Centre de documentation HELHa Cardijn Louvain-la-Neuve
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Bienvenue au Centre de documentation de la HELHa Cardijn Louvain-la-Neuve
Le centre de documentation de la HELHa Cardijn LLN met à disposition de ses lecteurs un fonds documentaire spécialisé dans les domaines pouvant intéresser – de près ou de loin - les (futur·e·s) travailleur·euse·s sociaux·ales : travail social, sociologie, psychologie, droit, santé, économie, pédagogie, immigration, vieillissement, famille, précarité, délinquance, emploi, communication, etc.
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[article]
Titre : |
Le manque de soutien des familles affectées par les maladies rares : analyse de la complexité des trajets des patients atteints de maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Clara Noirhomme |
Année de publication : |
2020 |
Article en page(s) : |
p. 23-46 |
Langues : |
Français (fre) |
Catégories : |
TS Aidants naturels # Maladies rares
|
Résumé : |
"On estime que 6% à 8% de la population de l’UE est atteinte de maladies rares, soit entre 27 et 36 millions de personnes. Les maladies rares sont généralement complexes, chroniques, invalidantes, dégénératives et elles menacent souvent l’espérance de vie. Afin d’accroître la transparence des besoins et de la disponibilité des services dans le domaine des maladies rares et de parvenir à une compréhension globale du trajet actuel des patients, une vaste étude a été menée par l’ANMC et Solidaris avec la contribution de l’Université de Maastricht. Cette étude s’inscrit dans le cadre du projet « Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases » (EMRaDi) et vise à analyser la situation sur le territoire l’Euregio Meuse-Rhin (EMR). 62 patients et leurs proches, ainsi que 42 prestataires de soins ont participé à cette étude et ont partagé des témoignages concernant une sélection de huit maladies rares. Le présent article a pour objectif de présenter les résultats des analyses de ces entretiens qui permettent de mettre en avant une différence entre les points d’attention des prestataires de soins et ceux des patients ou de leurs proches, mais aussi les charges pratique, psychosociale, financière, d’auto-coordination des soins et d’auto-éducation auxquelles les malades et leurs familles doivent faire face. Ces résultats laissent penser que des études supplémentaires sont nécessaires afin d’aborder la possibilité de la désignation d’un coordinateur de soins en vue d’aider les familles à répondre à leurs besoins médicaux et non médicaux, de les accompagner vers une centralisation des informations et d’assurer aux patients un accès égal aux soins." |
En ligne : |
https://www.mc.be/media/O-CM-info%20281-11705-FR_tcm49-67219.pdf |
Permalink : |
http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=30495 |
in MC-Informations > 281 (Septembre 2020) . - p. 23-46
[article] Le manque de soutien des familles affectées par les maladies rares : analyse de la complexité des trajets des patients atteints de maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin [texte imprimé] / Clara Noirhomme . - 2020 . - p. 23-46. Langues : Français ( fre) in MC-Informations > 281 (Septembre 2020) . - p. 23-46
Catégories : |
TS Aidants naturels # Maladies rares
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Résumé : |
"On estime que 6% à 8% de la population de l’UE est atteinte de maladies rares, soit entre 27 et 36 millions de personnes. Les maladies rares sont généralement complexes, chroniques, invalidantes, dégénératives et elles menacent souvent l’espérance de vie. Afin d’accroître la transparence des besoins et de la disponibilité des services dans le domaine des maladies rares et de parvenir à une compréhension globale du trajet actuel des patients, une vaste étude a été menée par l’ANMC et Solidaris avec la contribution de l’Université de Maastricht. Cette étude s’inscrit dans le cadre du projet « Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases » (EMRaDi) et vise à analyser la situation sur le territoire l’Euregio Meuse-Rhin (EMR). 62 patients et leurs proches, ainsi que 42 prestataires de soins ont participé à cette étude et ont partagé des témoignages concernant une sélection de huit maladies rares. Le présent article a pour objectif de présenter les résultats des analyses de ces entretiens qui permettent de mettre en avant une différence entre les points d’attention des prestataires de soins et ceux des patients ou de leurs proches, mais aussi les charges pratique, psychosociale, financière, d’auto-coordination des soins et d’auto-éducation auxquelles les malades et leurs familles doivent faire face. Ces résultats laissent penser que des études supplémentaires sont nécessaires afin d’aborder la possibilité de la désignation d’un coordinateur de soins en vue d’aider les familles à répondre à leurs besoins médicaux et non médicaux, de les accompagner vers une centralisation des informations et d’assurer aux patients un accès égal aux soins." |
