Centre de documentation HELHa Cardijn Louvain-la-Neuve
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Le centre de documentation de la HELHa Cardijn LLN met à disposition de ses lecteurs un fonds documentaire spécialisé dans les domaines pouvant intéresser – de près ou de loin - les (futur·e·s) travailleur·euse·s sociaux·ales : travail social, sociologie, psychologie, droit, santé, économie, pédagogie, immigration, vieillissement, famille, précarité, délinquance, emploi, communication, etc.
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Abefao association belge des familles touchées par l’atrésie de l’œsophage / Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) in Le Chaînon, 60 (Septembre 2022)
[article]
Titre : Abefao association belge des familles touchées par l’atrésie de l’œsophage Type de document : texte imprimé Auteurs : Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) Année de publication : 2022 Article en page(s) : p. 15 Langues : Français (fre) Catégories : TS
Maladies raresRésumé : "Le 28 février 2015, Journée internationale des maladies rares, cinq familles francophones ont décidé de s’unir pour créer l’ABeFAO, l’Association Belge Francophone de l’Atrésie de
l’Œsophage.En décembre 2017, des familles néerlandophones ont rejoint l’ABeFAO et notre asbl est devenue l’Association Belge des Familles touchées par l’Atrésie de l’Œsophage/ Belgische Vereniging voor Families getroff en door slokdarmatresie. Actuellement, environ septante familles sont adhérentes à l’ABeFAO. L’ABeFAO souhaite aider les familles afin de
briser leur solitude. L’asbl permet de trouver du soutien, de l’écoute et de l’information. Grâce à notre forum, les familles peuvent poser leurs questions et échanger. Tous les ans, nous organisons une journée qui permet aux familles de se rencontrer et de partager. Cette journée est très importante: les « anciens «, avec leurs expériences, rassurent les « nouvelles « familles. Des médecins participent également à cette journée en présentant des thèmes médicaux comme le reflux, les problèmes respiratoires, l’alimentation, la transition adolescent – adultes, etc"En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2022/09/202209-chainon-60-2.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36986
in Le Chaînon > 60 (Septembre 2022) . - p. 15[article] Abefao association belge des familles touchées par l’atrésie de l’œsophage [texte imprimé] / Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) . - 2022 . - p. 15.
Langues : Français (fre)
in Le Chaînon > 60 (Septembre 2022) . - p. 15
Catégories : TS
Maladies raresRésumé : "Le 28 février 2015, Journée internationale des maladies rares, cinq familles francophones ont décidé de s’unir pour créer l’ABeFAO, l’Association Belge Francophone de l’Atrésie de
l’Œsophage.En décembre 2017, des familles néerlandophones ont rejoint l’ABeFAO et notre asbl est devenue l’Association Belge des Familles touchées par l’Atrésie de l’Œsophage/ Belgische Vereniging voor Families getroff en door slokdarmatresie. Actuellement, environ septante familles sont adhérentes à l’ABeFAO. L’ABeFAO souhaite aider les familles afin de
briser leur solitude. L’asbl permet de trouver du soutien, de l’écoute et de l’information. Grâce à notre forum, les familles peuvent poser leurs questions et échanger. Tous les ans, nous organisons une journée qui permet aux familles de se rencontrer et de partager. Cette journée est très importante: les « anciens «, avec leurs expériences, rassurent les « nouvelles « familles. Des médecins participent également à cette journée en présentant des thèmes médicaux comme le reflux, les problèmes respiratoires, l’alimentation, la transition adolescent – adultes, etc"En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2022/09/202209-chainon-60-2.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36986 Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité aucun exemplaire Analyse de la consommation et des dépenses de soins des personnes atteintes de maladies rares / Clara Noirhomme in MC-Informations, 282 (Décembre 2020)
[article]
Titre : Analyse de la consommation et des dépenses de soins des personnes atteintes de maladies rares Type de document : texte imprimé Auteurs : Clara Noirhomme Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 20-29 Langues : Français (fre) Catégories : TS
Maladies raresRésumé : "Cet article présente une analyse de la consommation et des dépenses de soins des patients atteints de maladies rares dans les régions belges de l’Euregio Meuse-Rhin (EMR), c’est-à-dire les provinces de Limbourg et de Liège. Cette analyse a été menée par la Mutualité chrétienne, Solidaris et les Mutualités Libres dans cadre du projet INTERREG EMRaDi – « Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases » ou « maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin » afin de parvenir à une meilleure évaluation de l’offre et la demande dans le domaine des maladies rares dans l’EMR. Les données démontrent que la consommation moyenne des patients atteints de maladies rares est largement supérieure à celle des membres MC habitant dans la région. De même, les dépenses de soins – tant à charge des patients que de l’assurance maladie – sont très importantes. Ces constatations mènent les partenaires du projet EMRaDi à plaidoyer pour un véritable statut « maladie rare » qui donnerait droit à des avantages spécifiques, tels qu’un meilleur accès aux soins et un remboursement des soins médicaux, psychologiques, paramédicaux et sociaux plus élevé." En ligne : https://www.mc.be/media/O-CM-info%20282-FR_tcm49-68697.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=31332
in MC-Informations > 282 (Décembre 2020) . - p. 20-29[article] Analyse de la consommation et des dépenses de soins des personnes atteintes de maladies rares [texte imprimé] / Clara Noirhomme . - 2020 . - p. 20-29.
