Centre de documentation HELHa Cardijn Louvain-la-Neuve
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Bulletin 52 |
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Ajouter le résultat dans votre panierPremières approches des maladies rares [Dossier] / Pluralité d'auteurs in Le Chaînon, 52 (Septembre 2020)
Titre : Premières approches des maladies rares [Dossier] Type de document : texte imprimé Auteurs : Pluralité d'auteurs Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 5-33 Langues : Français (fre) Catégories : TS
Maladies # Maladies raresRésumé : "Vous tenez dans vos mains le résultat d’un exercice de sensibilisation à la problématique des maladies rares que le comité de rédaction qui en a assuré la production a tenu à rendre avant tout pratique axé sur l’aide qui peut être apportée aux patients. Très souvent, en effet, les maladies rares sont abordées par le biais de chiffres et de statistiques qui visent à démontrer que ce sujet est digne d’attention en termes de santé publique. C’est certes important, et nous y consacrerons un article dans ce dossier. Mais notre accent principal se voudra davantage porté sur les besoins des malades, sur leur vécu au quotidien qui, comme vous le verrez au fil des textes qui suivront, comportent des préoccupations essentielles qui sont souvent similaires d’une pathologie à l’autre, même si elles sont bien sûr propres à chacune d’elles : les conséquences plurielles (psychologiques, sociojuridiques, physiques…) qu’elles impliquent se recoupent et sont communes à toutes ces maladies. Elles peuvent dès lors, dans une certaine mesure, faire l’objet d’une approche commune sur de nombreux points." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36929
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 5-33[article] Premières approches des maladies rares [Dossier] [texte imprimé] / Pluralité d'auteurs . - 2020 . - p. 5-33.
Langues : Français (fre)
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 5-33
Catégories : TS
Maladies # Maladies raresRésumé : "Vous tenez dans vos mains le résultat d’un exercice de sensibilisation à la problématique des maladies rares que le comité de rédaction qui en a assuré la production a tenu à rendre avant tout pratique axé sur l’aide qui peut être apportée aux patients. Très souvent, en effet, les maladies rares sont abordées par le biais de chiffres et de statistiques qui visent à démontrer que ce sujet est digne d’attention en termes de santé publique. C’est certes important, et nous y consacrerons un article dans ce dossier. Mais notre accent principal se voudra davantage porté sur les besoins des malades, sur leur vécu au quotidien qui, comme vous le verrez au fil des textes qui suivront, comportent des préoccupations essentielles qui sont souvent similaires d’une pathologie à l’autre, même si elles sont bien sûr propres à chacune d’elles : les conséquences plurielles (psychologiques, sociojuridiques, physiques…) qu’elles impliquent se recoupent et sont communes à toutes ces maladies. Elles peuvent dès lors, dans une certaine mesure, faire l’objet d’une approche commune sur de nombreux points." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36929 Exemplaires
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Titre : Maladies rares : définition, prévalence et enjeux Type de document : texte imprimé Auteurs : Jonathan Ventura Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 7-9 Note générale : Issu du dossier "Premières approches des maladies rares" Langues : Français (fre) Catégories : TS
Maladies # Maladies rares # Santé publiqueRésumé : "Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 dans la population générale. Il s’agit d’une définition qui ne repose que sur la prévalence des maladies, c’est-à-dire sur le nombre de personnes affectées. Cette définition a été fixée par le règlement européen sur les médicaments orphelins ; elle est appliquée dans tout l’espace européen mais également au-delà puisque l’Organisation mondiale de la Santé définit les maladies rares de la même façon. Derrière cette définition d’apparence simple, il y a une multitude de réalités en termes de gravité, de cause ou encore de prévalence." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36930
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 7-9[article] Maladies rares : définition, prévalence et enjeux [texte imprimé] / Jonathan Ventura . - 2020 . - p. 7-9.
