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4 résultat(s) recherche sur le mot-clé 'Maladies génétiques de la peau'
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L’épidermolyse bulleuse héréditaire chez les enfants / Nathalia Bellon in Soins, 880 (Novembre 2023)
[article]
Titre : L’épidermolyse bulleuse héréditaire chez les enfants Type de document : texte imprimé Auteurs : Nathalia Bellon ; Isabelle Corset Année de publication : 2023 Article en page(s) : p. 18-23 Langues : Français (fre) Mots-clés : Épidermolyse bulleuse Maladies génétiques de la peau Enfant Soins infirmiers Pansement Plaies et blessures Résumé : Les épidermolyses bulleuses héréditaires (EBH) forment un groupe hétérogène de maladies génétiques rares caractérisées par une fragilité localisée ou généralisée de la peau et/ou des muqueuses, de sévérité très variable d’une forme à l’autre et au sein même d’un sous-groupe. Les plaies cutanées peuvent être source de douleurs, de prurit et d’inconfort dès la naissance. L’évolution est variable selon les patients et les formes. Des soins spécifiques doivent être apportés dès la période néonatale, et ce, tout au long de la vie, afin d’aider la cicatrisation et de limiter les complications. L’infirmier est au cœur du soin cutané des patients EBH et doit en connaître les grands principes tout en s’adaptant à la personne. Note de contenu : Cet article fait partie du dossier "Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses" Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbjolimont/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=10809
in Soins > 880 (Novembre 2023) . - p. 18-23[article] L’épidermolyse bulleuse héréditaire chez les enfants [texte imprimé] / Nathalia Bellon ; Isabelle Corset . - 2023 . - p. 18-23.
Langues : Français (fre)
in Soins > 880 (Novembre 2023) . - p. 18-23
Mots-clés : Épidermolyse bulleuse Maladies génétiques de la peau Enfant Soins infirmiers Pansement Plaies et blessures Résumé : Les épidermolyses bulleuses héréditaires (EBH) forment un groupe hétérogène de maladies génétiques rares caractérisées par une fragilité localisée ou généralisée de la peau et/ou des muqueuses, de sévérité très variable d’une forme à l’autre et au sein même d’un sous-groupe. Les plaies cutanées peuvent être source de douleurs, de prurit et d’inconfort dès la naissance. L’évolution est variable selon les patients et les formes. Des soins spécifiques doivent être apportés dès la période néonatale, et ce, tout au long de la vie, afin d’aider la cicatrisation et de limiter les complications. L’infirmier est au cœur du soin cutané des patients EBH et doit en connaître les grands principes tout en s’adaptant à la personne. Note de contenu : Cet article fait partie du dossier "Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses" Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbjolimont/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=10809 Exemplaires (1)
Cote Code-barres Support Section Disponibilité REV. 2 10904 Périodique Périodiques / Revues Disponible Prise en soins du nouveau-né et du nourrisson atteints d’épidermolyse bulleuse héréditaire / Marion Arnaud in Soins, 880 (Novembre 2023)
[article]
Titre : Prise en soins du nouveau-né et du nourrisson atteints d’épidermolyse bulleuse héréditaire Type de document : document graphique à deux dimensions Auteurs : Marion Arnaud ; Mathilde Leloup Année de publication : 2023 Article en page(s) : p. 24-26 Langues : Français (fre) Mots-clés : Épidermolyse bulleuse Maladies génétiques de la peau Nouveau-né Soins infirmiers Soutien à la parentalité Néonatalogie Résumé : À la naissance d’un bébé, les premiers liens d’attachement se créent doucement. Les soins primaires, tels que nourrir, changer, porter, bercer ou endormir son enfant, sont très importants pour l’élaboration de ces liens. Lors d’une hospitalisation précoce, et surtout lorsqu’il s’agit d’un nouveau-né à la peau fragile, les parents sont privés de ces premiers soins, qui constituent des moments clés qu’ils attendaient avec impatience pendant la grossesse. Des sentiments de peur et de culpabilité vont se développer durant l’instauration de ces premiers liens. C’est pourquoi l’accompagnement de ces familles au plus tôt et leur implication autant que faire se peut dans la prise en charge et les soins de leur bébé s’avèrent essentiels. Note de contenu : Cet article fait partie du dossier "Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses" Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbjolimont/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=10809
in Soins > 880 (Novembre 2023) . - p. 24-26[article] Prise en soins du nouveau-né et du nourrisson atteints d’épidermolyse bulleuse héréditaire [document graphique à deux dimensions] / Marion Arnaud ; Mathilde Leloup . - 2023 . - p. 24-26.
