Stratégies d’accompagnement des adultes atteints de paralysie cérébrale infantile en Bretagne (APIB), à partir des besoins liés à leur état de santé / F. DAUVERGNE in Motricité cérébrale, vol. 30/2 (juin 2009)

Public ISBD [article]  inMotricité cérébrale > vol. 30/2 (juin 2009) . - p. 57-66 Titre : Stratégies d’accompagnement des adultes atteints de paralysie cérébrale infantile en Bretagne (APIB), à partir des besoins liés à leur état de santé Type de document : texte imprimé Auteurs : F. DAUVERGNE ; P. Gallien ; EON Yannick ; Benoit Nicolas ; A. DURUFLE-TAPIN Année de publication : 2009 Article en page(s) : p. 57-66 Langues : Français (fre) Mots-clés : Paralysie cérébrale  Adulte  Enfant  Handicap  Dépendance Résumé : Introduction Le réseau Breizh IMC, réseau de santé pour adultes atteints de paralysie cérébrale en Bretagne, vise entre autres à améliorer la connaissance des conditions de vie des adultes atteints de cette pathologie. Objectif Mieux connaître les conditions de vie et de recours aux soins des adultes atteints de paralysie cérébrale infantile en Bretagne, afin d’adapter le suivi et l’accompagnement. Méthode À partir des bases de données de l’Assurance maladie, un questionnaire a été adressé aux personnes de 16 ans ou plus atteintes de paralysie cérébrale en Bretagne. Résultats Cinq cent soixante-deux questionnaires ont été exploités. La population de l’échantillon était âgée en moyenne de 36 ans. Soixante-quatorze pour cent présentaient une atteinte sévère (motrice et/ou intellectuelle et/ou cognitive). De nombreuses déficiences étaient associées (80 % dans le domaine des gestes, 57 % dans celui de l’expression). Les polyhandicapés représentaient 26 % de l’échantillon. Les problèmes de santé augmentaient avec l’âge. Soixante-quinze pour cent se plaignaient de douleurs, 47 % avaient connu de nouveaux problèmes de santé depuis dix ans. La consommation de soins était en général plus élevée que dans la population générale, avec des nombres moyens de jours d’hospitalisation jusqu’à 45 fois plus élevés. Les nombres moyens de consultation en gynécologie/obstétrique, cardiologie, ophtalmologie et urologie étaient, quant à eux, moins élevés que dans la population générale. Les restrictions de participation sociale étaient réelles puisque seulement 15 % déclaraient avoir un compagnon et 21 % étaient en cours ou en recherche d’emploi. Conclusion La meilleure connaissance des conditions de vie et de santé des adultes atteints de paralysie cérébrale est utile pour guider les actions du réseau Breizh IMC. Restent de nombreux domaines à approfondir, notamment les causes médicales de décès (étude en cours). Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=16843 [article] Stratégies d’accompagnement des adultes atteints de paralysie cérébrale infantile en Bretagne (APIB), à partir des besoins liés à leur état de santé [texte imprimé] / F. DAUVERGNE ; P. Gallien ; EON Yannick ; Benoit Nicolas ; A. DURUFLE-TAPIN . - 2009 . - p. 57-66. Langues : Français (fre) in Motricité cérébrale > vol. 30/2 (juin 2009) . - p. 57-66 Mots-clés : Paralysie cérébrale  Adulte  Enfant  Handicap  Dépendance Résumé : Introduction Le réseau Breizh IMC, réseau de santé pour adultes atteints de paralysie cérébrale en Bretagne, vise entre autres à améliorer la connaissance des conditions de vie des adultes atteints de cette pathologie. Objectif Mieux connaître les conditions de vie et de recours aux soins des adultes atteints de paralysie cérébrale infantile en Bretagne, afin d’adapter le suivi et l’accompagnement. Méthode À partir des bases de données de l’Assurance maladie, un questionnaire a été adressé aux personnes de 16 ans ou plus atteintes de paralysie cérébrale en Bretagne. Résultats Cinq cent soixante-deux questionnaires ont été exploités. La population de l’échantillon était âgée en moyenne de 36 ans. Soixante-quatorze pour cent présentaient une atteinte sévère (motrice et/ou intellectuelle et/ou cognitive). De nombreuses déficiences étaient associées (80 % dans le domaine des gestes, 57 % dans celui de l’expression). Les polyhandicapés représentaient 26 % de l’échantillon. Les problèmes de santé augmentaient avec l’âge. Soixante-quinze pour cent se plaignaient de douleurs, 47 % avaient connu de nouveaux problèmes de santé depuis dix ans. La consommation de soins était en général plus élevée que dans la population générale, avec des nombres moyens de jours d’hospitalisation jusqu’à 45 fois plus élevés. Les nombres moyens de consultation en gynécologie/obstétrique, cardiologie, ophtalmologie et urologie étaient, quant à eux, moins élevés que dans la population générale. Les restrictions de participation sociale étaient réelles puisque seulement 15 % déclaraient avoir un compagnon et 21 % étaient en cours ou en recherche d’emploi. Conclusion La meilleure connaissance des conditions de vie et de santé des adultes atteints de paralysie cérébrale est utile pour guider les actions du réseau Breizh IMC. Restent de nombreux domaines à approfondir, notamment les causes médicales de décès (étude en cours). Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=16843

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