Centre de Documentation Campus Montignies
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Maladies rares : des enjeux pour les économistes / Setti Raïs Ali in Regards économiques [périodique électronique], 154 (Décembre 2019)
[article]
Titre : Maladies rares : des enjeux pour les économistes Type de document : document électronique Auteurs : Setti Raïs Ali ; Sandy Tubeuf Année de publication : 2019 Article en page(s) : 16 p. Langues : Français (fre) Mots-clés : Maladies rares Résumé : "2019 était l’année européenne des maladies rares. Le 16 décembre, l’Europe fête les 20 ans de la règlementation sur les médicaments orphelins qui promeut la recherche pour les maladies rares. Ce numéro de Regards économiques étudie comment l’enjeu d’encourager la recherche sur les maladies rares est aujourd’hui dépassé par ceux de la régulation du prix des médicaments orphelins et de la hausse des inégalités entre les maladies rares." En ligne : https://www.regards-economiques.be/images/reco-pdf/reco_198.pdf Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=97921
in Regards économiques [périodique électronique] > 154 (Décembre 2019) . - 16 p.[article] Maladies rares : des enjeux pour les économistes [document électronique] / Setti Raïs Ali ; Sandy Tubeuf . - 2019 . - 16 p.
Langues : Français (fre)
in Regards économiques [périodique électronique] > 154 (Décembre 2019) . - 16 p.
Mots-clés : Maladies rares Résumé : "2019 était l’année européenne des maladies rares. Le 16 décembre, l’Europe fête les 20 ans de la règlementation sur les médicaments orphelins qui promeut la recherche pour les maladies rares. Ce numéro de Regards économiques étudie comment l’enjeu d’encourager la recherche sur les maladies rares est aujourd’hui dépassé par ceux de la régulation du prix des médicaments orphelins et de la hausse des inégalités entre les maladies rares." En ligne : https://www.regards-economiques.be/images/reco-pdf/reco_198.pdf Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=97921 Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité aucun exemplaire Maladies rares & médicaments orphelins [Dossier] / Marleen Finoulst in Bodytalk, 129 (Juin 2019)
[article]
Titre : Maladies rares & médicaments orphelins [Dossier] Type de document : texte imprimé Auteurs : Marleen Finoulst ; An Swerts Année de publication : 2019 Article en page(s) : p. 12-19 Langues : Français (fre) Mots-clés : maladies rares médicaments orphelins Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=79342
in Bodytalk > 129 (Juin 2019) . - p. 12-19[article] Maladies rares & médicaments orphelins [Dossier] [texte imprimé] / Marleen Finoulst ; An Swerts . - 2019 . - p. 12-19.
Langues : Français (fre)
in Bodytalk > 129 (Juin 2019) . - p. 12-19
Mots-clés : maladies rares médicaments orphelins Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=79342 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité Revue Revue Centre de Documentation HELHa Campus Montignies Armoires à volets Document exclu du prêt - à consulter sur place
Exclu du prêtMaladies rares : Le parcours du combattant / Julien Marteleur in En marche [périodique électronique], 1647 (19 mars 2020)
[article]
Titre : Maladies rares : Le parcours du combattant Type de document : texte imprimé Auteurs : Julien Marteleur Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 7 Langues : Français (fre) Mots-clés : maladies rares Accès aux soins de santé Résumé : Isolement, manque d'informations, errance diagnostique, souffrance psychologique… Pour les patients atteints d'une maladie rare comme pour leurs familles, l'accès à des soins coordonnés et adaptés s'apparente encore trop souvent à un long chemin de croix. En ligne : https://www.enmarche.be/files/library/journaux/1647/NUMERO1647.pdf Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=85974
in En marche [périodique électronique] > 1647 (19 mars 2020) . - p. 7[article] Maladies rares : Le parcours du combattant [texte imprimé] / Julien Marteleur . - 2020 . - p. 7.
Langues : Français (fre)
in En marche [périodique électronique] > 1647 (19 mars 2020) . - p. 7
Mots-clés : maladies rares Accès aux soins de santé Résumé : Isolement, manque d'informations, errance diagnostique, souffrance psychologique… Pour les patients atteints d'une maladie rare comme pour leurs familles, l'accès à des soins coordonnés et adaptés s'apparente encore trop souvent à un long chemin de croix. En ligne : https://www.enmarche.be/files/library/journaux/1647/NUMERO1647.pdf Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=85974 Réservation
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Cote Support Localisation Section Disponibilité Revue Revue Centre de Documentation HELHa Campus Montignies Armoires à volets Disponible
DisponibleUne approche éthique des maladies rares génétiques / Marie-Hélène Boucand
Titre : Une approche éthique des maladies rares génétiques : enjeux de reconnaissance et de compétence Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie-Hélène Boucand (1953-....), Auteur Editeur : Toulouse : Érès éditions Année de publication : cop. 2018 Importance : 1 vol. (357 p.) Format : 18 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7492-5809-6 Prix : 19,50 EUR Note générale : Bibliogr. et webliogr. p. 323-340. Index Langues : Français (fre) Mots-clés : Maladies génétiques congénitales Maladies rares -- génétique Déontologie médicale Relations médecin-patient Maladies héréditaires Maladies rares Éthique médicale Malades -- Psychologie Index. décimale : 17 Éthique Résumé : « Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d'obstacles, d'errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d'origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l'objectivité de la médecine, l'éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...) L'objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l'expérience vécue des malades, et l'unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu'est la rareté en matière de maladie, et ce qu'est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l'histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d'être atteint d'une maladie, et l'ignorance qui s'ignore et celle qui se reconnaît. C'est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage. Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l'heure où les maladies rares font l'objet d'une nouvelle visibilité. » Armelle Debru Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=102951 Une approche éthique des maladies rares génétiques : enjeux de reconnaissance et de compétence [texte imprimé] / Marie-Hélène Boucand (1953-....), Auteur . - Toulouse : Érès éditions, cop. 2018 . - 1 vol. (357 p.) ; 18 cm.
