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Auteur Amélie Zelmar |
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Programme d’éducation thérapeutique pour les patients avec un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile : faisabilité et satisfaction des participants / Emmanuelle Chaleat-Valayer in Education Thérapeutique du Patient, 11/1 (Juin 2019)
[article]
Titre : Programme d’éducation thérapeutique pour les patients avec un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile : faisabilité et satisfaction des participants Type de document : texte imprimé Auteurs : Emmanuelle Chaleat-Valayer, Auteur ; Amélie Zelmar, Auteur ; Marie-Hélène Boucand, Auteur ; Isabelle Perretant, Auteur ; Monique Bonjean, Auteur ; Pauline Occelli, Auteur ; Sandrine Touzet, Auteur Année de publication : 2019 Article en page(s) : 10202 p.1-14 Langues : Anglais (eng) Mots-clés : Education thérapeutique du patient Maladie héréditaire Maladie chronique Articulation Flexibilité Etude qualitative Satisfaction Efficacité Programmation Résumé : Objectifs : Décrire un programme d’éducation thérapeutique PrEduSED destiné aux patients porteurs d’un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, évaluer sa faisabilité et son efficacité en termes de satisfaction et d’impact sur la gestion de la maladie dans la vie quotidienne. Méthodes : Étude prospective en soins courants. Évaluation avant, après et à 6 mois basée sur : CSQ-F, SF-12, HAD, QIC, FIS, Zarit, Quiz et Vignettes (connaissance/compétences), questionnaire de satisfaction, échelles de réalisation des objectifs. Résultats : Dix-neuf (19) patients inclus (89 % femmes, âge moyen : 39.2) et 9 aidants (78 % hommes, âge moyen : 44.1). Satisfaction généralement importante par rapport au PrEduSED (contenu/organisation). Amélioration significative des connaissances et compétences (p < 0,001 patients, p = 0,016 aidants). Amélioration significative du QIC (p = 0,047) et du FIS pour le domaine des relations sociales (p = 0,05). À la fin du programme, 69 % des participants pensaient avoir atteint leurs objectifs (principalement connaissance et gestion du traitement) au-delà de ce qu’ils espéraient ; à 6 mois, ce taux reste à 54 %. Conclusions : Réel succès du PrEduSED pour les patients avec un SED hypermobile en termes de reconnaissance, satisfaction, amélioration des connaissances à propos de la maladie et des compétences d’adaptation. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbjolimont/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=98216
in Education Thérapeutique du Patient > 11/1 (Juin 2019) . - 10202 p.1-14[article] Programme d’éducation thérapeutique pour les patients avec un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile : faisabilité et satisfaction des participants [texte imprimé] / Emmanuelle Chaleat-Valayer, Auteur ; Amélie Zelmar, Auteur ; Marie-Hélène Boucand, Auteur ; Isabelle Perretant, Auteur ; Monique Bonjean, Auteur ; Pauline Occelli, Auteur ; Sandrine Touzet, Auteur . - 2019 . - 10202 p.1-14.
Langues : Anglais (eng)
in Education Thérapeutique du Patient > 11/1 (Juin 2019) . - 10202 p.1-14
Mots-clés : Education thérapeutique du patient Maladie héréditaire Maladie chronique Articulation Flexibilité Etude qualitative Satisfaction Efficacité Programmation Résumé : Objectifs : Décrire un programme d’éducation thérapeutique PrEduSED destiné aux patients porteurs d’un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, évaluer sa faisabilité et son efficacité en termes de satisfaction et d’impact sur la gestion de la maladie dans la vie quotidienne. Méthodes : Étude prospective en soins courants. Évaluation avant, après et à 6 mois basée sur : CSQ-F, SF-12, HAD, QIC, FIS, Zarit, Quiz et Vignettes (connaissance/compétences), questionnaire de satisfaction, échelles de réalisation des objectifs. Résultats : Dix-neuf (19) patients inclus (89 % femmes, âge moyen : 39.2) et 9 aidants (78 % hommes, âge moyen : 44.1). Satisfaction généralement importante par rapport au PrEduSED (contenu/organisation). Amélioration significative des connaissances et compétences (p < 0,001 patients, p = 0,016 aidants). Amélioration significative du QIC (p = 0,047) et du FIS pour le domaine des relations sociales (p = 0,05). À la fin du programme, 69 % des participants pensaient avoir atteint leurs objectifs (principalement connaissance et gestion du traitement) au-delà de ce qu’ils espéraient ; à 6 mois, ce taux reste à 54 %. Conclusions : Réel succès du PrEduSED pour les patients avec un SED hypermobile en termes de reconnaissance, satisfaction, amélioration des connaissances à propos de la maladie et des compétences d’adaptation. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbjolimont/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=98216 Exemplaires (1)
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