[article] 
inSoins > 880 (Novembre 2023) . - p. 30-32

Titre :	Grandir avec une EBH, un exemple de transition pédiatrie-service d’adultes dans le domaine des maladies rares
Type de document :	texte imprimé
Auteurs :	Emmanuelle Bourrat
Année de publication :	2023
Article en page(s) :	p. 30-32
Langues :	Français (fre)
Mots-clés :	Maladie chronique  Maladies génétiques de la peau  Maladies génétiques congénitales  Autonomie personnelle  épidermolyse bulleuse  Soins de transition  Participation du patient  pédiatrie
Résumé :	La transition pédiatrie-service d’adultes concerne toutes les maladies chroniques à début pédiatrique, mais elle présente quelques spécificités dans le domaine des forme sévères d’épidermolyses bulleuses héréditaires : aggravation de la surface et de la chronicité des plaies avec l’âge, apparition ou majoration de certaines complications (carcinologiques, rénales, nutritionnelles, dentaires), choix thérapeutiques parfois difficiles, pronostic vital quelquefois engagé. Mais un des problèmes majeurs qui limite les possibilités d’autonomie du patient est la difficulté de trouver un relai paramédical pour la prise en charge des soins cutanés assurés le plus souvent depuis la naissance par un parent aidant devenu soignant par la force des choses.
Note de contenu :	Cet article fait partie du dossier "Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses"
Permalink :	./index.php?lvl=notice_display&id=114908

[article] Grandir avec une EBH, un exemple de transition pédiatrie-service d’adultes dans le domaine des maladies rares [texte imprimé] / Emmanuelle Bourrat . - 2023 . - p. 30-32.
Langues : Français (fre)
in Soins > 880 (Novembre 2023) . - p. 30-32

Mots-clés :	Maladie chronique  Maladies génétiques de la peau  Maladies génétiques congénitales  Autonomie personnelle  épidermolyse bulleuse  Soins de transition  Participation du patient  pédiatrie
Résumé :	La transition pédiatrie-service d’adultes concerne toutes les maladies chroniques à début pédiatrique, mais elle présente quelques spécificités dans le domaine des forme sévères d’épidermolyses bulleuses héréditaires : aggravation de la surface et de la chronicité des plaies avec l’âge, apparition ou majoration de certaines complications (carcinologiques, rénales, nutritionnelles, dentaires), choix thérapeutiques parfois difficiles, pronostic vital quelquefois engagé. Mais un des problèmes majeurs qui limite les possibilités d’autonomie du patient est la difficulté de trouver un relai paramédical pour la prise en charge des soins cutanés assurés le plus souvent depuis la naissance par un parent aidant devenu soignant par la force des choses.
Note de contenu :	Cet article fait partie du dossier "Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses"
Permalink :	./index.php?lvl=notice_display&id=114908