[article]
| Titre : |
Origine, fondements rationnels et gouvernance de ESPaCe (Enquête Satisfaction Paralysie Cérébrale) : enquête nationale sur les besoins perçus et priorités d'amélioration en rééducation motrice rapportés par les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leur famille |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
M. Bodoria ; et al., Auteur |
| Année de publication : |
2018 |
| Article en page(s) : |
p.44-52 |
| Langues : |
Français (fre) |
| Mots-clés : |
PARALYSIE CEREBRALE Guide de bonnes pratiques rééducation neuromotrice |
| Résumé : |
Les personnes atteintes de paralysie cérébrale présentent des troubles permanents du mouvement et de la posture qui sont la conséquence de lésions cérébrales survenues sur le cerveau en développement du f?tus ou du nourrisson. Les troubles moteurs sont souvent accompagnés d?autres déficits qui jouent également un rôle dans la diminution de l?autonomie des personnes touchées. La rééducation motrice représente un élément central de la prise en charge des personnes concernées, qui leur permet de tirer le meilleur parti de leurs ressources physiques en favorisant ainsi leur autonomie et leur participation sociale, tout au long de leur vie. Cependant, les associations de familles font remonter leur perception de difficultés dans l?accès à une rééducation motrice de qualité. Il n?existe pas à ce jour en France de référentiel de rééducation motrice pour la paralysie cérébrale permettant de recommander ou au contraire de déconseiller les interventions rééducatives. De plus, il n?existe pas de données françaises sur les préférences des personnes concernées. La construction de référentiels de bonne pratique se doit d?intégrer entre autres, une revue des pratiques basées sur les preuves mais aussi sur les préférences des personnes atteintes. Devant les remontées des familles et associations, l?absence de référentiel de rééducation motrice et de données françaises concernant les préférences des personnes concernées, la Fondation paralysie cérébrale a proposé de contribuer à fournir des données objectives afin d?apporter les valeurs des personnes concernées à une future réflexion de recommandation de bonne pratique de rééducation motrice : un outil essentiel d?harmonisation des pratiques de santé et d?amélioration de la vie des personnes concernées. En conséquence, la fondation en partenariat avec les associations de familles, les sociétés savantes, a lancé une enquête nationale dont l?objectif était d?évaluer les soins reçus, besoins perçus et priorités d?amélioration attendues en rééducation motrice rapportés par les personnes concernées et leur famille. Cet article décrit les fondements rationnels et la gouvernance associant les personnes atteintes de paralysie cérébrale, leurs familles et les professionnels mise en place pour élaborer, mener et publier cette enquête. |
| Permalink : |
./index.php?lvl=notice_display&id=59108 |
in Motricité cérébrale > Vol.39, n°2 (Juin 2018) . - p.44-52
[article] Origine, fondements rationnels et gouvernance de ESPaCe (Enquête Satisfaction Paralysie Cérébrale) : enquête nationale sur les besoins perçus et priorités d'amélioration en rééducation motrice rapportés par les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leur famille [texte imprimé] / M. Bodoria ; et al., Auteur . - 2018 . - p.44-52. Langues : Français ( fre) in Motricité cérébrale > Vol.39, n°2 (Juin 2018) . - p.44-52
| Mots-clés : |
PARALYSIE CEREBRALE Guide de bonnes pratiques rééducation neuromotrice |
| Résumé : |
Les personnes atteintes de paralysie cérébrale présentent des troubles permanents du mouvement et de la posture qui sont la conséquence de lésions cérébrales survenues sur le cerveau en développement du f?tus ou du nourrisson. Les troubles moteurs sont souvent accompagnés d?autres déficits qui jouent également un rôle dans la diminution de l?autonomie des personnes touchées. La rééducation motrice représente un élément central de la prise en charge des personnes concernées, qui leur permet de tirer le meilleur parti de leurs ressources physiques en favorisant ainsi leur autonomie et leur participation sociale, tout au long de leur vie. Cependant, les associations de familles font remonter leur perception de difficultés dans l?accès à une rééducation motrice de qualité. Il n?existe pas à ce jour en France de référentiel de rééducation motrice pour la paralysie cérébrale permettant de recommander ou au contraire de déconseiller les interventions rééducatives. De plus, il n?existe pas de données françaises sur les préférences des personnes concernées. La construction de référentiels de bonne pratique se doit d?intégrer entre autres, une revue des pratiques basées sur les preuves mais aussi sur les préférences des personnes atteintes. Devant les remontées des familles et associations, l?absence de référentiel de rééducation motrice et de données françaises concernant les préférences des personnes concernées, la Fondation paralysie cérébrale a proposé de contribuer à fournir des données objectives afin d?apporter les valeurs des personnes concernées à une future réflexion de recommandation de bonne pratique de rééducation motrice : un outil essentiel d?harmonisation des pratiques de santé et d?amélioration de la vie des personnes concernées. En conséquence, la fondation en partenariat avec les associations de familles, les sociétés savantes, a lancé une enquête nationale dont l?objectif était d?évaluer les soins reçus, besoins perçus et priorités d?amélioration attendues en rééducation motrice rapportés par les personnes concernées et leur famille. Cet article décrit les fondements rationnels et la gouvernance associant les personnes atteintes de paralysie cérébrale, leurs familles et les professionnels mise en place pour élaborer, mener et publier cette enquête. |
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Origine, fondements rationnels et gouvernance de ESPaCe (Enquête Satisfaction Paralysie Cérébrale) : enquête nationale sur les besoins perçus et priorités d'amélioration en rééducation motrice rapportés par les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leur famille in Motricité cérébrale, Vol.39, n°2 (Juin 2018)