Langues : Français (fre)
in MC-Informations > 282 (Décembre 2020) . - p. 20-29
Catégories : TS
Maladies raresRésumé : "Cet article présente une analyse de la consommation et des dépenses de soins des patients atteints de maladies rares dans les régions belges de l’Euregio Meuse-Rhin (EMR), c’est-à-dire les provinces de Limbourg et de Liège. Cette analyse a été menée par la Mutualité chrétienne, Solidaris et les Mutualités Libres dans cadre du projet INTERREG EMRaDi – « Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases » ou « maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin » afin de parvenir à une meilleure évaluation de l’offre et la demande dans le domaine des maladies rares dans l’EMR. Les données démontrent que la consommation moyenne des patients atteints de maladies rares est largement supérieure à celle des membres MC habitant dans la région. De même, les dépenses de soins – tant à charge des patients que de l’assurance maladie – sont très importantes. Ces constatations mènent les partenaires du projet EMRaDi à plaidoyer pour un véritable statut « maladie rare » qui donnerait droit à des avantages spécifiques, tels qu’un meilleur accès aux soins et un remboursement des soins médicaux, psychologiques, paramédicaux et sociaux plus élevé." En ligne : https://www.mc.be/media/O-CM-info%20282-FR_tcm49-68697.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=31332 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité PER MCI 282 (2020) Périodique Centre de documentation HELHa Cardijn LLN Salle de lecture (Périodiques) Disponible Dans le vortex de Vertex : Mucoviscidose : un traitement au prix délirant / Harold Nottet in Médor, 34 (Printemps 2024)
[article]
Titre : Dans le vortex de Vertex : Mucoviscidose : un traitement au prix délirant Type de document : texte imprimé Auteurs : Harold Nottet ; Camille Potte, Illustrateur Année de publication : 2024 Article en page(s) : p. 28-34 Langues : Français (fre) Catégories : TS
Maladies rares # Médicaments # Sécurité sociale # Soins médicaux:Soins médicaux -- CoûtRésumé : "Vendu à un prix démentiel par rapport à son coût de production, le Kaftrio, remède miracle contre la mucoviscidose, prend en otage notre sécurité sociale et des milliers de malades. Plongée (jusqu’à l’asphyxie) dans le business des maladies rares et de la philanthropie… spéculative." Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39813
in Médor > 34 (Printemps 2024) . - p. 28-34[article] Dans le vortex de Vertex : Mucoviscidose : un traitement au prix délirant [texte imprimé] / Harold Nottet ; Camille Potte, Illustrateur . - 2024 . - p. 28-34.