Issu du dossier "Premières approches des maladies rares"
Langues : Français (fre)
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 7-9
Catégories : TS
Maladies # Maladies rares # Santé publiqueRésumé : "Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 dans la population générale. Il s’agit d’une définition qui ne repose que sur la prévalence des maladies, c’est-à-dire sur le nombre de personnes affectées. Cette définition a été fixée par le règlement européen sur les médicaments orphelins ; elle est appliquée dans tout l’espace européen mais également au-delà puisque l’Organisation mondiale de la Santé définit les maladies rares de la même façon. Derrière cette définition d’apparence simple, il y a une multitude de réalités en termes de gravité, de cause ou encore de prévalence." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36930 Exemplaires
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Titre : Errance médicale : rôle du médecin traitant Type de document : texte imprimé Auteurs : Yves Gillerot ; Martine Delchambre Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 12-13 Note générale : Issu du dossier "Premières approches des maladies rares" Langues : Français (fre) Catégories : TS
Diagnostic # Maladies # Maladies rares # Santé publiqueRésumé : "Le premier enjeu pour les personnes atteintes de maladie rare est l’étape du diagnostic, celui-ci étant souvent très complexe et peut prendre beaucoup de temps. La porte d’entrée principale vers le système de soins de santé étant la médecine de première ligne, il semble évident que le médecin généraliste puisse jouer un rôle primordial dans l’établissement d’un diagnostic de maladie rare. Cependant, par sa formation, le médecin généraliste est peu familiarisé à ces nombreuses maladies rares. Une intervention adéquate de sa part permettrait pourtant de prévenir bien des déboires dans cette « errance diagnostique », qui est un véritable parcours du combattant, très pénible pour ces patients." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36931
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 12-13[article] Errance médicale : rôle du médecin traitant [texte imprimé] / Yves Gillerot ; Martine Delchambre . - 2020 . - p. 12-13.
Issu du dossier "Premières approches des maladies rares"
Langues : Français (fre)
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 12-13
Catégories : TS
Diagnostic # Maladies # Maladies rares # Santé publiqueRésumé : "Le premier enjeu pour les personnes atteintes de maladie rare est l’étape du diagnostic, celui-ci étant souvent très complexe et peut prendre beaucoup de temps. La porte d’entrée principale vers le système de soins de santé étant la médecine de première ligne, il semble évident que le médecin généraliste puisse jouer un rôle primordial dans l’établissement d’un diagnostic de maladie rare. Cependant, par sa formation, le médecin généraliste est peu familiarisé à ces nombreuses maladies rares. Une intervention adéquate de sa part permettrait pourtant de prévenir bien des déboires dans cette « errance diagnostique », qui est un véritable parcours du combattant, très pénible pour ces patients." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36931 Exemplaires
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Titre : Interview : la consultation multidisciplinaire Marfan organisée à l'UCL Type de document : texte imprimé Auteurs : Ludivine Verboogenen, Personne interviewée ; Thierry Sluysmans, Personne interviewée Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 17 Note générale : Issu du dossier "Premières approches des maladies rares" Langues : Français (fre) Catégories : TS
Diagnostic # Maladies # Maladies raresEn ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36932
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 17[article] Interview : la consultation multidisciplinaire Marfan organisée à l'UCL [texte imprimé] / Ludivine Verboogenen, Personne interviewée ; Thierry Sluysmans, Personne interviewée . - 2020 . - p. 17.
Issu du dossier "Premières approches des maladies rares"
Langues : Français (fre)
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 17
Catégories : TS
Diagnostic # Maladies # Maladies raresEn ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36932 Exemplaires
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Titre : Interview : Centre pluridisciplinaire des malformations vasculaires Type de document : texte imprimé Auteurs : Laurence Boon, Personne interviewée Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 18 Note générale : Issu du dossier "Premières approches des maladies rares" Langues : Français (fre) Catégories : TS
Diagnostic # Maladies # Maladies raresEn ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36933
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 18[article] Interview : Centre pluridisciplinaire des malformations vasculaires [texte imprimé] / Laurence Boon, Personne interviewée . - 2020 . - p. 18.
Issu du dossier "Premières approches des maladies rares"
Langues : Français (fre)
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 18
Catégories : TS
Diagnostic # Maladies # Maladies raresEn ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36933 Exemplaires
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Titre : La prise en charge des patients souffrant d'une maladie rare Type de document : texte imprimé Auteurs : Vincent Bours ; Sylvie Taziaux Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 19-21 Note générale : Issu du dossier "Premières approches des maladies rares" Langues : Français (fre) Catégories : TS
Maladies # Maladies rares # Politique sanitaire # Santé publiqueRésumé : "Aujourd’hui, les défis posés par la prise en charge et le traitement des maladies rares sont, enfin, considérés par les mondes politique, médical et scientifique. Longtemps, cette thématique est restée négligée, en raison d’une part de la rareté de ces pathologies mais aussi, de leur réputation de maladies orphelines incurables. Progressivement, ce regard change et les spécificités de cette prise en charge sont progressivement intégrées, mais la route reste longue et parsemée d’embûches." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36934
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 19-21[article] La prise en charge des patients souffrant d'une maladie rare [texte imprimé] / Vincent Bours ; Sylvie Taziaux . - 2020 . - p. 19-21.
