[article] 
inEducation Thérapeutique du Patient > 11/1 (Juin 2019) . - 10202 p.1-14

Titre :	Programme d’éducation thérapeutique pour les patients avec un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile : faisabilité et satisfaction des participants
Type de document :	texte imprimé
Auteurs :	Emmanuelle Chaleat-Valayer, Auteur ; Amélie Zelmar, Auteur ; Marie-Hélène Boucand, Auteur ; Isabelle Perretant, Auteur ; Monique Bonjean, Auteur ; Pauline Occelli, Auteur ; Sandrine Touzet, Auteur
Année de publication :	2019
Article en page(s) :	10202 p.1-14
Langues :	Anglais (eng)
Mots-clés :	Education thérapeutique du patient  Maladie héréditaire  Maladie chronique  Articulation  Flexibilité  Etude qualitative  Satisfaction  Efficacité  Programmation
Résumé :	Objectifs : Décrire un programme d’éducation thérapeutique PrEduSED destiné aux patients porteurs d’un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, évaluer sa faisabilité et son efficacité en termes de satisfaction et d’impact sur la gestion de la maladie dans la vie quotidienne. Méthodes : Étude prospective en soins courants. Évaluation avant, après et à 6 mois basée sur : CSQ-F, SF-12, HAD, QIC, FIS, Zarit, Quiz et Vignettes (connaissance/compétences), questionnaire de satisfaction, échelles de réalisation des objectifs. Résultats : Dix-neuf (19) patients inclus (89 % femmes, âge moyen : 39.2) et 9 aidants (78 % hommes, âge moyen : 44.1). Satisfaction généralement importante par rapport au PrEduSED (contenu/organisation). Amélioration significative des connaissances et compétences (p < 0,001 patients, p = 0,016 aidants). Amélioration significative du QIC (p = 0,047) et du FIS pour le domaine des relations sociales (p = 0,05). À la fin du programme, 69 % des participants pensaient avoir atteint leurs objectifs (principalement connaissance et gestion du traitement) au-delà de ce qu’ils espéraient ; à 6 mois, ce taux reste à 54 %. Conclusions : Réel succès du PrEduSED pour les patients avec un SED hypermobile en termes de reconnaissance, satisfaction, amélioration des connaissances à propos de la maladie et des compétences d’adaptation.
Permalink :	http://cdocs.helha.be/pmbjolimont/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=98216

[article] Programme d’éducation thérapeutique pour les patients avec un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile : faisabilité et satisfaction des participants [texte imprimé] / Emmanuelle Chaleat-Valayer, Auteur ; Amélie Zelmar, Auteur ; Marie-Hélène Boucand, Auteur ; Isabelle Perretant, Auteur ; Monique Bonjean, Auteur ; Pauline Occelli, Auteur ; Sandrine Touzet, Auteur . - 2019 . - 10202 p.1-14.
Langues : Anglais (eng)
in Education Thérapeutique du Patient > 11/1 (Juin 2019) . - 10202 p.1-14

Mots-clés :	Education thérapeutique du patient  Maladie héréditaire  Maladie chronique  Articulation  Flexibilité  Etude qualitative  Satisfaction  Efficacité  Programmation
Résumé :	Objectifs : Décrire un programme d’éducation thérapeutique PrEduSED destiné aux patients porteurs d’un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, évaluer sa faisabilité et son efficacité en termes de satisfaction et d’impact sur la gestion de la maladie dans la vie quotidienne. Méthodes : Étude prospective en soins courants. Évaluation avant, après et à 6 mois basée sur : CSQ-F, SF-12, HAD, QIC, FIS, Zarit, Quiz et Vignettes (connaissance/compétences), questionnaire de satisfaction, échelles de réalisation des objectifs. Résultats : Dix-neuf (19) patients inclus (89 % femmes, âge moyen : 39.2) et 9 aidants (78 % hommes, âge moyen : 44.1). Satisfaction généralement importante par rapport au PrEduSED (contenu/organisation). Amélioration significative des connaissances et compétences (p < 0,001 patients, p = 0,016 aidants). Amélioration significative du QIC (p = 0,047) et du FIS pour le domaine des relations sociales (p = 0,05). À la fin du programme, 69 % des participants pensaient avoir atteint leurs objectifs (principalement connaissance et gestion du traitement) au-delà de ce qu’ils espéraient ; à 6 mois, ce taux reste à 54 %. Conclusions : Réel succès du PrEduSED pour les patients avec un SED hypermobile en termes de reconnaissance, satisfaction, amélioration des connaissances à propos de la maladie et des compétences d’adaptation.
Permalink :	http://cdocs.helha.be/pmbjolimont/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=98216