L’accompagnement des familles à l’annonce de la mucoviscidose / Maya Kirszenbaum in La revue de l'infirmière, 257 (Janvier 2020)

Public ISBD [article]  inLa revue de l'infirmière > 257 (Janvier 2020) . - p. 19 Titre : L’accompagnement des familles à l’annonce de la mucoviscidose Type de document : texte imprimé Auteurs : Maya Kirszenbaum ; Sophie Dupont Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 19 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha A:Accompagnement des proches ; A:Accompagnement du patient ; A:Adolescent ; A:Annonce d'une mauvaise nouvelle ; M:Mucoviscidose ; Q:Qualité de vie Résumé : La mucoviscidose, maladie rare, héréditaire et chronique, affecte le fonctionnement psychique de l’enfant et de sa famille. Parce qu’elle est incurable, cette maladie nécessite de constants réaménagements, afin de mettre du sens à son évolution inéluctable. Les psychologues accompagnent les familles et les patients afin que tous vivent le mieux possible avec cette pathologie. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=43459 [article] L’accompagnement des familles à l’annonce de la mucoviscidose [texte imprimé] / Maya Kirszenbaum ; Sophie Dupont . - 2020 . - p. 19. Langues : Français (fre) in La revue de l'infirmière > 257 (Janvier 2020) . - p. 19 Catégories : Alpha A:Accompagnement des proches ; A:Accompagnement du patient ; A:Adolescent ; A:Annonce d'une mauvaise nouvelle ; M:Mucoviscidose ; Q:Qualité de vie Résumé : La mucoviscidose, maladie rare, héréditaire et chronique, affecte le fonctionnement psychique de l’enfant et de sa famille. Parce qu’elle est incurable, cette maladie nécessite de constants réaménagements, afin de mettre du sens à son évolution inéluctable. Les psychologues accompagnent les familles et les patients afin que tous vivent le mieux possible avec cette pathologie. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=43459

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Accompagner la famille après l’annonce d’un diagnostic de mucoviscidose / Amélie Courlet in Soins Pédiatrie/Puériculture, 284 (Mai/Juin 2015)

Public ISBD [article]  inSoins Pédiatrie/Puériculture > 284 (Mai/Juin 2015) . - p.41-43 Titre : Accompagner la famille après l’annonce d’un diagnostic de mucoviscidose Type de document : texte imprimé Auteurs : Amélie Courlet, Auteur ; Marie-Agnès Dodane, Auteur ; Frédérique Garnier, Auteur Année de publication : 2015 Article en page(s) : p.41-43 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha A:Annonce d'une mauvaise nouvelle ; D:Diagnostic ; M:Mucoviscidose Résumé : L’annonce du diagnostic de mucoviscidose vient bouleverser la relation entre les parents et leur enfant. Ce moment signe la disparition de “l’enfant rêvé” et il peut être associé à un sentiment de culpabilité de la part des parents. La puéricultrice a un rôle central dans l’accompagnement de la famille pendant cette période difficile, afin de favoriser les liens d’attachement parents-enfant. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=28621 [article] Accompagner la famille après l’annonce d’un diagnostic de mucoviscidose [texte imprimé] / Amélie Courlet, Auteur ; Marie-Agnès Dodane, Auteur ; Frédérique Garnier, Auteur . - 2015 . - p.41-43. Langues : Français (fre) in Soins Pédiatrie/Puériculture > 284 (Mai/Juin 2015) . - p.41-43 Catégories : Alpha A:Annonce d'une mauvaise nouvelle ; D:Diagnostic ; M:Mucoviscidose Résumé : L’annonce du diagnostic de mucoviscidose vient bouleverser la relation entre les parents et leur enfant. Ce moment signe la disparition de “l’enfant rêvé” et il peut être associé à un sentiment de culpabilité de la part des parents. La puéricultrice a un rôle central dans l’accompagnement de la famille pendant cette période difficile, afin de favoriser les liens d’attachement parents-enfant. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=28621