Issu du dossier "Premières approches des maladies rares"
Langues : Français (fre)
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 19-21
Catégories : TS
Maladies # Maladies rares # Politique sanitaire # Santé publiqueRésumé : "Aujourd’hui, les défis posés par la prise en charge et le traitement des maladies rares sont, enfin, considérés par les mondes politique, médical et scientifique. Longtemps, cette thématique est restée négligée, en raison d’une part de la rareté de ces pathologies mais aussi, de leur réputation de maladies orphelines incurables. Progressivement, ce regard change et les spécificités de cette prise en charge sont progressivement intégrées, mais la route reste longue et parsemée d’embûches." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36934 Exemplaires
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Titre : Interview : Génomique & algorithmique au service des maladies rares Type de document : texte imprimé Auteurs : Romain Alderweireldt, Personne interviewée ; Guillaume Smits, Personne interviewée Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 22 Note générale : Issu du dossier "Premières approches des maladies rares" Langues : Français (fre) Catégories : TS
Génome humain # Maladies # Maladies raresEn ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36935
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 22[article] Interview : Génomique & algorithmique au service des maladies rares [texte imprimé] / Romain Alderweireldt, Personne interviewée ; Guillaume Smits, Personne interviewée . - 2020 . - p. 22.
Issu du dossier "Premières approches des maladies rares"
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in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 22
Catégories : TS
Génome humain # Maladies # Maladies raresEn ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36935 Exemplaires
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Titre : La recherche scientifique Type de document : texte imprimé Auteurs : Miikka Vikkula ; Bénédicte Gombault Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 24-27 Note générale : Issu du dossier "Premières approches des maladies rares" Langues : Français (fre) Catégories : TS
Génétique # Génétique humaine # Maladies # Maladies héréditaires # Maladies rares # Médecine # RechercheRésumé : "Qu’est-ce que la recherche génétique et pourquoi est-elle importante pour les maladies rares ? La recherche génétique vise à identifier les défauts dans les gènes qui sont responsables de maladies et ainsi permettre d’établir un diagnostic précis et de développer des thérapies ciblées. Pour étudier les maladies rares (dont 80% ont une origine génétique), l’approche génétique est la plus pertinente." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36937
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 24-27[article] La recherche scientifique [texte imprimé] / Miikka Vikkula ; Bénédicte Gombault . - 2020 . - p. 24-27.
Issu du dossier "Premières approches des maladies rares"
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in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 24-27
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Génétique # Génétique humaine # Maladies # Maladies héréditaires # Maladies rares # Médecine # RechercheRésumé : "Qu’est-ce que la recherche génétique et pourquoi est-elle importante pour les maladies rares ? La recherche génétique vise à identifier les défauts dans les gènes qui sont responsables de maladies et ainsi permettre d’établir un diagnostic précis et de développer des thérapies ciblées. Pour étudier les maladies rares (dont 80% ont une origine génétique), l’approche génétique est la plus pertinente." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36937 Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité aucun exemplaire
Titre : Interview : Ecoute, soutien et pistes d'orientation Type de document : texte imprimé Auteurs : Camille Rouyer Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 31 Note générale : Issu du dossier "Premières approches des maladies rares" Langues : Français (fre) Catégories : TS
Aide psychologique par téléphone # Maladies # Maladies rares # TélémédecineRésumé : "À l’occasion de ce dossier spécial « maladies rares », les rédacteurs du « Chaînon » ont rencontré Camille Rouyer : embauchée en mai 2019 par RDB grâce à un subside de la Région Wallonne, elle assure un service en rapport avec les maladies rares, celui d’un numéro d’appel gratuit 0800 9 2802." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36938
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 31[article] Interview : Ecoute, soutien et pistes d'orientation [texte imprimé] / Camille Rouyer . - 2020 . - p. 31.
