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L’information : la clé de la relation parents–enfants–professionnels dans la paralysie cérébrale ? / A. Laouanan in Motricité cérébrale, Vol.42, n°2 (Juin 2021)

Public ISBD [article]  inMotricité cérébrale > Vol.42, n°2 (Juin 2021) . - p. 30-36 Titre : L’information : la clé de la relation parents–enfants–professionnels dans la paralysie cérébrale ? Type de document : texte imprimé Auteurs : A. Laouanan ; Laetitia Houx ; E. Fily ; S. Le Moal ; S. Brochard Année de publication : 2021 Article en page(s) : p. 30-36 Note générale : Doi : 10.1016/j.motcer.2021.04.002 Langues : Français (fre) Mots-clés : Enfants  Paralysie cérébrale  Information  Parcours de soins  Relation professionnels – patients Résumé : Introduction L’objectif de cette étude a été d’évaluer les besoins, les sources utilisées et la perception du contenu en information des enfants avec une paralysie cérébrale de 0 à 18 ans et de leurs parents. Méthodologie Un questionnaire de santé a été diffusé en ligne auprès des familles d’enfants avec paralysie cérébrale en France métropolitaine et DOM-TOM. Des statistiques descriptives et une analyse qualitative des questions ouvertes ont été utilisées . Résultats Cent onze questionnaires de familles ont été analysés (62,2 % garçons, 43,2 % âgés entre 6 et 12 ans, 52,3 % paralysie cérébrale unilatérale). Le besoin en information sur la paralysie cérébrale est rapporté comme un besoin fort pour 64 % des parents. Les trois sources d’information les plus utilisées par les parents étaient Internet, les professionnels de santé, les réseaux sociaux. La « rééducation et réadaptation » était le sujet d’information le plus demands par les parents et « apprendre à vivre avec la paralysie cérébrale » celui des enfants. Les professionnels de santé représentent la source d’information combinant la plus grande utilisation et la plus grande fiabilité pour les parents. Le support de médiation le plus demandé par les enfants est la vidéo. Discussion Cette enquête suggère une amélioration de la communication familles-professionnels. Le développement de l’éducation thérapeutique, des ressources numériques dédiées à la paralysie cérébrale, de la formation des professionnels mais aussi de la promotion de la pair-aidance et des patients partenaires sont des pistes à envisager, en distinguant deux cibles : les parents et les enfants. Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=95189 [article] L’information : la clé de la relation parents–enfants–professionnels dans la paralysie cérébrale ? [texte imprimé] / A. Laouanan ; Laetitia Houx ; E. Fily ; S. Le Moal ; S. Brochard . - 2021 . - p. 30-36. Doi : 10.1016/j.motcer.2021.04.002 Langues : Français (fre) in Motricité cérébrale > Vol.42, n°2 (Juin 2021) . - p. 30-36 Mots-clés : Enfants  Paralysie cérébrale  Information  Parcours de soins  Relation professionnels – patients Résumé : Introduction L’objectif de cette étude a été d’évaluer les besoins, les sources utilisées et la perception du contenu en information des enfants avec une paralysie cérébrale de 0 à 18 ans et de leurs parents. Méthodologie Un questionnaire de santé a été diffusé en ligne auprès des familles d’enfants avec paralysie cérébrale en France métropolitaine et DOM-TOM. Des statistiques descriptives et une analyse qualitative des questions ouvertes ont été utilisées . Résultats Cent onze questionnaires de familles ont été analysés (62,2 % garçons, 43,2 % âgés entre 6 et 12 ans, 52,3 % paralysie cérébrale unilatérale). Le besoin en information sur la paralysie cérébrale est rapporté comme un besoin fort pour 64 % des parents. Les trois sources d’information les plus utilisées par les parents étaient Internet, les professionnels de santé, les réseaux sociaux. La « rééducation et réadaptation » était le sujet d’information le plus demands par les parents et « apprendre à vivre avec la paralysie cérébrale » celui des enfants. Les professionnels de santé représentent la source d’information combinant la plus grande utilisation et la plus grande fiabilité pour les parents. Le support de médiation le plus demandé par les enfants est la vidéo. Discussion Cette enquête suggère une amélioration de la communication familles-professionnels. Le développement de l’éducation thérapeutique, des ressources numériques dédiées à la paralysie cérébrale, de la formation des professionnels mais aussi de la promotion de la pair-aidance et des patients partenaires sont des pistes à envisager, en distinguant deux cibles : les parents et les enfants. Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=95189