ISBN : 978-2-7492-5809-6 : 19,50 EUR
Bibliogr. et webliogr. p. 323-340. Index
Langues : Français (fre)
Mots-clés : Maladies génétiques congénitales Maladies rares -- génétique Déontologie médicale Relations médecin-patient Maladies héréditaires Maladies rares Éthique médicale Malades -- Psychologie Index. décimale : 17 Éthique Résumé : « Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d'obstacles, d'errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d'origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l'objectivité de la médecine, l'éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...) L'objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l'expérience vécue des malades, et l'unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu'est la rareté en matière de maladie, et ce qu'est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l'histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d'être atteint d'une maladie, et l'ignorance qui s'ignore et celle qui se reconnaît. C'est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage. Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l'heure où les maladies rares font l'objet d'une nouvelle visibilité. » Armelle Debru Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=102951 Réservation
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Cote Support Localisation Section Disponibilité 17 BOU U Livre Centre de Documentation HELHa Campus Montignies Etagères livres Disponible
DisponibleAnalyse de la consommation et des dépenses de soins des personnes atteintes de maladies rares / Clara Noirhomme in MC-Informations [périodique éléctronique], 282 (Décembre 2020)
[article]
Titre : Analyse de la consommation et des dépenses de soins des personnes atteintes de maladies rares Type de document : texte imprimé Auteurs : Clara Noirhomme Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 20-29 Langues : Français (fre) Mots-clés : Maladies rares Résumé : "Cet article présente une analyse de la consommation et des dépenses de soins des patients atteints de maladies rares dans les régions belges de l’Euregio Meuse-Rhin (EMR), c’est-à-dire les provinces de Limbourg et de Liège. Cette analyse a été menée par la Mutualité chrétienne, Solidaris et les Mutualités Libres dans cadre du projet INTERREG EMRaDi – « Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases » ou « maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin » afin de parvenir à une meilleure évaluation de l’offre et la demande dans le domaine des maladies rares dans l’EMR. Les données démontrent que la consommation moyenne des patients atteints de maladies rares est largement supérieure à celle des membres MC habitant dans la région. De même, les dépenses de soins – tant à charge des patients que de l’assurance maladie – sont très importantes. Ces constatations mènent les partenaires du projet EMRaDi à plaidoyer pour un véritable statut « maladie rare » qui donnerait droit à des avantages spécifiques, tels qu’un meilleur accès aux soins et un remboursement des soins médicaux, psychologiques, paramédicaux et sociaux plus élevé." Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=97696
in MC-Informations [périodique éléctronique] > 282 (Décembre 2020) . - p. 20-29[article] Analyse de la consommation et des dépenses de soins des personnes atteintes de maladies rares [texte imprimé] / Clara Noirhomme . - 2020 . - p. 20-29.
Langues : Français (fre)
in MC-Informations [périodique éléctronique] > 282 (Décembre 2020) . - p. 20-29
Mots-clés : Maladies rares Résumé : "Cet article présente une analyse de la consommation et des dépenses de soins des patients atteints de maladies rares dans les régions belges de l’Euregio Meuse-Rhin (EMR), c’est-à-dire les provinces de Limbourg et de Liège. Cette analyse a été menée par la Mutualité chrétienne, Solidaris et les Mutualités Libres dans cadre du projet INTERREG EMRaDi – « Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases » ou « maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin » afin de parvenir à une meilleure évaluation de l’offre et la demande dans le domaine des maladies rares dans l’EMR. Les données démontrent que la consommation moyenne des patients atteints de maladies rares est largement supérieure à celle des membres MC habitant dans la région. De même, les dépenses de soins – tant à charge des patients que de l’assurance maladie – sont très importantes. Ces constatations mènent les partenaires du projet EMRaDi à plaidoyer pour un véritable statut « maladie rare » qui donnerait droit à des avantages spécifiques, tels qu’un meilleur accès aux soins et un remboursement des soins médicaux, psychologiques, paramédicaux et sociaux plus élevé." Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=97696 Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité aucun exemplaire Le manque de soutien des familles affectées par les maladies rares : analyse de la complexité des trajets des patients atteints de maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin / Clara Noirhomme in MC-Informations [périodique éléctronique], 281 (Septembre 2020)
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