En ligne : |
https://www.mc.be/media/O-CM-info%20281-11705-FR_tcm49-67219.pdf |
Permalink : |
http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=30495 |
| ![Le manque de soutien des familles affectées par les maladies rares : analyse de la complexité des trajets des patients atteints de maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin vignette](http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/images/vide.png) |
Exemplaires (1)
|
PER MCI 281 (2020) | Périodique | Centre de documentation HELHa Cardijn LLN | Salle de lecture (Périodiques) | Disponible |
![détail](./getgif.php?nomgif=plus)
: Aperçu des défis et recommandations basées sur l'enquête 2021
[article] Les personnes atteintes de maladies rares et leur mutuelle : Aperçu des défis et recommandations basées sur l'enquête 2021 [texte imprimé] / Martine Delchambre . - 2022 . - p. 26-27. Langues : Français ( fre) in Le Chaînon > 61 (Décembre 2022) . - p. 26-27 | ![Les personnes atteintes de maladies rares et leur mutuelle vignette](http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/images/vide.png) |
Exemplaires (1)
|
PER CHA 61 (2023) | Périodique | Centre de documentation HELHa Cardijn LLN | Salle de lecture (Périodiques) | Disponible |
[article]
Titre : |
Premières approches des maladies rares [Dossier] |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Pluralité d'auteurs |
Année de publication : |
2020 |
Article en page(s) : |
p. 5-33 |
Langues : |
Français (fre) |
Catégories : |
TS Maladies # Maladies rares
|
Résumé : |
"Vous tenez dans vos mains le résultat d’un exercice de sensibilisation à la problématique des maladies rares que le comité de rédaction qui en a assuré la production a tenu à rendre avant tout pratique axé sur l’aide qui peut être apportée aux patients. Très souvent, en effet, les maladies rares sont abordées par le biais de chiffres et de statistiques qui visent à démontrer que ce sujet est digne d’attention en termes de santé publique. C’est certes important, et nous y consacrerons un article dans ce dossier. Mais notre accent principal se voudra davantage porté sur les besoins des malades, sur leur vécu au quotidien qui, comme vous le verrez au fil des textes qui suivront, comportent des préoccupations essentielles qui sont souvent similaires d’une pathologie à l’autre, même si elles sont bien sûr propres à chacune d’elles : les conséquences plurielles (psychologiques, sociojuridiques, physiques…) qu’elles impliquent se recoupent et sont communes à toutes ces maladies. Elles peuvent dès lors, dans une certaine mesure, faire l’objet d’une approche commune sur de nombreux points." |
En ligne : |
https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf |
Permalink : |
http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36929 |
in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 5-33
[article] Premières approches des maladies rares [Dossier] [texte imprimé] / Pluralité d'auteurs . - 2020 . - p. 5-33. Langues : Français ( fre) in Le Chaînon > 52 (Septembre 2020) . - p. 5-33
Catégories : |
TS Maladies # Maladies rares
|
Résumé : |
"Vous tenez dans vos mains le résultat d’un exercice de sensibilisation à la problématique des maladies rares que le comité de rédaction qui en a assuré la production a tenu à rendre avant tout pratique axé sur l’aide qui peut être apportée aux patients. Très souvent, en effet, les maladies rares sont abordées par le biais de chiffres et de statistiques qui visent à démontrer que ce sujet est digne d’attention en termes de santé publique. C’est certes important, et nous y consacrerons un article dans ce dossier. Mais notre accent principal se voudra davantage porté sur les besoins des malades, sur leur vécu au quotidien qui, comme vous le verrez au fil des textes qui suivront, comportent des préoccupations essentielles qui sont souvent similaires d’une pathologie à l’autre, même si elles sont bien sûr propres à chacune d’elles : les conséquences plurielles (psychologiques, sociojuridiques, physiques…) qu’elles impliquent se recoupent et sont communes à toutes ces maladies. Elles peuvent dès lors, dans une certaine mesure, faire l’objet d’une approche commune sur de nombreux points." |
En ligne : |
https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf |
Permalink : |
http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=36929 |
| ![Premières approches des maladies rares [Dossier] vignette](http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/images/vide.png) |
Exemplaires
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