Quality of life and satisfaction after multilevel surgery in cerebral palsy: Confronting the experience of children and their parents / A. STEPHAN-CARLIER in Annals of physical and rehabilitation medicine, Vol. 57, n°9-10 (Décembre 2014)

Public ISBD [article]  inAnnals of physical and rehabilitation medicine > Vol. 57, n°9-10 (Décembre 2014) . - p.640-652 Titre : Quality of life and satisfaction after multilevel surgery in cerebral palsy: Confronting the experience of children and their parents Titre original : Comparaison de la satisfaction et qualité de vie de l’enfant paralysé cérébral marchant et de sa famille après chirurgie multi-étagée Type de document : texte imprimé Auteurs : A. STEPHAN-CARLIER, Auteur ; Julia FACIONE, Auteur Année de publication : 2014 Article en page(s) : p.640-652 Langues : Français (fre) Mots-clés : Health-related quality of life  Satisfaction  Cerebral Palsy (CP)  Ambulatory children  Single-event multilevel surgery (SEMS)  Qualité de vie  Paralysie cérébrale (PC)  Enfants marchants  Chirurgie multi-étagée Résumé : Objectives If the benefits of single-event multilevel surgery (SEMS) in ambulatory children with cerebral palsy have already been validated, especially in terms of functional outcomes, fewer studies have evaluated SEMS in terms of quality of life and satisfaction with surgical outcomes, especially pertaining to the opinions of children and their family. The objectives of this study were to confront the perceptions of parents and the experience of their operated children in terms of quality of life and surgical outcomes. Materials and methods This was an observational, descriptive, single-center study conducted in a regional Pediatric Physical Medicine and Rehabilitation (PM&R) center, which is considered a reference center in this region of France. The subjects recruited were ambulatory children with cerebral palsy (CP) who had SEMS between 2009 and 2011, and one of their parents. The specific “child” and “parent” CP-related modules of the DISABKIDS questionnaire were used to assess these children's quality of life post-surgery. Perceptions of parents and children regarding gait evolution and satisfaction with surgical outcomes were analyzed via a questionnaire developed by the author. Regarding quality of life and surgical outcomes, the correlation between the perception of parents and experience of children was estimated using the intraclass correlation coefficient (ICC) or prevalence-adjusted bias-adjusted kappa values (PABAK). Results Twelve children (83% of them boys) and their parents participated in the study. For the DISABKIDS questionnaire, a moderate correlation was found regarding functional impact (ICC=0.58; P<0.0178) but a high correlation was reported for the communication item of the questionnaire (ICC=0.73; P=0.0025). Regarding satisfaction with surgical outcomes, results showed a good correlation (PABAK=0.64). Conclusion Concerning quality of life and satisfaction with surgical outcomes, our study showed a good or even high correlation between parents’ perceptions and their child's experience. It is however essential to privilege the child's opinion whenever possible. Objectif Alors que les bénéfices de la chirurgie multi-étagée chez l’enfant paralysé cérébral marchant sont connus notamment en termes de résultats fonctionnels, ils le sont moins en termes de qualité de vie et satisfaction vis-à-vis de ce type de chirurgie, notamment en prenant en compte à la fois le point de vue de l’enfant et du parent. L’objectif était d’évaluer le niveau de concordance entre la perception des parents et celles des enfants opérés, concernant la qualité de vie des enfants et la satisfaction après cette chirurgie. Matériels et méthodes Étude observationnelle à visée descriptive monocentrique, réalisée dans un centre de médecine physique et de réadaptation pédiatrique de référence au niveau régional, auprès d’enfants paralysés cérébraux marchants ayant bénéficié d’une chirurgie multi-étagée entre 2009 et 2011, et un de leur parent. Les versions « enfant » et « parent » du module spécifique à la paralysie cérébrale (PC) du questionnaire DISABKIDS ont été utilisées pour évaluer la qualité de vie des enfants. La perception de l’évolution de la marche et la satisfaction après chirurgie a été évaluée par un questionnaire rédigé par l’auteur. La concordance parent–enfant a été estimée par le coefficient de corrélation intraclasse (CCI) ou le coefficient de kappa ajusté sur la prévalence (PABAK). Résultats Douze enfants (83 % de garçons) et leur parent ont participé. Une concordance modérée entre les réponses des parents et des enfants au DISABKIDS était retrouvée pour le domaine impact fonctionnel (CCI=0,58 ; p<0,0178) et importante pour le domaine communication (CCI=0,73 ; p=0,0025). Concernant la satisfaction, la concordance était jugée bonne (PABAK=0,64). Conclusion En ce qui concerne l’évaluation de la qualité de vie et la satisfaction, un bon, voire excellent niveau de concordance parent–enfant était observé. Il est important de considérer l’avis des enfants aussi souvent que possible. Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=34547 [article] Quality of life and satisfaction after multilevel surgery in cerebral palsy: Confronting the experience of children and their parents = Comparaison de la satisfaction et qualité de vie de l’enfant paralysé cérébral marchant et de sa famille après chirurgie multi-étagée [texte imprimé] / A. STEPHAN-CARLIER, Auteur ; Julia FACIONE, Auteur . - 2014 . - p.640-652. Langues : Français (fre) in Annals of physical and rehabilitation medicine > Vol. 57, n°9-10 (Décembre 2014) . - p.640-652 Mots-clés : Health-related quality of life  Satisfaction  Cerebral Palsy (CP)  Ambulatory children  Single-event multilevel surgery (SEMS)  Qualité de vie  Paralysie cérébrale (PC)  Enfants marchants  Chirurgie multi-étagée Résumé : Objectives If the benefits of single-event multilevel surgery (SEMS) in ambulatory children with cerebral palsy have already been validated, especially in terms of functional outcomes, fewer studies have evaluated SEMS in terms of quality of life and satisfaction with surgical outcomes, especially pertaining to the opinions of children and their family. The objectives of this study were to confront the perceptions of parents and the experience of their operated children in terms of quality of life and surgical outcomes. Materials and methods This was an observational, descriptive, single-center study conducted in a regional Pediatric Physical Medicine and Rehabilitation (PM&R) center, which is considered a reference center in this region of France. The subjects recruited were ambulatory children with cerebral palsy (CP) who had SEMS between 2009 and 2011, and one of their parents. The specific “child” and “parent” CP-related modules of the DISABKIDS questionnaire were used to assess these children's quality of life post-surgery. Perceptions of parents and children regarding gait evolution and satisfaction with surgical outcomes were analyzed via a questionnaire developed by the author. Regarding quality of life and surgical outcomes, the correlation between the perception of parents and experience of children was estimated using the intraclass correlation coefficient (ICC) or prevalence-adjusted bias-adjusted kappa values (PABAK). Results Twelve children (83% of them boys) and their parents participated in the study. For the DISABKIDS questionnaire, a moderate correlation was found regarding functional impact (ICC=0.58; P<0.0178) but a high correlation was reported for the communication item of the questionnaire (ICC=0.73; P=0.0025). Regarding satisfaction with surgical outcomes, results showed a good correlation (PABAK=0.64). Conclusion Concerning quality of life and satisfaction with surgical outcomes, our study showed a good or even high correlation between parents’ perceptions and their child's experience. It is however essential to privilege the child's opinion whenever possible. Objectif Alors que les bénéfices de la chirurgie multi-étagée chez l’enfant paralysé cérébral marchant sont connus notamment en termes de résultats fonctionnels, ils le sont moins en termes de qualité de vie et satisfaction vis-à-vis de ce type de chirurgie, notamment en prenant en compte à la fois le point de vue de l’enfant et du parent. L’objectif était d’évaluer le niveau de concordance entre la perception des parents et celles des enfants opérés, concernant la qualité de vie des enfants et la satisfaction après cette chirurgie. Matériels et méthodes Étude observationnelle à visée descriptive monocentrique, réalisée dans un centre de médecine physique et de réadaptation pédiatrique de référence au niveau régional, auprès d’enfants paralysés cérébraux marchants ayant bénéficié d’une chirurgie multi-étagée entre 2009 et 2011, et un de leur parent. Les versions « enfant » et « parent » du module spécifique à la paralysie cérébrale (PC) du questionnaire DISABKIDS ont été utilisées pour évaluer la qualité de vie des enfants. La perception de l’évolution de la marche et la satisfaction après chirurgie a été évaluée par un questionnaire rédigé par l’auteur. La concordance parent–enfant a été estimée par le coefficient de corrélation intraclasse (CCI) ou le coefficient de kappa ajusté sur la prévalence (PABAK). Résultats Douze enfants (83 % de garçons) et leur parent ont participé. Une concordance modérée entre les réponses des parents et des enfants au DISABKIDS était retrouvée pour le domaine impact fonctionnel (CCI=0,58 ; p<0,0178) et importante pour le domaine communication (CCI=0,73 ; p=0,0025). Concernant la satisfaction, la concordance était jugée bonne (PABAK=0,64). Conclusion En ce qui concerne l’évaluation de la qualité de vie et la satisfaction, un bon, voire excellent niveau de concordance parent–enfant était observé. Il est important de considérer l’avis des enfants aussi souvent que possible. Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=34547

