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HELHa - Paramédical.
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Grandir avec une EBH [Épidermolyse bulleuse héréditaire], un exemple de transition pédiatrie-service d'adultes dans le domaine des maladies rares / Emmanuelle Bourrat in Soins, 880 (novembre 2023)
[article]
Titre : Grandir avec une EBH [Épidermolyse bulleuse héréditaire], un exemple de transition pédiatrie-service d'adultes dans le domaine des maladies rares Type de document : texte imprimé Auteurs : Emmanuelle Bourrat Année de publication : 2023 Article en page(s) : p. 30-32 Langues : Français (fre) Mots-clés : Maladie chronique Maladies génétiques de la peau Maladies génétiques congénitales Épidermolyse bulleuse héréditaire Autonomie personnelle Soins de transition Participation du patient Pédiatrie Séparation Patient acteur Enfant papillon Prise en charge interdisciplinaire Prise en charge multidisciplinaire Résumé : La transition pédiatrie-service d'adultes concerne toutes les maladies chroniques à début pédiatrique, mais elle présente quelques spécificités dans le domaine des forme sévères d'épidermolyses bulleuses héréditaires : aggravation de la surface et de la chronicité des plaies avec l'âge, apparition ou majoration de certaines complications (carcinologiques, rénales, nutritionnelles, dentaires), choix thérapeutiques parfois difficiles, pronostic vital quelquefois engagé. Mais un des problèmes majeurs qui limite les possibilités d'autonomie du patient est la difficulté de trouver un relai paramédical pour la prise en charge des soins cutanés assurés le plus souvent depuis la naissance par un parent aidant devenu soignant par la force des choses. Note de contenu : Cet article fait partie du dossier "Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses" Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=80303
in Soins > 880 (novembre 2023) . - p. 30-32[article] Grandir avec une EBH [Épidermolyse bulleuse héréditaire], un exemple de transition pédiatrie-service d'adultes dans le domaine des maladies rares [texte imprimé] / Emmanuelle Bourrat . - 2023 . - p. 30-32.
Langues : Français (fre)
in Soins > 880 (novembre 2023) . - p. 30-32
Mots-clés : Maladie chronique Maladies génétiques de la peau Maladies génétiques congénitales Épidermolyse bulleuse héréditaire Autonomie personnelle Soins de transition Participation du patient Pédiatrie Séparation Patient acteur Enfant papillon Prise en charge interdisciplinaire Prise en charge multidisciplinaire Résumé : La transition pédiatrie-service d'adultes concerne toutes les maladies chroniques à début pédiatrique, mais elle présente quelques spécificités dans le domaine des forme sévères d'épidermolyses bulleuses héréditaires : aggravation de la surface et de la chronicité des plaies avec l'âge, apparition ou majoration de certaines complications (carcinologiques, rénales, nutritionnelles, dentaires), choix thérapeutiques parfois difficiles, pronostic vital quelquefois engagé. Mais un des problèmes majeurs qui limite les possibilités d'autonomie du patient est la difficulté de trouver un relai paramédical pour la prise en charge des soins cutanés assurés le plus souvent depuis la naissance par un parent aidant devenu soignant par la force des choses. Note de contenu : Cet article fait partie du dossier "Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses" Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=80303 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité REVUES Revue Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Armoire à volets Exclu du prêt La prise en charge d'une EB [Épidermolyse bulleuse] par une infirmière à domicile, mission impossible ? / Gwenaëlle Ramolino in Soins, 880 (novembre 2023)
[article]
Titre : La prise en charge d'une EB [Épidermolyse bulleuse] par une infirmière à domicile, mission impossible ? Type de document : texte imprimé Auteurs : Gwenaëlle Ramolino Année de publication : 2023 Article en page(s) : p. 27-29 Langues : Français (fre) Mots-clés : Épidermolyse bulleuse Maladies génétiques de la peau Infirmière libérale Enfant Soins à domicile Aidants Parents Plaies et blessures Soins infirmiers Enfant papillon Résumé : L'épidermolyse bulleuse héréditaire est aussi appelée la maladie de "l'enfant papillon". En rien bucolique, l'expression de cette pathologie cruelle fait de la vie des patients atteints un combat quotidien contre les plaies recouvrant le corps, provoquant des douleurs et nécessitant des soins consciencieux. À l'image de la maladie, la prise en charge des soins à domicile par une infirmière est lourde, complexe... et rare. Les soins de prévention, d'éducation, d'évaluation et de réfection de pansements sont des soins infirmiers, mais sont principalement exécutés par les parents, voire par le patient lui-même. Un fardeau de plus pour ces personnes lourdement impactées sur les plans physique, psychologique et social. Note de contenu : Cet article fait partie du dossier "Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses" Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=80306
in Soins > 880 (novembre 2023) . - p. 27-29[article] La prise en charge d'une EB [Épidermolyse bulleuse] par une infirmière à domicile, mission impossible ? [texte imprimé] / Gwenaëlle Ramolino . - 2023 . - p. 27-29.
Langues : Français (fre)
in Soins > 880 (novembre 2023) . - p. 27-29
Mots-clés : Épidermolyse bulleuse Maladies génétiques de la peau Infirmière libérale Enfant Soins à domicile Aidants Parents Plaies et blessures Soins infirmiers Enfant papillon Résumé : L'épidermolyse bulleuse héréditaire est aussi appelée la maladie de "l'enfant papillon". En rien bucolique, l'expression de cette pathologie cruelle fait de la vie des patients atteints un combat quotidien contre les plaies recouvrant le corps, provoquant des douleurs et nécessitant des soins consciencieux. À l'image de la maladie, la prise en charge des soins à domicile par une infirmière est lourde, complexe... et rare. Les soins de prévention, d'éducation, d'évaluation et de réfection de pansements sont des soins infirmiers, mais sont principalement exécutés par les parents, voire par le patient lui-même. Un fardeau de plus pour ces personnes lourdement impactées sur les plans physique, psychologique et social. Note de contenu : Cet article fait partie du dossier "Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses" Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=80306 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité REVUES Revue Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Armoire à volets Exclu du prêt