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Amélioration des fonctions pulmonaires grâce à un programme multidisciplinaire d’éducation thérapeutique dans une clinique pédiatrique de mucoviscidose / Yann Kernen in Education Thérapeutique du Patient, Vol. 5, 1 (Juin 2013)

Public ISBD [article]  inEducation Thérapeutique du Patient > Vol. 5, 1 (Juin 2013) . - p.131-136 Titre : Amélioration des fonctions pulmonaires grâce à un programme multidisciplinaire d’éducation thérapeutique dans une clinique pédiatrique de mucoviscidose Type de document : texte imprimé Auteurs : Yann Kernen ; Claudine Durussel, Auteur ; Pierluigi Ballabeni ; Gaudenz Martin Hafen Année de publication : 2013 Article en page(s) : p.131-136 Langues : Anglais (eng) Catégories : Alpha A:Amélioration ; E:Education thérapeutique du patient ; E:Enfant ; H:Hôpital pédiatrique ; M:Mucoviscidose ; P:Programme d'éducation thérapeutique du patient ; Q:Qualité de vie Résumé : L’atteinte pulmonaire reste la cause principale de morbidité et de mortalité dans la mucoviscidose. Le drainage du mucus par la physiothérapie respiratoire est un élément clé du traitement. Le traitement quotidien est lourd, avec drainage autogène, inhalations de médicaments ainsi que de nombreux traitements à prendre tout au long de la journée. La charge quotidienne engendre des conflits intrafamiliaux et un stress important. La compliance au traitement est un enjeu majeur qui influence l’efficacité de la physiothérapie et des inhalations. Objectifs : L’objectif est de créer une structure d’éducation thérapeutique au sein de notre consultation pédiatrique de mucoviscidose et de l’évaluer. Méthode : étude interventionnelle ouverte chez des patients de ≥ 6 ans. Les patients ont été suivis au rythme habituel, chaque 3 mois pendant 2 ans. Une séance d’éducation thérapeutique se faisait à chaque consultation, soit par le médecin en charge de la consultation, soit par l’infirmière référente. À la 1e visite, un contrat éducatif est défini avec le patient. Objectif primaire : évolution du VEMS et du VEF25-75%. Objectifs secondaires : Évaluation de la connaissance de la maladie et de la qualité de vie des patients (CFQR®). À la fin de l’étude, la connaissance des patients a été testée pour les aspects nutritionnels de la maladie dans le groupe étudié. Résultats : Sur 32 patients éligibles, 17 ont acceptés l’étude. Le VEMS% prédit a augmenté de 5,3 % dans le groupe intervention. Conclusion : L’utilisation d’un programme d’éducation thérapeutique permet un gain net sur les fonctions pulmonaires (gain annuel du VEMS de + 2,65 %). L’éducation thérapeutique semble être une stratégie importante pour la stabilisation des fonctions pulmonaires. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=25391 [article] Amélioration des fonctions pulmonaires grâce à un programme multidisciplinaire d’éducation thérapeutique dans une clinique pédiatrique de mucoviscidose [texte imprimé] / Yann Kernen ; Claudine Durussel, Auteur ; Pierluigi Ballabeni ; Gaudenz Martin Hafen . - 2013 . - p.131-136. Langues : Anglais (eng) in Education Thérapeutique du Patient > Vol. 5, 1 (Juin 2013) . - p.131-136 Catégories : Alpha A:Amélioration ; E:Education thérapeutique du patient ; E:Enfant ; H:Hôpital pédiatrique ; M:Mucoviscidose ; P:Programme d'éducation thérapeutique du patient ; Q:Qualité de vie Résumé : L’atteinte pulmonaire reste la cause principale de morbidité et de mortalité dans la mucoviscidose. Le drainage du mucus par la physiothérapie respiratoire est un élément clé du traitement. Le traitement quotidien est lourd, avec drainage autogène, inhalations de médicaments ainsi que de nombreux traitements à prendre tout au long de la journée. La charge quotidienne engendre des conflits intrafamiliaux et un stress important. La compliance au traitement est un enjeu majeur qui influence l’efficacité de la physiothérapie et des inhalations. Objectifs : L’objectif est de créer une structure d’éducation thérapeutique au sein de notre consultation pédiatrique de mucoviscidose et de l’évaluer. Méthode : étude interventionnelle ouverte chez des patients de ≥ 6 ans. Les patients ont été suivis au rythme habituel, chaque 3 mois pendant 2 ans. Une séance d’éducation thérapeutique se faisait à chaque consultation, soit par le médecin en charge de la consultation, soit par l’infirmière référente. À la 1e visite, un contrat éducatif est défini avec le patient. Objectif primaire : évolution du VEMS et du VEF25-75%. Objectifs secondaires : Évaluation de la connaissance de la maladie et de la qualité de vie des patients (CFQR®). À la fin de l’étude, la connaissance des patients a été testée pour les aspects nutritionnels de la maladie dans le groupe étudié. Résultats : Sur 32 patients éligibles, 17 ont acceptés l’étude. Le VEMS% prédit a augmenté de 5,3 % dans le groupe intervention. Conclusion : L’utilisation d’un programme d’éducation thérapeutique permet un gain net sur les fonctions pulmonaires (gain annuel du VEMS de + 2,65 %). L’éducation thérapeutique semble être une stratégie importante pour la stabilisation des fonctions pulmonaires. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=25391

