Centre de documentation HELHa Cardijn Louvain-la-Neuve
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Le centre de documentation de la HELHa Cardijn LLN met à disposition de ses lecteurs un fonds documentaire spécialisé dans les domaines pouvant intéresser – de près ou de loin - les (futur·e·s) travailleur·euse·s sociaux·ales : travail social, sociologie, psychologie, droit, santé, économie, pédagogie, immigration, vieillissement, famille, précarité, délinquance, emploi, communication, etc.
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Le manque de soutien des familles affectées par les maladies rares : analyse de la complexité des trajets des patients atteints de maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin / Clara Noirhomme in MC-Informations, 281 (Septembre 2020)
[article]
Titre : Le manque de soutien des familles affectées par les maladies rares : analyse de la complexité des trajets des patients atteints de maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin Type de document : texte imprimé Auteurs : Clara Noirhomme Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 23-46 Langues : Français (fre) Catégories : TS
Aidants naturels # Maladies raresRésumé : "On estime que 6% à 8% de la population de l’UE est atteinte de maladies rares, soit entre 27 et 36 millions de personnes. Les maladies rares sont généralement complexes, chroniques, invalidantes, dégénératives et elles menacent souvent l’espérance de vie. Afin d’accroître la transparence des besoins et de la disponibilité des services dans le domaine des maladies rares et de parvenir à une compréhension globale du trajet actuel des patients, une vaste étude a été menée par l’ANMC et Solidaris avec la contribution de l’Université de Maastricht. Cette étude s’inscrit dans le cadre du projet « Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases » (EMRaDi) et vise à analyser la situation sur le territoire l’Euregio Meuse-Rhin (EMR). 62 patients et leurs proches, ainsi que 42 prestataires de soins ont participé à cette étude et ont partagé des témoignages concernant une sélection de huit maladies rares. Le présent article a pour objectif de présenter les résultats des analyses de ces entretiens qui permettent de mettre en avant une différence entre les points d’attention des prestataires de soins et ceux des patients ou de leurs proches, mais aussi les charges pratique, psychosociale, financière, d’auto-coordination des soins et d’auto-éducation auxquelles les malades et leurs familles doivent faire face. Ces résultats laissent penser que des études supplémentaires sont nécessaires afin d’aborder la possibilité de la désignation d’un coordinateur de soins en vue d’aider les familles à répondre à leurs besoins médicaux et non médicaux, de les accompagner vers une centralisation des informations et d’assurer aux patients un accès égal aux soins." En ligne : https://www.mc.be/media/O-CM-info%20281-11705-FR_tcm49-67219.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=30495
in MC-Informations > 281 (Septembre 2020) . - p. 23-46[article] Le manque de soutien des familles affectées par les maladies rares : analyse de la complexité des trajets des patients atteints de maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin [texte imprimé] / Clara Noirhomme . - 2020 . - p. 23-46.
Langues : Français (fre)
in MC-Informations > 281 (Septembre 2020) . - p. 23-46
Catégories : TS
Aidants naturels # Maladies raresRésumé : "On estime que 6% à 8% de la population de l’UE est atteinte de maladies rares, soit entre 27 et 36 millions de personnes. Les maladies rares sont généralement complexes, chroniques, invalidantes, dégénératives et elles menacent souvent l’espérance de vie. Afin d’accroître la transparence des besoins et de la disponibilité des services dans le domaine des maladies rares et de parvenir à une compréhension globale du trajet actuel des patients, une vaste étude a été menée par l’ANMC et Solidaris avec la contribution de l’Université de Maastricht. Cette étude s’inscrit dans le cadre du projet « Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases » (EMRaDi) et vise à analyser la situation sur le territoire l’Euregio Meuse-Rhin (EMR). 