La prise en charge d'une EB [Épidermolyse bulleuse] par une infirmière à domicile, mission impossible ? / Gwenaëlle Ramolino in Soins, 880 (novembre 2023)

Public ISBD [article]  inSoins > 880 (novembre 2023) . - p. 27-29 Titre : La prise en charge d'une EB [Épidermolyse bulleuse] par une infirmière à domicile, mission impossible ? Type de document : texte imprimé Auteurs : Gwenaëlle Ramolino Année de publication : 2023 Article en page(s) : p. 27-29 Langues : Français (fre) Mots-clés : Épidermolyse bulleuse  Maladies génétiques de la peau  Infirmière libérale  Enfant  Soins à domicile  Aidants  Parents  Plaies et blessures  Soins infirmiers  Enfant papillon Résumé : L'épidermolyse bulleuse héréditaire est aussi appelée la maladie de "l'enfant papillon". En rien bucolique, l'expression de cette pathologie cruelle fait de la vie des patients atteints un combat quotidien contre les plaies recouvrant le corps, provoquant des douleurs et nécessitant des soins consciencieux. À l'image de la maladie, la prise en charge des soins à domicile par une infirmière est lourde, complexe... et rare. Les soins de prévention, d'éducation, d'évaluation et de réfection de pansements sont des soins infirmiers, mais sont principalement exécutés par les parents, voire par le patient lui-même. Un fardeau de plus pour ces personnes lourdement impactées sur les plans physique, psychologique et social. Note de contenu : Cet article fait partie du dossier "Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses" Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=80306 [article] La prise en charge d'une EB [Épidermolyse bulleuse] par une infirmière à domicile, mission impossible ? [texte imprimé] / Gwenaëlle Ramolino . - 2023 . - p. 27-29. Langues : Français (fre) in Soins > 880 (novembre 2023) . - p. 27-29 Mots-clés : Épidermolyse bulleuse  Maladies génétiques de la peau  Infirmière libérale  Enfant  Soins à domicile  Aidants  Parents  Plaies et blessures  Soins infirmiers  Enfant papillon Résumé : L'épidermolyse bulleuse héréditaire est aussi appelée la maladie de "l'enfant papillon". En rien bucolique, l'expression de cette pathologie cruelle fait de la vie des patients atteints un combat quotidien contre les plaies recouvrant le corps, provoquant des douleurs et nécessitant des soins consciencieux. À l'image de la maladie, la prise en charge des soins à domicile par une infirmière est lourde, complexe... et rare. Les soins de prévention, d'éducation, d'évaluation et de réfection de pansements sont des soins infirmiers, mais sont principalement exécutés par les parents, voire par le patient lui-même. Un fardeau de plus pour ces personnes lourdement impactées sur les plans physique, psychologique et social. Note de contenu : Cet article fait partie du dossier "Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses" Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=80306

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