C’est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage. Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l’heure où les maladies rares font l’objet d’une nouvelle visibilité. » Armelle Debru Langues : Français (fre) Mots-clés : Maladie orpheline  Ethique  Médecine prévention  Histoire de la médecine  Norme  Empowerment  Coping  Résilience  Psychologie  Relation mère enfant  Transmission  Fratrie  Famille  Père  Gène  Génétique  Handicap  Annonce du diagnostic  Finitude  Vulnérabilité  Diagnostic  Maladie rare  Thérapie génique  Identité  Stigmatisation  filiation  patient-expert  patient partenaire  éducation thérapeutique  patient formateur  porcessus narratif  Ricoeur, Paul (1913-2005 philosophe français)  association de patients Index. décimale : 17 Éthique Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=76592

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Dire la maladie et le handicap : de l'épreuve à la réflexion éthique / Marie-Hélène Boucand

Public ISBD Titre : Dire la maladie et le handicap : de l'épreuve à la réflexion éthique Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie-Hélène Boucand, Auteur ; Emmanuel Hirsch, Préfacier, etc. Mention d'édition : [Nouvelle éd.] Editeur : Toulouse : Érès Année de publication : DL 2011 Collection : Espace éthique (Toulouse), ISSN 2105-519X Importance : 1 vol. (207 p.) Présentation : couv. ill. en coul. Format : 18 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7492-1384-2 Prix : 12 EUR Note générale : Bibliogr. p. 196-202 Langues : Français (fre) Mots-clés : DIGNITE  ETHIQUE  HANDICAPE  INFORMATION  MALADIE  PATIENT  RELATION SOIGNANT-SOIGNE Index. décimale : 17 Éthique Résumé : « Il est une vie à inventer, à conquérir, à rendre digne au-delà même de la maladie. Ce témoignage est un appel à l'existence, autrement, dans une lente progression sur les versants abrupts et exposés. Mais avec la force et l'intelligence d'une expérience du quotidien de la maladie et de ses extrêmes, aux limites de ce qui se pense et se dit. Ce récit de vie apparaît dès lors exceptionnel dans sa capacité à nous restituer avec simplicité des paroles vraies. Elles nous touchent profondément, dans notre vulnérabilité d'homme et la richesse insoupçonnée de nos sollicitudes. L'analyse des réalités humaines et sociales de la maladie grave ne peut se satisfaire d'une analyse instruite selon des critères à prévalence médicale ou psychologique. C'est tout le talent de Marie-Hélène Boucand de trouver la justesse d'approches où se confondent ses multiples expertises de médecin attentif à la condition de l'homme handicapé et de malade confronté à la rudesse d'une affection redoutable. » Emmanuel Hirsch Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39583 Dire la maladie et le handicap : de l'épreuve à la réflexion éthique [texte imprimé] / Marie-Hélène Boucand, Auteur ; Emmanuel Hirsch, Préfacier, etc.  . -  [Nouvelle éd.] . - Toulouse : Érès, DL 2011 . - 1 vol. (207 p.) : couv. ill. en coul. ; 18 cm. - (Espace éthique (Toulouse), ISSN 2105-519X) . ISBN : 978-2-7492-1384-2 : 12 EUR Bibliogr. p. 196-202 Langues : Français (fre) Mots-clés : DIGNITE  ETHIQUE  HANDICAPE  INFORMATION  MALADIE  PATIENT  RELATION SOIGNANT-SOIGNE Index. décimale : 17 Éthique Résumé : « Il est une vie à inventer, à conquérir, à rendre digne au-delà même de la maladie. Ce témoignage est un appel à l'existence, autrement, dans une lente progression sur les versants abrupts et exposés. Mais avec la force et l'intelligence d'une expérience du quotidien de la maladie et de ses extrêmes, aux limites de ce qui se pense et se dit. Ce récit de vie apparaît dès lors exceptionnel dans sa capacité à nous restituer avec simplicité des paroles vraies. Elles nous touchent profondément, dans notre vulnérabilité d'homme et la richesse insoupçonnée de nos sollicitudes. L'analyse des réalités humaines et sociales de la maladie grave ne peut se satisfaire d'une analyse instruite selon des critères à prévalence médicale ou psychologique. C'est tout le talent de Marie-Hélène Boucand de trouver la justesse d'approches où se confondent ses multiples expertises de médecin attentif à la condition de l'homme handicapé et de malade confronté à la rudesse d'une affection redoutable. » Emmanuel Hirsch Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39583

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