Accompagnement jusqu’à la fin d’une enfant polyhandicapée ayant une maladie neurodégénérative dans un institut d’éducation motrice (IEM) / Alice Ribrault in Médecine palliative, Vol. 18, n° 4-5 (Septembre 2019)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 18, n° 4-5 (Septembre 2019) . - p. 259-262 Titre : Accompagnement jusqu’à la fin d’une enfant polyhandicapée ayant une maladie neurodégénérative dans un institut d’éducation motrice (IEM) Type de document : texte imprimé Auteurs : Alice Ribrault ; Sophie Mahouin ; Catherine Sinicki ; Laurent Salbanera ; Maryline Pierre ; Frédéric Bernard ; Florence Greaume ; Charlotte Bévis ; Lise Taillebois Année de publication : 2019 Article en page(s) : p. 259-262 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha A:Accompagnement de la fin de vie ; A:Accompagnement du patient ; E:Enfant handicapé ; F:Fin de vie ; P:Polyhandicap Résumé : Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) a accompagné une enfant de 12 ans polyhandicapée atteinte d’une maladie génétique neurodégénérative pendant 5 ans. La qualité de l’alliance entre la famille et l’IEM et le soutien de l’ERRSPP a permis de créer un climat propice à une demande particulière de la famille : un accompagnement jusqu’au décès dans l’établissement. Aujourd’hui en France, la possibilité d’un accompagnement en phase terminale reste exceptionnelle dans les IEM, les patients étant transférés sur le Centre Hospitalier. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=42383 [article] Accompagnement jusqu’à la fin d’une enfant polyhandicapée ayant une maladie neurodégénérative dans un institut d’éducation motrice (IEM) [texte imprimé] / Alice Ribrault ; Sophie Mahouin ; Catherine Sinicki ; Laurent Salbanera ; Maryline Pierre ; Frédéric Bernard ; Florence Greaume ; Charlotte Bévis ; Lise Taillebois . - 2019 . - p. 259-262. Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 18, n° 4-5 (Septembre 2019) . - p. 259-262 Catégories : Alpha A:Accompagnement de la fin de vie ; A:Accompagnement du patient ; E:Enfant handicapé ; F:Fin de vie ; P:Polyhandicap Résumé : Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) a accompagné une enfant de 12 ans polyhandicapée atteinte d’une maladie génétique neurodégénérative pendant 5 ans. La qualité de l’alliance entre la famille et l’IEM et le soutien de l’ERRSPP a permis de créer un climat propice à une demande particulière de la famille : un accompagnement jusqu’au décès dans l’établissement. Aujourd’hui en France, la possibilité d’un accompagnement en phase terminale reste exceptionnelle dans les IEM, les patients étant transférés sur le Centre Hospitalier. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=42383

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T008575	MED	Revue	Tournai	Soins infirmiers (T)	Disponible

De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative / Alice Ribrault in Médecine palliative, Vol. 17, n° 5 (octobre 2018)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 290-292 Titre : De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative Type de document : texte imprimé Auteurs : Alice Ribrault ; Maryline Pierre ; Charlotte Bévis ; Florence Greaume ; Frédéric Bernard Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 290-292 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.008 Langues : Français (fre) Catégories : Alpha A:Accompagnement de la fin de vie ; A:Accompagnement des proches ; A:Accompagnement du patient ; D:Décès d'un enfant ; E:Enfant handicapé ; F:Fin de vie ; M:Maladie neurodégénérative ; O:Obstination déraisonnable ; P:Parcours de vie ; S:Soins palliatifs Résumé : Objectif de l'étude: Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage d’une maman, après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. L’objectif de ce témoignage était d’avoir un support pédagogique auprès des professionnels de santé sur la complexité du parcours de soin des enfants polyhandicapés en soins palliatifs, les questionnements autour du juste niveau de traitement et du risque d’obstination déraisonnable, à partir du regard des familles. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39323 [article] De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative [texte imprimé] / Alice Ribrault ; Maryline Pierre ; Charlotte Bévis ; Florence Greaume ; Frédéric Bernard . - 2018 . - p. 290-292. Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.008 Langues : Français (fre) in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (octobre 2018) . - p. 290-292 Catégories : Alpha A:Accompagnement de la fin de vie ; A:Accompagnement des proches ; A:Accompagnement du patient ; D:Décès d'un enfant ; E:Enfant handicapé ; F:Fin de vie ; M:Maladie neurodégénérative ; O:Obstination déraisonnable ; P:Parcours de vie ; S:Soins palliatifs Résumé : Objectif de l'étude: Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage d’une maman, après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. L’objectif de ce témoignage était d’avoir un support pédagogique auprès des professionnels de santé sur la complexité du parcours de soin des enfants polyhandicapés en soins palliatifs, les questionnements autour du juste niveau de traitement et du risque d’obstination déraisonnable, à partir du regard des familles. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbtournai/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39323

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