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in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 31
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Aide psychologique par téléphone # Maladies # Maladies rares # TélémédecineRésumé : "À l’occasion de ce dossier spécial « maladies rares », les rédacteurs du « Chaînon » ont rencontré Camille Rouyer : embauchée en mai 2019 par RDB grâce à un subside de la Région Wallonne, elle assure un service en rapport avec les maladies rares, celui d’un numéro d’appel gratuit 0800 9 2802." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36938 Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité aucun exemplaire
Titre : Rôle des associations de patients, des coupoles Radiorg et RDB, et Eurodis Type de document : texte imprimé Auteurs : Martine Delchambre Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 32-33 Note générale : Issu du dossier "Premières approches des maladies rares" Langues : Français (fre) Catégories : TS
Droits des patients # Maladies # Maladies rares # Patients -- Coopération # Relations personnel médical-patient # TélémédecineRésumé : "Dans le domaine de la santé, les associations de patients jouent un rôle important dans l’information et le soutien aux patients et à leurs proches. Ce rôle est d’autant plus important pour les maladies rares puisque, par nature, elles ne concernent que peu de personnes et que peu d’informations les concernant sont disponibles ou accessibles de façon
compréhensible pour les patients. Les coupoles RDB et RaDiOrg jouent également un rôle majeur car, en plus de fédérer des dizaines d’associations de patients atteints de maladies rares, elles informent et soutiennent des centaines de membres individuels souffrant de maladies très rares. Chaque coupole propose une helpline pour les contacter : le 0800 9 28 02 (RDB) et le 0473 54 18 66 (RaDiOrg)."En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36939
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 32-33[article] Rôle des associations de patients, des coupoles Radiorg et RDB, et Eurodis [texte imprimé] / Martine Delchambre . - 2020 . - p. 32-33.
Issu du dossier "Premières approches des maladies rares"
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in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 32-33
Catégories : TS
Droits des patients # Maladies # Maladies rares # Patients -- Coopération # Relations personnel médical-patient # TélémédecineRésumé : "Dans le domaine de la santé, les associations de patients jouent un rôle important dans l’information et le soutien aux patients et à leurs proches. Ce rôle est d’autant plus important pour les maladies rares puisque, par nature, elles ne concernent que peu de personnes et que peu d’informations les concernant sont disponibles ou accessibles de façon
compréhensible pour les patients. Les coupoles RDB et RaDiOrg jouent également un rôle majeur car, en plus de fédérer des dizaines d’associations de patients atteints de maladies rares, elles informent et soutiennent des centaines de membres individuels souffrant de maladies très rares. Chaque coupole propose une helpline pour les contacter : le 0800 9 28 02 (RDB) et le 0473 54 18 66 (RaDiOrg)."En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36939 Exemplaires
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Titre : Focus sur l'asbl Le petit prince de Montzen Type de document : texte imprimé Auteurs : Véronique Tshiamalenge Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 34-35 Langues : Français (fre) Catégories : TS
Éducation des patients # Malades chroniques # Maladies chroniquesRésumé : "L’ASBL Le petit Prince de Montzen, née en 2014 sous le nom d’ASBL Drépasphère, en référence à la Drépanocytose, est une association qui a pour but d’aider « tout ceux qui composent avec la dépanocytose ». Son rôle est d’informer les familles et les acteurs en contact avec les enfants porteurs de la pathologie dans leur environnement quotidien et/ou de soins. L’ASBL est née de la rencontre entre celle qui deviendra sa présidente, maman d’un petit garçon porteur de la maladie, assistante sociale et criminologue ayant enrichi son cursus d’une formation en « Education Thérapeutique du Patient malade Chronique » dispensée à l’UCL et d’une autre maman, infirmière et spécialisée en éducation thérapeutique du patient diabétique." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36940
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 34-35[article] Focus sur l'asbl Le petit prince de Montzen [texte imprimé] / Véronique Tshiamalenge . - 2020 . - p. 34-35.
Langues : Français (fre)
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 34-35
Catégories : TS
Éducation des patients # Malades chroniques # Maladies chroniquesRésumé : "L’ASBL Le petit Prince de Montzen, née en 2014 sous le nom d’ASBL Drépasphère, en référence à la Drépanocytose, est une association qui a pour but d’aider « tout ceux qui composent avec la dépanocytose ». Son rôle est d’informer les familles et les acteurs en contact avec les enfants porteurs de la pathologie dans leur environnement quotidien et/ou de soins. L’ASBL est née de la rencontre entre celle qui deviendra sa présidente, maman d’un petit garçon porteur de la maladie, assistante sociale et criminologue ayant enrichi son cursus d’une formation en « Education Thérapeutique du Patient malade Chronique » dispensée à l’UCL et d’une autre maman, infirmière et spécialisée en éducation thérapeutique du patient diabétique." En ligne : https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36940 Exemplaires
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