« Et la vie continue » / Helga Rohra in Gérontologie et société, 167 (Janvier 2022)

Public ISBD [article]  inGérontologie et société > 167 (Janvier 2022) . - p. 39-47 Titre : « Et la vie continue » Type de document : texte imprimé Auteurs : Helga Rohra, Personne interviewée Année de publication : 2022 Article en page(s) : p. 39-47 Note générale : Issu du dossier "Société inclusive et vieillissement : discours, pratiques et controverses" Langues : Français (fre) Catégories : Alzheimer, Maladie d' Résumé : "Helga Rohra est née en 1953, de nationalité allemande, elle vit à Munich avec son fils. Elle a été interprète médicale et parle plusieurs langues. En 2008, elle reçoit un diagnostic de démence à corps de Lewy à l’âge de 55 ans, qui sera suivi quelques années plus tard de celui de la maladie d’Alzheimer. Depuis l’annonce de son diagnostic, elle défend les droits des personnes atteintes de démence et se présente comme « Dementia activist » à travers son livre éponyme paru en 2016 ou via ses conférences à travers le monde. Son objectif consiste à sensibiliser le public à ce qu’est l’expérience de vie avec une démence. Elle occupe ou a occupé plusieurs postes à responsabilité : elle fut ainsi la première présidente du groupe de travail européen des personnes atteintes de démence (European Working Group of People with Dementia, EWGPWD) sous l’égide d’Alzheimer Europe de 2012 et 2014 puis de 2014 et 2016. Ce groupe est composé uniquement de personnes atteintes de démence, nommées par leurs associations Alzheimer nationales. Elle est également présidente et fondatrice de TrotzDEM, association allemande de sensibilisation aux démences. Elle milite aussi auprès des chercheurs pour être considérée comme une « personne » avant d’être une « malade ». Enfin, Helga Rohra est présente sur les réseaux sociaux de Facebook et Twitter." [article] « Et la vie continue » [texte imprimé] / Helga Rohra, Personne interviewée . - 2022 . - p. 39-47. Issu du dossier "Société inclusive et vieillissement : discours, pratiques et controverses" Langues : Français (fre) in Gérontologie et société > 167 (Janvier 2022) . - p. 39-47 Catégories : Alzheimer, Maladie d' Résumé : "Helga Rohra est née en 1953, de nationalité allemande, elle vit à Munich avec son fils. Elle a été interprète médicale et parle plusieurs langues. En 2008, elle reçoit un diagnostic de démence à corps de Lewy à l’âge de 55 ans, qui sera suivi quelques années plus tard de celui de la maladie d’Alzheimer. Depuis l’annonce de son diagnostic, elle défend les droits des personnes atteintes de démence et se présente comme « Dementia activist » à travers son livre éponyme paru en 2016 ou via ses conférences à travers le monde. Son objectif consiste à sensibiliser le public à ce qu’est l’expérience de vie avec une démence. Elle occupe ou a occupé plusieurs postes à responsabilité : elle fut ainsi la première présidente du groupe de travail européen des personnes atteintes de démence (European Working Group of People with Dementia, EWGPWD) sous l’égide d’Alzheimer Europe de 2012 et 2014 puis de 2014 et 2016. Ce groupe est composé uniquement de personnes atteintes de démence, nommées par leurs associations Alzheimer nationales. Elle est également présidente et fondatrice de TrotzDEM, association allemande de sensibilisation aux démences. Elle milite aussi auprès des chercheurs pour être considérée comme une « personne » avant d’être une « malade ». Enfin, Helga Rohra est présente sur les réseaux sociaux de Facebook et Twitter."

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