Langues : Français (fre)
in Soins > 880 (Novembre 2023) . - p. 24-26
Mots-clés : Épidermolyse bulleuse Maladies génétiques de la peau Nouveau-né Soins infirmiers Soutien à la parentalité Néonatalogie Résumé : À la naissance d’un bébé, les premiers liens d’attachement se créent doucement. Les soins primaires, tels que nourrir, changer, porter, bercer ou endormir son enfant, sont très importants pour l’élaboration de ces liens. Lors d’une hospitalisation précoce, et surtout lorsqu’il s’agit d’un nouveau-né à la peau fragile, les parents sont privés de ces premiers soins, qui constituent des moments clés qu’ils attendaient avec impatience pendant la grossesse. Des sentiments de peur et de culpabilité vont se développer durant l’instauration de ces premiers liens. C’est pourquoi l’accompagnement de ces familles au plus tôt et leur implication autant que faire se peut dans la prise en charge et les soins de leur bébé s’avèrent essentiels. Note de contenu : Cet article fait partie du dossier "Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses" Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbjolimont/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=10809 Exemplaires (1)
Cote Code-barres Support Section Disponibilité REV. 2 10904 Périodique Périodiques / Revues Disponible Grandir avec une EBH, un exemple de transition pédiatrie-service d’adultes dans le domaine des maladies rares / Emmanuelle Bourrat in Soins, 880 (Novembre 2023)
[article]
Titre : Grandir avec une EBH, un exemple de transition pédiatrie-service d’adultes dans le domaine des maladies rares Type de document : texte imprimé Auteurs : Emmanuelle Bourrat Année de publication : 2023 Article en page(s) : p. 30-32 Langues : Français (fre) Mots-clés : Épidermolyse bulleuse Maladies génétiques de la peau Enfant Transition aux soins pour adultes Autonomie Participation du patient Résumé : La transition pédiatrie-service d’adultes concerne toutes les maladies chroniques à début pédiatrique, mais elle présente quelques spécificités dans le domaine des forme sévères d’épidermolyses bulleuses héréditaires : aggravation de la surface et de la chronicité des plaies avec l’âge, apparition ou majoration de certaines complications (carcinologiques, rénales, nutritionnelles, dentaires), choix thérapeutiques parfois difficiles, pronostic vital quelquefois engagé. Mais un des problèmes majeurs qui limite les possibilités d’autonomie du patient est la difficulté de trouver un relai paramédical pour la prise en charge des soins cutanés assurés le plus souvent depuis la naissance par un parent aidant devenu soignant par la force des choses. Note de contenu : Cet article fait partie du dossier "Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses" Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbjolimont/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=10809
in Soins > 880 (Novembre 2023) . - p. 30-32[article] Grandir avec une EBH, un exemple de transition pédiatrie-service d’adultes dans le domaine des maladies rares [texte imprimé] / Emmanuelle Bourrat . - 2023 . - p. 30-32.
Langues : Français (fre)
in Soins > 880 (Novembre 2023) . - p. 30-32
Mots-clés : Épidermolyse bulleuse Maladies génétiques de la peau Enfant Transition aux soins pour adultes Autonomie Participation du patient Résumé : La transition pédiatrie-service d’adultes concerne toutes les maladies chroniques à début pédiatrique, mais elle présente quelques spécificités dans le domaine des forme sévères d’épidermolyses bulleuses héréditaires : aggravation de la surface et de la chronicité des plaies avec l’âge, apparition ou majoration de certaines complications (carcinologiques, rénales, nutritionnelles, dentaires), choix thérapeutiques parfois difficiles, pronostic vital quelquefois engagé. Mais un des problèmes majeurs qui limite les possibilités d’autonomie du patient est la difficulté de trouver un relai paramédical pour la prise en charge des soins cutanés assurés le plus souvent depuis la naissance par un parent aidant devenu soignant par la force des choses. Note de contenu : Cet article fait partie du dossier "Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses" Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbjolimont/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=10809 Exemplaires (1)
Cote Code-barres Support Section Disponibilité REV. 2 10904 Périodique Périodiques / Revues Disponible La prise en charge d’une EB par une infirmière à domicile, mission impossible ? / Gwenaëlle Ramolino in Soins, 880 (Novembre 2023)
[article]
Titre : La prise en charge d’une EB par une infirmière à domicile, mission impossible ? Type de document : texte imprimé Auteurs : Gwenaëlle Ramolino Année de publication : 2023 Article en page(s) : p. 27-29 Langues : Français (fre) Mots-clés : Épidermolyse bulleuse Maladies génétiques de la peau Enfant Soins à domicile Résumé : L’épidermolyse bulleuse héréditaire est aussi appelée la maladie de “l’enfant papillon”. En rien bucolique, l’expression de cette pathologie cruelle fait de la vie des patients atteints un combat quotidien contre les plaies recouvrant le corps, provoquant des douleurs et nécessitant des soins consciencieux. À l’image de la maladie, la prise en charge des soins à domicile par une infirmière est lourde, complexe… et rare. Les soins de prévention, d’éducation, d’évaluation et de réfection de pansements sont des soins infirmiers, mais sont principalement exécutés par les parents, voire par le patient lui-même. Un fardeau de plus pour ces personnes lourdement impactées sur les plans physique, psychologique et social. Note de contenu : Cet article fait partie du dossier "Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses" Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbjolimont/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=10809
in Soins > 880 (Novembre 2023) . - p. 27-29[article] La prise en charge d’une EB par une infirmière à domicile, mission impossible ? [texte imprimé] / Gwenaëlle Ramolino . - 2023 . - p. 27-29.
Langues : Français (fre)
in Soins > 880 (Novembre 2023) . - p. 27-29
Mots-clés : Épidermolyse bulleuse Maladies génétiques de la peau Enfant Soins à domicile Résumé : L’épidermolyse bulleuse héréditaire est aussi appelée la maladie de “l’enfant papillon”. En rien bucolique, l’expression de cette pathologie cruelle fait de la vie des patients atteints un combat quotidien contre les plaies recouvrant le corps, provoquant des douleurs et nécessitant des soins consciencieux. À l’image de la maladie, la prise en charge des soins à domicile par une infirmière est lourde, complexe… et rare. Les soins de prévention, d’éducation, d’évaluation et de réfection de pansements sont des soins infirmiers, mais sont principalement exécutés par les parents, voire par le patient lui-même. Un fardeau de plus pour ces personnes lourdement impactées sur les plans physique, psychologique et social. Note de contenu : Cet article fait partie du dossier "Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses" Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbjolimont/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=10809 Exemplaires (1)
Cote Code-barres Support Section Disponibilité REV. 2 10904 Périodique Périodiques / Revues Disponible