62 patients et leurs proches, ainsi que 42 prestataires de soins ont participé à cette étude et ont partagé des témoignages concernant une sélection de huit maladies rares. Le présent article a pour objectif de présenter les résultats des analyses de ces entretiens qui permettent de mettre en avant une différence entre les points d’attention des prestataires de soins et ceux des patients ou de leurs proches, mais aussi les charges pratique, psychosociale, financière, d’auto-coordination des soins et d’auto-éducation auxquelles les malades et leurs familles doivent faire face. Ces résultats laissent penser que des études supplémentaires sont nécessaires afin d’aborder la possibilité de la désignation d’un coordinateur de soins en vue d’aider les familles à répondre à leurs besoins médicaux et non médicaux, de les accompagner vers une centralisation des informations et d’assurer aux patients un accès égal aux soins." En ligne : https://www.mc.be/media/O-CM-info%20281-11705-FR_tcm49-67219.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=30495 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité PER MCI 281 (2020) Périodique Centre de documentation HELHa Cardijn LLN Salle de lecture (Périodiques) Disponible Les personnes atteintes de maladies rares et leur mutuelle : Aperçu des défis et recommandations basées sur l'enquête 2021 / Martine Delchambre in Le Chaînon, 61 (Décembre 2022)
[article]
Titre : Les personnes atteintes de maladies rares et leur mutuelle : Aperçu des défis et recommandations basées sur l'enquête 2021 Type de document : texte imprimé Auteurs : Martine Delchambre Année de publication : 2022 Article en page(s) : p. 26-27 Langues : Français (fre) Catégories : TS
Maladies rares # MutualitéRésumé : "Votre mutuelle est importante pour faire face à une maladie. Idéalement, il s’agit d’une source d’information et d’un facilitateur de soutien. Comment le service fonctionne-t-il pour les personnes souffrant de pathologies qu’un travailleur social ou un médecin conseil ne connaît pas ? Les histoires difficiles vécues par les personnes atteintes de maladies rares témoignent-elles de situations exceptionnelles ou y a-t-il plus que cela ?" En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2022/12/202212-chainon-61.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36994
in Le Chaînon > 61 (Décembre 2022) . - p. 26-27[article] Les personnes atteintes de maladies rares et leur mutuelle : Aperçu des défis et recommandations basées sur l'enquête 2021 [texte imprimé] / Martine Delchambre . - 2022 . - p. 26-27.
Langues : Français (fre)
in Le Chaînon > 61 (Décembre 2022) . - p. 26-27
Catégories : TS
Maladies rares # MutualitéRésumé : "Votre mutuelle est importante pour faire face à une maladie. Idéalement, il s’agit d’une source d’information et d’un facilitateur de soutien. Comment le service fonctionne-t-il pour les personnes souffrant de pathologies qu’un travailleur social ou un médecin conseil ne connaît pas ? Les histoires difficiles vécues par les personnes atteintes de maladies rares témoignent-elles de situations exceptionnelles ou y a-t-il plus que cela ?" En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2022/12/202212-chainon-61.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36994 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité PER CHA 61 (2023) Périodique Centre de documentation HELHa Cardijn LLN Salle de lecture (Périodiques) Disponible Premières approches des maladies rares [Dossier] / Pluralité d'auteurs in Le Chaînon, 52 (Septembre 2020)
[article]
Titre : Premières approches des maladies rares [Dossier] Type de document : texte imprimé Auteurs : Pluralité d'auteurs Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 5-33 Langues : Français (fre) Catégories : TS
Maladies # Maladies raresRésumé : "Vous tenez dans vos mains le résultat d’un exercice de sensibilisation à la problématique des maladies rares que le comité de rédaction qui en a assuré la production a tenu à rendre avant tout pratique axé sur l’aide qui peut être apportée aux patients. Très souvent, en effet, les maladies rares sont abordées par le biais de chiffres et de statistiques qui visent à démontrer que ce sujet est digne d’attention en termes de santé publique. C’est certes important, et nous y consacrerons un article dans ce dossier. Mais notre accent principal se voudra davantage porté sur les besoins des malades, sur leur vécu au quotidien qui, comme vous le verrez au fil des textes qui suivront, comportent des préoccupations essentielles qui sont souvent similaires d’une pathologie à l’autre, même si elles sont bien sûr propres à chacune d’elles : les conséquences plurielles (psychologiques, sociojuridiques, physiques…) qu’elles impliquent se recoupent et sont communes à toutes ces maladies. Elles peuvent dès lors, dans une certaine mesure, faire l’objet d’une approche commune sur de nombreux points." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36929
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 5-33[article] Premières approches des maladies rares [Dossier] [texte imprimé] / Pluralité d'auteurs . - 2020 . - p. 5-33.