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L’annonce de la mucoviscidose : une expertise d’équipe dès l’appel aux parents / Marie Cheikh in La revue de l'infirmière, 271 (Mai 2021)

Public ISBD [article]  inLa revue de l'infirmière > 271 (Mai 2021) . - p. 51-52 Titre : L’annonce de la mucoviscidose : une expertise d’équipe dès l’appel aux parents Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie Cheikh, Auteur Année de publication : 2021 Article en page(s) : p. 51-52 Note générale : Doi : 10.1016/j.revinf.2021.03.021 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha A:Annonce d'une mauvaise nouvelle ; E:Equipe pluridisciplinaire ; M:Mucoviscidose ; P:Parcours de soins du patient Résumé : L’annonce d’une mauvaise nouvelle dans le prolongement d’un diagnostic néonatal est un moment difficile à vivre pour les parents. Dans le cas de la mucoviscidose, l’annonce débute par l’appel téléphonique du médecin pour inviter les parents à venir en consultation avec leur nourrisson en vue d’un second test. Au centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose, où une prise en charge spécialisée est commencée de façon précoce, l’infirmière puéricultrice de coordination exerce un rôle primordial au sein de l’équipe pluridisciplinaire pour créer les bases d’une relation de confiance avec les parents et l’enfant. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=46982 [article] L’annonce de la mucoviscidose : une expertise d’équipe dès l’appel aux parents [texte imprimé] / Marie Cheikh, Auteur . - 2021 . - p. 51-52. Doi : 10.1016/j.revinf.2021.03.021 Langues : Français (fre) in La revue de l'infirmière > 271 (Mai 2021) . - p. 51-52 Catégories : Alpha A:Annonce d'une mauvaise nouvelle ; E:Equipe pluridisciplinaire ; M:Mucoviscidose ; P:Parcours de soins du patient Résumé : L’annonce d’une mauvaise nouvelle dans le prolongement d’un diagnostic néonatal est un moment difficile à vivre pour les parents. Dans le cas de la mucoviscidose, l’annonce débute par l’appel téléphonique du médecin pour inviter les parents à venir en consultation avec leur nourrisson en vue d’un second test. Au centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose, où une prise en charge spécialisée est commencée de façon précoce, l’infirmière puéricultrice de coordination exerce un rôle primordial au sein de l’équipe pluridisciplinaire pour créer les bases d’une relation de confiance avec les parents et l’enfant. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=46982

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Les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRC-M) : du dépistage néonatal au dépistage anténatal / MC. Leneveu in Ethique & Santé, Vol. 10, 3 (Septembre 2013)