Exemplaires (1)

Cote	Support	Localisation	Section	Disponibilité
Revue	Revue	Centre de Documentation HELHa Campus Montignies	Armoires à volets	Document exclu du prêt - à consulter sur place Exclu du prêt

Rééducation et réinsertion des blessés de guerre / Julia FACIONE in La lettre de Médecine Physique et de Réadaptation, vol. 29/4 (décembre 2013)

Public ISBD [article]  inLa lettre de Médecine Physique et de Réadaptation > vol. 29/4 (décembre 2013) . - p. 193-199 Titre : Rééducation et réinsertion des blessés de guerre : approche multidisciplinaire et intégrative du rôle 4 au « rôle 5 » Type de document : texte imprimé Auteurs : Julia FACIONE ; D. ROGEZ ; A. STEPHAN ; et al. Année de publication : 2013 Article en page(s) : p. 193-199 Langues : Français (fre) Mots-clés : Traumatisme  Guerre  Rééducation  Réinsertion Résumé : Lorsqu’un militaire français est blessé dans une zone de conflit, une chaîne de soutien médicochirurgical est déployée; d’abord avec les mesures d’urgence (rôle 1), puis avec le traitement chirurgical (rôles 2 et 3); enfin, le soldat est rapatrié vers un hôpital militaire sur le sol français (rôle 4). La médecine physique et de réadaptation (MPR) est le dernier maillon de la chaîne de soutien médical et le premier maillon de la réinsertion sociale et professionnelle. L’équipe de MPR, le militaire et sa famille travaillent ensemble pour offrir au militaire les meilleures chances de récupération et de retour à l’emploi au sein des forces. Dans le cadre de leur réadaptation, les militaires blessés bénéficient de soins et d’aides reposant sur une organisation historique née au décours des deux Guerres mondiales. Le droit à réparation est inscrit dans la Constitution depuis 1790. Ce droit se traduit concrètement aujourd’hui par diverses mesures visant à assurer la reconnaissance, la réparation et la réinsertion des blessés. Après une blessure sévère survenue au combat, les militaires peuvent compter sur le soutien de diverses organisations nationales qui offrent des mesures telles que la pension militaire d’invalidité, la reconversion professionnelle ou d’autres avantages sociaux. L’apparition de conflits asymétriques en Afghanistan et l’augmentation du nombre de blessés ont permis d’améliorer l’organisation en place. En 2011, la cellule de réadaptation et réinsertion des blessés en opération (C2RBO) a été créée, composée de médecins MPR, de psychiatres et de représentants de la cellule d’aide aux blessés qui unissent leurs compétences pour préparer le projet de réinsertion et faciliter le suivi du soldat à long terme. De plus, cette cellule permet de financer de nombreux projets au profit des militaires blessés. Cette approche résolument multidisciplinaire et intégrative met le soldat et sa famille au centre de l’attention de tous les acteurs médicosociaux et institutionnels. Le « rôle 5 » est né. Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=16569 [article] Rééducation et réinsertion des blessés de guerre : approche multidisciplinaire et intégrative du rôle 4 au « rôle 5 » [texte imprimé] / Julia FACIONE ; D. ROGEZ ; A. STEPHAN ; et al. . - 2013 . - p. 193-199. Langues : Français (fre) in La lettre de Médecine Physique et de Réadaptation > vol. 29/4 (décembre 2013) . - p. 193-199 Mots-clés : Traumatisme  Guerre  Rééducation  Réinsertion Résumé : Lorsqu’un militaire français est blessé dans une zone de conflit, une chaîne de soutien médicochirurgical est déployée; d’abord avec les mesures d’urgence (rôle 1), puis avec le traitement chirurgical (rôles 2 et 3); enfin, le soldat est rapatrié vers un hôpital militaire sur le sol français (rôle 4). La médecine physique et de réadaptation (MPR) est le dernier maillon de la chaîne de soutien médical et le premier maillon de la réinsertion sociale et professionnelle. L’équipe de MPR, le militaire et sa famille travaillent ensemble pour offrir au militaire les meilleures chances de récupération et de retour à l’emploi au sein des forces. Dans le cadre de leur réadaptation, les militaires blessés bénéficient de soins et d’aides reposant sur une organisation historique née au décours des deux Guerres mondiales. Le droit à réparation est inscrit dans la Constitution depuis 1790. Ce droit se traduit concrètement aujourd’hui par diverses mesures visant à assurer la reconnaissance, la réparation et la réinsertion des blessés. Après une blessure sévère survenue au combat, les militaires peuvent compter sur le soutien de diverses organisations nationales qui offrent des mesures telles que la pension militaire d’invalidité, la reconversion professionnelle ou d’autres avantages sociaux. L’apparition de conflits asymétriques en Afghanistan et l’augmentation du nombre de blessés ont permis d’améliorer l’organisation en place. En 2011, la cellule de réadaptation et réinsertion des blessés en opération (C2RBO) a été créée, composée de médecins MPR, de psychiatres et de représentants de la cellule d’aide aux blessés qui unissent leurs compétences pour préparer le projet de réinsertion et faciliter le suivi du soldat à long terme. De plus, cette cellule permet de financer de nombreux projets au profit des militaires blessés. Cette approche résolument multidisciplinaire et intégrative met le soldat et sa famille au centre de l’attention de tous les acteurs médicosociaux et institutionnels. Le « rôle 5 » est né. Permalink : ./index.php?lvl=notice_display&id=16569

Exemplaires (1)

Cote	Support	Localisation	Section	Disponibilité
Revue	Revue	Centre de Documentation HELHa Campus Montignies	Réserve	Consultable sur demande auprès des documentalistes Exclu du prêt

---

1 (1 - 2 / 2)