Centre de documentation Jolimont
HORAIRE du 22 au 26 avril 2024
Lundi 22 10h – 16h20
Mardi 23 10h – 17h
Mercredi 24 10h – 17h
Jeudi 25 10h – 17h
Vendredi 26 10h – 13h
Fermeture quotidienne de 12h à 12h30
En cas de fermeture du Cdoc, les retours de livres
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Le CDoc est fermé du 27 avril au 12 mai inclus.
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2 résultat(s) recherche sur le mot-clé 'maladie orpheline'
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La damnation des maladies orphelines / Inès Demaret (2019)
Titre : La damnation des maladies orphelines Type de document : texte imprimé Auteurs : Inès Demaret, Auteur Editeur : Paris : La Boîte à Pandore Année de publication : 2019 Importance : 237 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-87557-399-5 Langues : Français (fre) Mots-clés : Maladie orpheline Récit de vie Résumé : Un constat sans concession ainsi qu'une analyse du traitement réservé aux patients atteints de maladies rares et/ou chroniques par notre société : une prise en charge plus que lacunaire et discriminante. L'auteure, elle-même atteinte d'une maladie orpheline, propose une nouvelle éthique dans les soins : "l'humanité".
À travers son expérience personnelle des maladies rares, Inès Demaret nous propose une analyse sans concession des systèmes de soins de santé actuels. Elle rapporte le mirage de l'égalité pour tous en matière de soins, la domination des firmes pharmaceutiques sur les Etats pris en otage, les discriminations des droits des patients et la situation inadaptée des malades chroniques au marché du travail. Elle relève aussi la considération insuffisante des répercussions des douleurs chroniques sur le malade et son entourage.
Loin de se contenter de ces constats, Inès Demaret propose comme pistes de solutions aux patients de se réapproprier leur autodétermination dans leurs choix de vie et aux professionnels de la santé d'abandonner définitivement le paternalisme en découvrant " l'humiligence " comme éthique du quotidien.Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbjolimont/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=98476 La damnation des maladies orphelines [texte imprimé] / Inès Demaret, Auteur . - Paris : La Boîte à Pandore, 2019 . - 237 p.
ISBN : 978-2-87557-399-5
Langues : Français (fre)
Mots-clés : Maladie orpheline Récit de vie Résumé : Un constat sans concession ainsi qu'une analyse du traitement réservé aux patients atteints de maladies rares et/ou chroniques par notre société : une prise en charge plus que lacunaire et discriminante. L'auteure, elle-même atteinte d'une maladie orpheline, propose une nouvelle éthique dans les soins : "l'humanité".
À travers son expérience personnelle des maladies rares, Inès Demaret nous propose une analyse sans concession des systèmes de soins de santé actuels. Elle rapporte le mirage de l'égalité pour tous en matière de soins, la domination des firmes pharmaceutiques sur les Etats pris en otage, les discriminations des droits des patients et la situation inadaptée des malades chroniques au marché du travail. Elle relève aussi la considération insuffisante des répercussions des douleurs chroniques sur le malade et son entourage.
Loin de se contenter de ces constats, Inès Demaret propose comme pistes de solutions aux patients de se réapproprier leur autodétermination dans leurs choix de vie et aux professionnels de la santé d'abandonner définitivement le paternalisme en découvrant " l'humiligence " comme éthique du quotidien.Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbjolimont/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=98476 Exemplaires (1)
Cote Code-barres Support Section Disponibilité 8-3 DEM D 09213 Livre 8-3 Romans Disponible Deux petits pas sur le sable mouillé / Anne-Dauphine Julliand (2013)
Titre : Deux petits pas sur le sable mouillé Type de document : texte imprimé Auteurs : Anne-Dauphine Julliand, Auteur Editeur : Paris : J'ai lu Année de publication : 2013 Collection : J'ai lu num. 10432 Importance : 1 vol. (249 p.) Présentation : couv. ill. en coul. Format : 18 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-290-03966-3 Prix : 6 EUR Mots-clés : Récit de vie Maladie orpheline Résumé : L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur.
Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour."
Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis sont capables de mobiliser et de donner.
Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut ajouter de jours à la vie.Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbjolimont/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=82341 Deux petits pas sur le sable mouillé [texte imprimé] / Anne-Dauphine Julliand, Auteur . - Paris : J'ai lu, 2013 . - 1 vol. (249 p.) : couv. ill. en coul. ; 18 cm. - (J'ai lu; 10432) .
ISBN : 978-2-290-03966-3 : 6 EUR
Mots-clés : Récit de vie Maladie orpheline Résumé : L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur.
Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour."
Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis sont capables de mobiliser et de donner.
Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut ajouter de jours à la vie.Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbjolimont/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=82341 Exemplaires (1)
Cote Code-barres Support Section Disponibilité 8-3 JUL D 06017 Livre 8-3 Romans Disponible