Public ISBD [article]  inEthique & Santé > Vol. 10, 3 (Septembre 2013) . - p.130-136 Titre : Les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRC-M) : du dépistage néonatal au dépistage anténatal Type de document : texte imprimé Auteurs : MC. Leneveu, Auteur Année de publication : 2013 Article en page(s) : p.130-136 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha D:Dépistage ; M:Mucoviscidose Résumé : Résumé Le parcours éprouvant jalonné d’incertitudes qu’engendre l’annonce d’un pronostic létal, comme celui de la mucoviscidose, voit son horizon se transformer via l’assistance médicale au sein des centres de compétences et de ressources de la mucoviscidose (CRC-M). De fait, en dirigeant les dépistés et leur famille vers les CRC-M, les autorités de santé fournissent un espace de sociabilité qui prend en considération la souffrance physique et morale qu’un tel diagnostic présuppose. Cependant, les CRC-M englobent un problème beaucoup plus large matérialisé dans le dépistage génétique qui s’étend désormais à la cellule familiale des dépistés positifs. En effet, ces centres permettent aussi d’assouvir, par le biais de la problématique du diagnostic prénatal intentée par celle du dépistage néonatal, un idéal sanitaire à tendance normative qui tend à l’homogénéisation des pratiques. Basé sur des rapports sociaux purement individualistes, l’usage de ces centres interroge donc quant à leur fonction finale et sociale. Un questionnement qu’il s’agit d’éclaircir à partir de facteurs médicaux et socio-anthropologiques. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=24709 [article] Les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRC-M) : du dépistage néonatal au dépistage anténatal [texte imprimé] / MC. Leneveu, Auteur . - 2013 . - p.130-136. Langues : Français (fre) in Ethique & Santé > Vol. 10, 3 (Septembre 2013) . - p.130-136 Catégories : Alpha D:Dépistage ; M:Mucoviscidose Résumé : Résumé Le parcours éprouvant jalonné d’incertitudes qu’engendre l’annonce d’un pronostic létal, comme celui de la mucoviscidose, voit son horizon se transformer via l’assistance médicale au sein des centres de compétences et de ressources de la mucoviscidose (CRC-M). De fait, en dirigeant les dépistés et leur famille vers les CRC-M, les autorités de santé fournissent un espace de sociabilité qui prend en considération la souffrance physique et morale qu’un tel diagnostic présuppose. Cependant, les CRC-M englobent un problème beaucoup plus large matérialisé dans le dépistage génétique qui s’étend désormais à la cellule familiale des dépistés positifs. En effet, ces centres permettent aussi d’assouvir, par le biais de la problématique du diagnostic prénatal intentée par celle du dépistage néonatal, un idéal sanitaire à tendance normative qui tend à l’homogénéisation des pratiques. Basé sur des rapports sociaux purement individualistes, l’usage de ces centres interroge donc quant à leur fonction finale et sociale. Un questionnement qu’il s’agit d’éclaircir à partir de facteurs médicaux et socio-anthropologiques. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=24709

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Dépistage néonatal du 3e jour / Marie Louedec in Les dossiers de l'obstétrique, 457 (Avril 2016)

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Le dépistage néonatal de la mucoviscidose en France et dans le monde / M. Roussey in Journal de pédiatrie et de puériculture, 5 (septembre 2007)

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Dépistage et prise en charge de la mucoviscidose / G. Lenoir in Journal de pédiatrie et de puériculture, 7 (novembre 2002)

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Le diabète de la mucoviscidose / V Preumont in ABD, 1 (janv/fév 2008)

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Diagnostic de la dénutrition de l’enfant : recommandation de bonne pratique HAS-FFN 2019 / Jacques Delarue in Pratiques en nutrition, 64 (Octobre-décembre 2020)

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Dossier : Vivre avec la mucoviscidose / S. Gervaise in Soins Pédiatrie/Puériculture, 218 (juin 2004)

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La dyskinésie ciliaire primitive, une maladie génétique rare cousine de la mucoviscidose / Nathalie Bourdon in L'aide-soignante, Vol. 37, n°252 (Décembre 2023)

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Education thérapeutique et mucoviscidose / V. David in Education du patient et enjeux de santé, 1 (- 2007)

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L’éducation thérapeutique, une source d’inspiration pour les étudiants / Sandrine Lescure in La revue de l'infirmière, 246 (Décembre 2018)