Langues : Français (fre)
in Médor > 34 (Printemps 2024) . - p. 28-34
Catégories : TS
Maladies rares # Médicaments # Sécurité sociale # Soins médicaux:Soins médicaux -- CoûtRésumé : "Vendu à un prix démentiel par rapport à son coût de production, le Kaftrio, remède miracle contre la mucoviscidose, prend en otage notre sécurité sociale et des milliers de malades. Plongée (jusqu’à l’asphyxie) dans le business des maladies rares et de la philanthropie… spéculative." Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=39813 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité PER MEDO 34 (2024) Périodique Centre de documentation HELHa Cardijn LLN Salle de lecture (Périodiques) Disponible
[article]
Titre : Errance médicale : rôle du médecin traitant Type de document : texte imprimé Auteurs : Yves Gillerot ; Martine Delchambre Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 12-13 Note générale : Issu du dossier "Premières approches des maladies rares" Langues : Français (fre) Catégories : TS
Diagnostic # Maladies # Maladies rares # Santé publiqueRésumé : "Le premier enjeu pour les personnes atteintes de maladie rare est l’étape du diagnostic, celui-ci étant souvent très complexe et peut prendre beaucoup de temps. La porte d’entrée principale vers le système de soins de santé étant la médecine de première ligne, il semble évident que le médecin généraliste puisse jouer un rôle primordial dans l’établissement d’un diagnostic de maladie rare. Cependant, par sa formation, le médecin généraliste est peu familiarisé à ces nombreuses maladies rares. Une intervention adéquate de sa part permettrait pourtant de prévenir bien des déboires dans cette « errance diagnostique », qui est un véritable parcours du combattant, très pénible pour ces patients." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36931
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 12-13[article] Errance médicale : rôle du médecin traitant [texte imprimé] / Yves Gillerot ; Martine Delchambre . - 2020 . - p. 12-13.
Issu du dossier "Premières approches des maladies rares"
Langues : Français (fre)
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 12-13
Catégories : TS
Diagnostic # Maladies # Maladies rares # Santé publiqueRésumé : "Le premier enjeu pour les personnes atteintes de maladie rare est l’étape du diagnostic, celui-ci étant souvent très complexe et peut prendre beaucoup de temps. La porte d’entrée principale vers le système de soins de santé étant la médecine de première ligne, il semble évident que le médecin généraliste puisse jouer un rôle primordial dans l’établissement d’un diagnostic de maladie rare. Cependant, par sa formation, le médecin généraliste est peu familiarisé à ces nombreuses maladies rares. Une intervention adéquate de sa part permettrait pourtant de prévenir bien des déboires dans cette « errance diagnostique », qui est un véritable parcours du combattant, très pénible pour ces patients." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36931 Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité aucun exemplaire Interview : Centre pluridisciplinaire des malformations vasculaires / Laurence Boon in Le Chaînon, 52 (Septembre 2020)
[article]
Titre : Interview : Centre pluridisciplinaire des malformations vasculaires Type de document : texte imprimé Auteurs : Laurence Boon, Personne interviewée Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 18 Note générale : Issu du dossier "Premières approches des maladies rares" Langues : Français (fre) Catégories : TS
Diagnostic # Maladies # Maladies raresEn ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36933
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 18[article] Interview : Centre pluridisciplinaire des malformations vasculaires [texte imprimé] / Laurence Boon, Personne interviewée . - 2020 . - p. 18.
Issu du dossier "Premières approches des maladies rares"
Langues : Français (fre)
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 18
Catégories : TS
Diagnostic # Maladies # Maladies raresEn ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36933 Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité aucun exemplaire Interview : la consultation multidisciplinaire Marfan organisée à l'UCL / Ludivine Verboogenen in Le Chaînon, 52 (Septembre 2020)
PermalinkInterview : Ecoute, soutien et pistes d'orientation / Camille Rouyer in Le Chaînon, 52 (Septembre 2020)
PermalinkInterview : Génomique & algorithmique au service des maladies rares / Romain Alderweireldt in Le Chaînon, 52 (Septembre 2020)
PermalinkPermalinkMaladie génétique et souffrance psychique / Hélène Chaumet in Le journal des psychologues, 243 (décembre 2006 - janvier 2007)
PermalinkMaladie sans diagnostic ou ultra-rare : de la quête de réponses au chemin de l'acceptation / Murielle Ribeiro in Le journal des psychologues, 372 (Novembre 2019)
PermalinkLes maladies rares / Michel Lesueur in Réadaptation, 491 (Juin 2002)
PermalinkMaladies rares : définition, prévalence et enjeux / Jonathan Ventura in Le Chaînon, 52 (Septembre 2020)
PermalinkMaladies rares : des enjeux pour les économistes / Setti Raïs Ali in Regards économiques [périodique électronique], 154 (Décembre 2019)
PermalinkMaladies rares et médicaments orphelins / Marleen Finoulst in Bodytalk, 129 (Juin 2019)
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