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La télé-rééducation devient-elle incontournable ? Les 10 avantages de la musculation à haute intensité en distanciel pour l’accompagnement de personnes atteintes de paralysie cérébrale / D. Guedin in Motricité cérébrale, Vol.42, n°2 (Juin 2021)

Public ISBD [article]  inMotricité cérébrale > Vol.42, n°2 (Juin 2021) . - p. 37-47 Titre : La télé-rééducation devient-elle incontournable ? Les 10 avantages de la musculation à haute intensité en distanciel pour l’accompagnement de personnes atteintes de paralysie cérébrale Type de document : texte imprimé Auteurs : D. Guedin Année de publication : 2021 Article en page(s) : p. 37-47 Note générale : Doi : 10.1016/j.motcer.2021.02.001 Langues : Français (fre) Mots-clés : Télé-rééducation  Musculation à haute intensité  Paralysie cérébrale  Qualité de vie Résumé : La musculation à haute intensité en télé-rééducation présente de nombreuses plus-values pour améliorer la qualité de vie de personnes atteintes de paralysie cérébrale. Le 17 mars 2020 a débuté le « confinement de la population » lié à la COVID-19 en France. Cette mesure sanitaire a remis en cause le déroulement habituel des séances de rééducation. Pour s’adapter à ce contexte, des séances de télé-rééducation synchrones et asynchrones essaient de se mettre en place rapidement afin que les personnes atteintes de paralysie ne perdent pas les bénéfices de leur accompagnement et préservent leurs capacités motrices. Cette pratique à distance, bien développée dans d’autre pays, est une découverte récente en France. Elle reste d’actualité et devrait se pérenniser comme nouvel arsenal thérapeutique dans le cas où son indication reste pertinente. Nous aborderons d’abord les intérêts et les limites de la télé-rééducation. Puis, les origines de la faiblesse musculaire des personnes atteintes de paralysie cérébrale seront évoquées. Ensuite, les multiples plus-values de la musculation à haute intensité seront développés. Enfin, nous montrerons que l’utilisation de cette rééducation novatrice, qui permet réellement d’améliorer la qualité de vie de cette population, est particulièrement intéressante en télé-rééducation. Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=95190 [article] La télé-rééducation devient-elle incontournable ? Les 10 avantages de la musculation à haute intensité en distanciel pour l’accompagnement de personnes atteintes de paralysie cérébrale [texte imprimé] / D. Guedin . - 2021 . - p. 37-47. Doi : 10.1016/j.motcer.2021.02.001 Langues : Français (fre) in Motricité cérébrale > Vol.42, n°2 (Juin 2021) . - p. 37-47 Mots-clés : Télé-rééducation  Musculation à haute intensité  Paralysie cérébrale  Qualité de vie Résumé : La musculation à haute intensité en télé-rééducation présente de nombreuses plus-values pour améliorer la qualité de vie de personnes atteintes de paralysie cérébrale. Le 17 mars 2020 a débuté le « confinement de la population » lié à la COVID-19 en France. Cette mesure sanitaire a remis en cause le déroulement habituel des séances de rééducation. Pour s’adapter à ce contexte, des séances de télé-rééducation synchrones et asynchrones essaient de se mettre en place rapidement afin que les personnes atteintes de paralysie ne perdent pas les bénéfices de leur accompagnement et préservent leurs capacités motrices. Cette pratique à distance, bien développée dans d’autre pays, est une découverte récente en France. Elle reste d’actualité et devrait se pérenniser comme nouvel arsenal thérapeutique dans le cas où son indication reste pertinente. Nous aborderons d’abord les intérêts et les limites de la télé-rééducation. Puis, les origines de la faiblesse musculaire des personnes atteintes de paralysie cérébrale seront évoquées. Ensuite, les multiples plus-values de la musculation à haute intensité seront développés. Enfin, nous montrerons que l’utilisation de cette rééducation novatrice, qui permet réellement d’améliorer la qualité de vie de cette population, est particulièrement intéressante en télé-rééducation. Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=95190

