[article] 
inMotricité cérébrale > Vol.42, n°2 (Juin 2021) . - p. 30-36

Titre :	L’information : la clé de la relation parents–enfants–professionnels dans la paralysie cérébrale ?
Type de document :	texte imprimé
Auteurs :	A. Laouanan ; Laetitia Houx ; E. Fily ; S. Le Moal ; S. Brochard
Année de publication :	2021
Article en page(s) :	p. 30-36
Note générale :	Doi : 10.1016/j.motcer.2021.04.002
Langues :	Français (fre)
Mots-clés :	Enfants  Paralysie cérébrale  Information  Parcours de soins  Relation professionnels – patients
Résumé :	Introduction L’objectif de cette étude a été d’évaluer les besoins, les sources utilisées et la perception du contenu en information des enfants avec une paralysie cérébrale de 0 à 18 ans et de leurs parents. Méthodologie Un questionnaire de santé a été diffusé en ligne auprès des familles d’enfants avec paralysie cérébrale en France métropolitaine et DOM-TOM. Des statistiques descriptives et une analyse qualitative des questions ouvertes ont été utilisées . Résultats Cent onze questionnaires de familles ont été analysés (62,2 % garçons, 43,2 % âgés entre 6 et 12 ans, 52,3 % paralysie cérébrale unilatérale). Le besoin en information sur la paralysie cérébrale est rapporté comme un besoin fort pour 64 % des parents. Les trois sources d’information les plus utilisées par les parents étaient Internet, les professionnels de santé, les réseaux sociaux. La « rééducation et réadaptation » était le sujet d’information le plus demands par les parents et « apprendre à vivre avec la paralysie cérébrale » celui des enfants. Les professionnels de santé représentent la source d’information combinant la plus grande utilisation et la plus grande fiabilité pour les parents. Le support de médiation le plus demandé par les enfants est la vidéo. Discussion Cette enquête suggère une amélioration de la communication familles-professionnels. Le développement de l’éducation thérapeutique, des ressources numériques dédiées à la paralysie cérébrale, de la formation des professionnels mais aussi de la promotion de la pair-aidance et des patients partenaires sont des pistes à envisager, en distinguant deux cibles : les parents et les enfants.
Permalink :	./index.php?lvl=notice_display&id=95189

[article] L’information : la clé de la relation parents–enfants–professionnels dans la paralysie cérébrale ? [texte imprimé] / A. Laouanan ; Laetitia Houx ; E. Fily ; S. Le Moal ; S. Brochard . - 2021 . - p. 30-36.
Doi : 10.1016/j.motcer.2021.04.002
Langues : Français (fre)
in Motricité cérébrale > Vol.42, n°2 (Juin 2021) . - p. 30-36

Mots-clés :	Enfants  Paralysie cérébrale  Information  Parcours de soins  Relation professionnels – patients
Résumé :	Introduction L’objectif de cette étude a été d’évaluer les besoins, les sources utilisées et la perception du contenu en information des enfants avec une paralysie cérébrale de 0 à 18 ans et de leurs parents. Méthodologie Un questionnaire de santé a été diffusé en ligne auprès des familles d’enfants avec paralysie cérébrale en France métropolitaine et DOM-TOM. Des statistiques descriptives et une analyse qualitative des questions ouvertes ont été utilisées . Résultats Cent onze questionnaires de familles ont été analysés (62,2 % garçons, 43,2 % âgés entre 6 et 12 ans, 52,3 % paralysie cérébrale unilatérale). Le besoin en information sur la paralysie cérébrale est rapporté comme un besoin fort pour 64 % des parents. Les trois sources d’information les plus utilisées par les parents étaient Internet, les professionnels de santé, les réseaux sociaux. La « rééducation et réadaptation » était le sujet d’information le plus demands par les parents et « apprendre à vivre avec la paralysie cérébrale » celui des enfants. Les professionnels de santé représentent la source d’information combinant la plus grande utilisation et la plus grande fiabilité pour les parents. Le support de médiation le plus demandé par les enfants est la vidéo. Discussion Cette enquête suggère une amélioration de la communication familles-professionnels. Le développement de l’éducation thérapeutique, des ressources numériques dédiées à la paralysie cérébrale, de la formation des professionnels mais aussi de la promotion de la pair-aidance et des patients partenaires sont des pistes à envisager, en distinguant deux cibles : les parents et les enfants.
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