SDR… ou pas ? Le dilemme d’une maman vivant en France en 2021 / C. Kandalaft Cabrol in Motricité cérébrale, Vol.42, n°3 (Juillet/septembre 2021)

Public ISBD [article]  inMotricité cérébrale > Vol.42, n°3 (Juillet/septembre 2021) . - p. 90-93 Titre : SDR… ou pas ? Le dilemme d’une maman vivant en France en 2021 Type de document : texte imprimé Auteurs : C. Kandalaft Cabrol Année de publication : 2021 Article en page(s) : p. 90-93 Note générale : http://doi : 10.1016/j.motcer.2021.05.001 Langues : Français (fre) Mots-clés : Spasticité  Paralysie cérébrale  Rhizotomie dorsale sélective  Hémiplégie  Neurochirurgie  Orthopédie Résumé : Notre fille, Philippine, a fait un AVC in utero. Elle est atteinte d’une paralysie cérébrale. Très tôt, pour traiter la spasticité, des injections de toxine botulique dans les gastrocnémiens sont préconisées. Les dernières injections n’auront pas les bénéfices escomptés, Philippine ayant déjà une rétraction du tendon d’Achille. Elle a alors tout juste trois ans et nous nous inquiétons de l’évolution de la spasticité et des dégâts orthopédiques avec la croissance à venir. À cette époque, nous entendons beaucoup de familles parler d’une neurochirurgie visant à retirer la spasticité sur le membre inférieur : la rhizotomie dorsale sélective (SDR). Nous décidons de consulter différentes équipes pour savoir si Philippine y serait éligible. Les avis divergent. Pour certains, elle est une excellente candidate. Pour d’autres, la SDR n’est absolument pas recommandée. Les derniers enfin ne savent pas et avouent ne pas avoir suffisamment de recul pour se prononcer. Comment se positionner en tant que famille ? Les médecins évoquent très souvent la nécessité de protéger au maximum les enfants sur le plan orthopédique jusqu’à la fin de la croissance. Mais nous entendons beaucoup d’adultes atteints de paralysie cérébrale témoigner de douleurs croissantes avec l’âge, d’une spasticité et d’une raideur qui, parfois, compromettent leurs acquis moteurs. Comme tous les parents, nous voulons prendre la meilleure décision pour notre fille, dans la perspective plus large de son épanouissement, maintenant et à plus long terme. Comment ne rien rater, comment lui donner toutes les chances de grandir et de se développer au mieux ? Grâce à mes nombreuses recherches et recueil de témoignages, je réalise que beaucoup de familles font face au même parcours et ne savent plus comment avancer. Il y a aujourd’hui de vraies difficultés à cerner l’indication, les critères de sélection des patients et les objectifs de la SDR. En partageant ce témoignage, mon souhait le plus cher est que la recherche en France sur la SDR et ses indications avance le plus rapidement possible pour éviter une perte de chance pour les enfants. Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=96378 [article] SDR… ou pas ? Le dilemme d’une maman vivant en France en 2021 [texte imprimé] / C. Kandalaft Cabrol . - 2021 . - p. 90-93. http://doi : 10.1016/j.motcer.2021.05.001 Langues : Français (fre) in Motricité cérébrale > Vol.42, n°3 (Juillet/septembre 2021) . - p. 90-93 Mots-clés : Spasticité  Paralysie cérébrale  Rhizotomie dorsale sélective  Hémiplégie  Neurochirurgie  Orthopédie Résumé : Notre fille, Philippine, a fait un AVC in utero. Elle est atteinte d’une paralysie cérébrale. Très tôt, pour traiter la spasticité, des injections de toxine botulique dans les gastrocnémiens sont préconisées. Les dernières injections n’auront pas les bénéfices escomptés, Philippine ayant déjà une rétraction du tendon d’Achille. Elle a alors tout juste trois ans et nous nous inquiétons de l’évolution de la spasticité et des dégâts orthopédiques avec la croissance à venir. À cette époque, nous entendons beaucoup de familles parler d’une neurochirurgie visant à retirer la spasticité sur le membre inférieur : la rhizotomie dorsale sélective (SDR). Nous décidons de consulter différentes équipes pour savoir si Philippine y serait éligible. Les avis divergent. Pour certains, elle est une excellente candidate. Pour d’autres, la SDR n’est absolument pas recommandée. Les derniers enfin ne savent pas et avouent ne pas avoir suffisamment de recul pour se prononcer. Comment se positionner en tant que famille ? Les médecins évoquent très souvent la nécessité de protéger au maximum les enfants sur le plan orthopédique jusqu’à la fin de la croissance. Mais nous entendons beaucoup d’adultes atteints de paralysie cérébrale témoigner de douleurs croissantes avec l’âge, d’une spasticité et d’une raideur qui, parfois, compromettent leurs acquis moteurs. Comme tous les parents, nous voulons prendre la meilleure décision pour notre fille, dans la perspective plus large de son épanouissement, maintenant et à plus long terme. Comment ne rien rater, comment lui donner toutes les chances de grandir et de se développer au mieux ? Grâce à mes nombreuses recherches et recueil de témoignages, je réalise que beaucoup de familles font face au même parcours et ne savent plus comment avancer. Il y a aujourd’hui de vraies difficultés à cerner l’indication, les critères de sélection des patients et les objectifs de la SDR. En partageant ce témoignage, mon souhait le plus cher est que la recherche en France sur la SDR et ses indications avance le plus rapidement possible pour éviter une perte de chance pour les enfants. Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=96378

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