Everything has changed. Reflection of parenting children with Duchenne muscular dystrophy / Miriam Slana in Pensée plurielle, 48 (2018)  

Public ISBD [article]  inPensée plurielle > 48 (2018) . - p. 133-143 Titre : Everything has changed. Reflection of parenting children with Duchenne muscular dystrophy Type de document : texte imprimé Auteurs : Miriam Slana ; Michaela Hromková ; Katarína Letovancová ; Klaudia Vidová Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 133-143 Langues : Anglais (eng) Catégories : TS Enfants handicapés:Enfants handicapés -- Famille # Myopathie pseudo-hypertrophique de Duchenne # Parents d'enfants handicapés Résumé : "La Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) a un impact significatif sur la qualité de vie des enfants atteints de DMD ainsi que de toute la famille. Cet article aborde entre autres la problématique du manque d’informations sur l’expérience des parents à l’égard d’un enfant vivant avec une maladie grave en Slovaquie. En particulier, la question de la dystrophie musculaire de Duchenne chez les enfants n’a pas encore été étudiée. Le but de l’étude était de comprendre comment les parents décrivent leur parentalité et ce qu’ils considèrent comme le plus important en ce qui concerne les soins à leurs enfants atteints de la DMD. 26 personnes (16 femmes, 10 hommes) ont participé à trois groupes de discussion. L’analyse du contenu a identifié les thèmes et a fourni des réponses aux questions de recherche abordées. Quatre thèmes ont émergé comme des moments clés dans la parentalité des enfants avec DMD : (1) Acceptation du diagnostic, (2) Gestion de la vie familiale, (3) Impact du soin du bien-être des parents (4) Accès aux services." En ligne : https://cairn-cdocs.helha.be/revue-pensee-plurielle-2018-2-page-133.htm Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=26544 [article] Everything has changed. Reflection of parenting children with Duchenne muscular dystrophy [texte imprimé] / Miriam Slana ; Michaela Hromková ; Katarína Letovancová ; Klaudia Vidová . - 2018 . - p. 133-143. Langues : Anglais (eng) in Pensée plurielle > 48 (2018) . - p. 133-143 Catégories : TS Enfants handicapés:Enfants handicapés -- Famille # Myopathie pseudo-hypertrophique de Duchenne # Parents d'enfants handicapés Résumé : "La Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) a un impact significatif sur la qualité de vie des enfants atteints de DMD ainsi que de toute la famille. Cet article aborde entre autres la problématique du manque d’informations sur l’expérience des parents à l’égard d’un enfant vivant avec une maladie grave en Slovaquie. En particulier, la question de la dystrophie musculaire de Duchenne chez les enfants n’a pas encore été étudiée. Le but de l’étude était de comprendre comment les parents décrivent leur parentalité et ce qu’ils considèrent comme le plus important en ce qui concerne les soins à leurs enfants atteints de la DMD. 26 personnes (16 femmes, 10 hommes) ont participé à trois groupes de discussion. L’analyse du contenu a identifié les thèmes et a fourni des réponses aux questions de recherche abordées. Quatre thèmes ont émergé comme des moments clés dans la parentalité des enfants avec DMD : (1) Acceptation du diagnostic, (2) Gestion de la vie familiale, (3) Impact du soin du bien-être des parents (4) Accès aux services." En ligne : https://cairn-cdocs.helha.be/revue-pensee-plurielle-2018-2-page-133.htm Permalink : http://cdocs.helha.be/pmblln/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=26544

Exemplaires (1)

Cote	Support	Localisation	Section	Disponibilité
PER PPL 48 (2018)	Périodique	Centre de documentation HELHa Cardijn LLN	Salle de lecture (Périodiques)	Disponible

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