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Etude descriptive des besoins des patients atteints de mucoviscidose candidats à la transplantation / Claire Marchand in Education Thérapeutique du Patient, Vol. 6, 1 (Juin 2014)

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Les évolutions thérapeutiques dans la prise en charge de la mucoviscidose / Isabelle Durieu ; Quitterie Reynaud in Sages-femmes. Clinique - formation - recherche, Vol. 24, n°2 (Mars - Avril 2025)

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Les mille kilomètres du souffle, à vélo, pour lutter contre la mucoviscidose / Louis CHEVARDE in La revue de l'infirmière, 247 (Janvier 2019)

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Du modèle médical vers un modèle social de l’autonomie des personnes atteintes de mucoviscidose. Une étude sociologique du point de vue des acteurs professionnels et associatifs / Damien Issanchou in Recherche en soins infirmiers, 147 (Décembre 2021)

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La mucoviscidose / Marie Fuks in L'infirmière libérale magazine, 231 (novembre 2007)

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La mucoviscidose / ML Zabban in Vocation Sage-Femme, 69 (février 2009)

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La mucoviscidose in L'infirmière magazine, 247 (mars 2009)

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La mucoviscidose / H Bertrand in L'aide-soignante, 129 (août/sept 2011)

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La mucoviscidose en 2001 : le dépistage et la pharmacologie du CFTR / G. Lenoir in Journal de pédiatrie et de puériculture, 7 (novembre 2001)

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Mucoviscidose, accompagnement et fin de vie des patients / Johanne Vanneste in La revue de l'infirmière, 257 (Janvier 2020)

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Mucoviscidose : consultation d’annonce et journée de rencontre au CRCM / Marie Cheikh in La revue de l'infirmière, 273 (Août - Septembre 2021)

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Mucoviscidose : devenir compétent en grandissant / J. Iguenane in Santé de l'homme, 390 (juil/août 2007)

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Mucoviscidose : les enjeux psychiques de la maladie durant l'enfance / E Lucazeau in Enfances & Psy, 46 (- 2010)

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Mucoviscidose et grossesse / Maylis Rodde in Vocation Sage-Femme, 114 (Mai-juin 2015)

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La mucoviscidose, mise au point / I. Sermet Gaudelus in La revue de l'infirmière, 257 (Janvier 2020)

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Mucoviscidose : La moins rare des maladies rares. / Aurelia Jane Lee in En marche, 1655 (6 août 2020)

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Mucoviscidose, le passage vers les centres adultes / Véronique Vion Génovese in La revue de l'infirmière, 257 (Janvier 2020)

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Mucoviscidose, quel suivi pour les adultes aujourd’hui ? / Juliette Champreux in La revue de l'infirmière, 257 (Janvier 2020)

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Pathologies pulmonaires / Christophe Prudhomme (2012)

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Place de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge de la mucoviscidose / Cathy Llerena ; Amélie Perrin in Sages-femmes. Clinique - formation - recherche, Vol. 24, n°2 (Mars - Avril 2025)

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La prise en charge de la mucoviscidose dès l’enfance / M. Clairicia in La revue de l'infirmière, 257 (Janvier 2020)

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Robin / G. Dosimont (2010)

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Suivi des nourrissons exposés aux modulateurs de CFTR au cours de la grossesse / Philippe Reix ; Camille Audousset ; Isabelle Sermet Gaudelus ; Sophie Gautier in Sages-femmes. Clinique - formation - recherche, Vol. 24, n°2 (Mars - Avril 2025)

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Suivi obstétrical des femmes atteintes de mucoviscidose à l’ère des modulateurs de CFTR / Amélie Bronner-Duez in Sages-femmes. Clinique - formation - recherche, Vol. 24, n°2 (Mars - Avril 2025)

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Vingt ans de dépistage néonatal de la mucoviscidose / Paul Brégeaut ; Latifa Idbrik ; Garance Doudeau ; Arthur de Surmont in Sages-femmes. Clinique - formation - recherche, Vol. 24, n°2 (Mars - Avril 2025)

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