Everything has changed. Reflection of parenting children with Duchenne muscular dystrophy / Miriam Slana in Pensée plurielle, 48 (2018/2)

Public ISBD [article]  inPensée plurielle > 48 (2018/2) . - p. 133-143 Titre : Everything has changed. Reflection of parenting children with Duchenne muscular dystrophy Type de document : texte imprimé Auteurs : Miriam Slana ; et al. Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 133-143 Langues : Anglais (eng) Catégories : Enfants handicapés -- Famille Myopathie pseudo-hypertrophique de Duchenne Parents d'enfants handicapés Résumé : "La Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) a un impact significatif sur la qualité de vie des enfants atteints de DMD ainsi que de toute la famille. Cet article aborde entre autres la problématique du manque d’ informations sur l’ expérience des parents à l’ égard d’ un enfant vivant avec une maladie grave en Slovaquie. En particulier, la question de la dystrophie musculaire de Duchenne chez les enfants n’ a pas encore été étudiée. Le but de l’ étude était de comprendre comment les parents décrivent leur parentalité et ce qu’ ils considèrent comme le plus important en ce qui concerne les soins à leurs enfants atteints de la DMD. 26 personnes (16 femmes, 10 hommes) ont participé à trois groupes de discussion. L’ analyse du contenu a identifié les thèmes et a fourni des réponses aux questions de recherche abordées. Quatre thèmes ont émergé comme des moments clés dans la parentalité des enfants avec DMD : (1) Acceptation du diagnostic, (2) Gestion de la vie familiale, (3) Impact du soin du bien-être des parents (4) Accès aux services." [article] Everything has changed. Reflection of parenting children with Duchenne muscular dystrophy [texte imprimé] / Miriam Slana ; et al. . - 2018 . - p. 133-143. Langues : Anglais (eng) in Pensée plurielle > 48 (2018/2) . - p. 133-143 Catégories : Enfants handicapés -- Famille Myopathie pseudo-hypertrophique de Duchenne Parents d'enfants handicapés Résumé : "La Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) a un impact significatif sur la qualité de vie des enfants atteints de DMD ainsi que de toute la famille. Cet article aborde entre autres la problématique du manque d’ informations sur l’ expérience des parents à l’ égard d’ un enfant vivant avec une maladie grave en Slovaquie. En particulier, la question de la dystrophie musculaire de Duchenne chez les enfants n’ a pas encore été étudiée. Le but de l’ étude était de comprendre comment les parents décrivent leur parentalité et ce qu’ ils considèrent comme le plus important en ce qui concerne les soins à leurs enfants atteints de la DMD. 26 personnes (16 femmes, 10 hommes) ont participé à trois groupes de discussion. L’ analyse du contenu a identifié les thèmes et a fourni des réponses aux questions de recherche abordées. Quatre thèmes ont émergé comme des moments clés dans la parentalité des enfants avec DMD : (1) Acceptation du diagnostic, (2) Gestion de la vie familiale, (3) Impact du soin du bien-être des parents (4) Accès aux services."

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Handicaps et déficiences de l'enfant / Serge Dalla Piazza

Public ISBD Titre : Handicaps et déficiences de l'enfant Type de document : texte imprimé Auteurs : Serge Dalla Piazza, Auteur ; Dan, Bernard, Auteur Editeur : Bruxelles : de boeck Année de publication : 2001 Collection : Questions de personne Importance : 502 p. Format : 24 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-8041-3739-7 Catégories : Angelman, Syndrome d' Autisme Crâne -- Lésions et blessures Déficience intellectuelle Enfants handicapés Enfants handicapés -- Développement Enfants infirmes moteurs cérébraux Épilepsie chez l'enfant Handicapés Hydrocéphalie Leucodystrophies Myopathie pseudo-hypertrophique de Duchenne Neurofibromatose Phénylcétonurie Sclérose tubéreuse du cerveau Spina bifida Syndrome d'alcoolisme foetal Syndrome de Rett Trisomie 21 Troubles d'hyperactivité avec déficit de l'attention Williams et Beuren, Syndrome de Mots-clés : Syndrome X fragile Index. décimale : 364.4-056 Handicap. Politique sociale Handicaps et déficiences de l'enfant [texte imprimé] / Serge Dalla Piazza, Auteur ; Dan, Bernard, Auteur . - Bruxelles : de boeck, 2001 . - 502 p. ; 24 cm. - (Questions de personne) . ISBN : 978-2-8041-3739-7 Catégories : Angelman, Syndrome d' Autisme Crâne -- Lésions et blessures Déficience intellectuelle Enfants handicapés Enfants handicapés -- Développement Enfants infirmes moteurs cérébraux Épilepsie chez l'enfant Handicapés Hydrocéphalie Leucodystrophies Myopathie pseudo-hypertrophique de Duchenne Neurofibromatose Phénylcétonurie Sclérose tubéreuse du cerveau Spina bifida Syndrome d'alcoolisme foetal Syndrome de Rett Trisomie 21 Troubles d'hyperactivité avec déficit de l'attention Williams et Beuren, Syndrome de Mots-clés : Syndrome X fragile Index. décimale : 364.4-056 Handicap. Politique sociale

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L8273	364.4-056 DAL	Livre	HELHA Campus Mons	Livres	Disponible

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