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Republication de : recommandations de bonnes pratiques pour annoncer un diagnostic de handicap aux parents / C. Morgan ; L. McNamara ; A. te Velde in Motricité cérébrale, Vol.42, n°2 (Juin 2021)

Public ISBD [article]  inMotricité cérébrale > Vol.42, n°2 (Juin 2021) . - p. 48-56 Titre : Republication de : recommandations de bonnes pratiques pour annoncer un diagnostic de handicap aux parents Type de document : texte imprimé Auteurs : C. Morgan ; L. McNamara ; A. te Velde Année de publication : 2021 Article en page(s) : p. 48-56 Note générale : Doi : 10.1016/j.motcer.2021.03.002 Langues : Français (fre) Mots-clés : Diagnostic  Parents  Communication  Handicap  Acceptation  Paralysie cérébrale Résumé : L’annonce du diagnostic de handicap aux parents de jeunes enfants est un moment difficile pour les parents comme pour le médecin, mais le faire est un impératif autant moral que médical. La méthodologie comme la manière de le faire sont cependant importantes. Un défaut de communication entre les parents et les médecins peut affecter la santé psychologique des parents. Cet article constitue une adaptation et une explication de la manière d’utiliser le protocole SPIKES pour annoncer la « mauvaise nouvelle » d’un diagnostic de trouble du développement à des familles d’enfants de moins de douze mois, la paralysie cérébrale servant d’exemple. Dans un deuxième temps, il décrit et explique l’éventail des réponses des parents à l’annonce de cette mauvaise nouvelle, depuis « attente vigilante » jusqu’à « acceptation ». Le besoin de connaissances des parents va des causes et pronostics aux traitements et leurs résultats. Les questions fréquemment posées et les suggestions de réponses sont présentées en utilisant les scénarios cliniques d’enfants diagnostiqués récemment. Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=95191 [article] Republication de : recommandations de bonnes pratiques pour annoncer un diagnostic de handicap aux parents [texte imprimé] / C. Morgan ; L. McNamara ; A. te Velde . - 2021 . - p. 48-56. Doi : 10.1016/j.motcer.2021.03.002 Langues : Français (fre) in Motricité cérébrale > Vol.42, n°2 (Juin 2021) . - p. 48-56 Mots-clés : Diagnostic  Parents  Communication  Handicap  Acceptation  Paralysie cérébrale Résumé : L’annonce du diagnostic de handicap aux parents de jeunes enfants est un moment difficile pour les parents comme pour le médecin, mais le faire est un impératif autant moral que médical. La méthodologie comme la manière de le faire sont cependant importantes. Un défaut de communication entre les parents et les médecins peut affecter la santé psychologique des parents. Cet article constitue une adaptation et une explication de la manière d’utiliser le protocole SPIKES pour annoncer la « mauvaise nouvelle » d’un diagnostic de trouble du développement à des familles d’enfants de moins de douze mois, la paralysie cérébrale servant d’exemple. Dans un deuxième temps, il décrit et explique l’éventail des réponses des parents à l’annonce de cette mauvaise nouvelle, depuis « attente vigilante » jusqu’à « acceptation ». Le besoin de connaissances des parents va des causes et pronostics aux traitements et leurs résultats. Les questions fréquemment posées et les suggestions de réponses sont présentées en utilisant les scénarios cliniques d’enfants diagnostiqués récemment. Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=95191

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