Langues : Français (fre)
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 5-33
Catégories : TS
Maladies # Maladies raresRésumé : "Vous tenez dans vos mains le résultat d’un exercice de sensibilisation à la problématique des maladies rares que le comité de rédaction qui en a assuré la production a tenu à rendre avant tout pratique axé sur l’aide qui peut être apportée aux patients. Très souvent, en effet, les maladies rares sont abordées par le biais de chiffres et de statistiques qui visent à démontrer que ce sujet est digne d’attention en termes de santé publique. C’est certes important, et nous y consacrerons un article dans ce dossier. Mais notre accent principal se voudra davantage porté sur les besoins des malades, sur leur vécu au quotidien qui, comme vous le verrez au fil des textes qui suivront, comportent des préoccupations essentielles qui sont souvent similaires d’une pathologie à l’autre, même si elles sont bien sûr propres à chacune d’elles : les conséquences plurielles (psychologiques, sociojuridiques, physiques…) qu’elles impliquent se recoupent et sont communes à toutes ces maladies. Elles peuvent dès lors, dans une certaine mesure, faire l’objet d’une approche commune sur de nombreux points." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36929 Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité aucun exemplaire La prise en charge des patients souffrant d'une maladie rare / Vincent Bours in Le Chaînon, 52 (Septembre 2020)
[article]
Titre : La prise en charge des patients souffrant d'une maladie rare Type de document : texte imprimé Auteurs : Vincent Bours ; Sylvie Taziaux Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 19-21 Note générale : Issu du dossier "Premières approches des maladies rares" Langues : Français (fre) Catégories : TS
Maladies # Maladies rares # Politique sanitaire # Santé publiqueRésumé : "Aujourd’hui, les défis posés par la prise en charge et le traitement des maladies rares sont, enfin, considérés par les mondes politique, médical et scientifique. Longtemps, cette thématique est restée négligée, en raison d’une part de la rareté de ces pathologies mais aussi, de leur réputation de maladies orphelines incurables. Progressivement, ce regard change et les spécificités de cette prise en charge sont progressivement intégrées, mais la route reste longue et parsemée d’embûches." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36934
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 19-21[article] La prise en charge des patients souffrant d'une maladie rare [texte imprimé] / Vincent Bours ; Sylvie Taziaux . - 2020 . - p. 19-21.
Issu du dossier "Premières approches des maladies rares"
Langues : Français (fre)
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 19-21
Catégories : TS
Maladies # Maladies rares # Politique sanitaire # Santé publiqueRésumé : "Aujourd’hui, les défis posés par la prise en charge et le traitement des maladies rares sont, enfin, considérés par les mondes politique, médical et scientifique. Longtemps, cette thématique est restée négligée, en raison d’une part de la rareté de ces pathologies mais aussi, de leur réputation de maladies orphelines incurables. Progressivement, ce regard change et les spécificités de cette prise en charge sont progressivement intégrées, mais la route reste longue et parsemée d’embûches." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36934 Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité aucun exemplaire
[article]
Titre : La recherche scientifique Type de document : texte imprimé Auteurs : Miikka Vikkula ; Bénédicte Gombault Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 24-27 Note générale : Issu du dossier "Premières approches des maladies rares" Langues : Français (fre) Catégories : TS
Génétique # Génétique humaine # Maladies # Maladies héréditaires # Maladies rares # Médecine # RechercheRésumé : "Qu’est-ce que la recherche génétique et pourquoi est-elle importante pour les maladies rares ? La recherche génétique vise à identifier les défauts dans les gènes qui sont responsables de maladies et ainsi permettre d’établir un diagnostic précis et de développer des thérapies ciblées. Pour étudier les maladies rares (dont 80% ont une origine génétique), l’approche génétique est la plus pertinente." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36937
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 24-27[article] La recherche scientifique [texte imprimé] / Miikka Vikkula ; Bénédicte Gombault . - 2020 . - p. 24-27.
Issu du dossier "Premières approches des maladies rares"
Langues : Français (fre)
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 24-27
Catégories : TS
Génétique # Génétique humaine # Maladies # Maladies héréditaires # Maladies rares # Médecine # RechercheRésumé : "Qu’est-ce que la recherche génétique et pourquoi est-elle importante pour les maladies rares ? La recherche génétique vise à identifier les défauts dans les gènes qui sont responsables de maladies et ainsi permettre d’établir un diagnostic précis et de développer des thérapies ciblées. Pour étudier les maladies rares (dont 80% ont une origine génétique), l’approche génétique est la plus pertinente." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36937 Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité aucun exemplaire Rôle des associations de patients, des coupoles Radiorg et RDB, et Eurodis / Martine Delchambre in Le Chaînon, 52 (Septembre 2020)
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