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Les maladies rares aux urgences : « Orphanet Urgences » / Anne-Sophie Giraudet in Anesthésie & Réanimation, Vol. 9, n°2 (Mars 2023)
[article]
Titre : Les maladies rares aux urgences : « Orphanet Urgences » Type de document : texte imprimé Auteurs : Anne-Sophie Giraudet ; Gilles Bagou ; Anthony Chauvin Année de publication : 2023 Article en page(s) : p. 122-132 Note générale : https://doi.org/10.1016/j.anrea.2023.01.006 Langues : Français (fre) Mots-clés : Orphanet urgences Maladies rares Situations d’urgence Bonnes pratiques Résumé : Un malade atteint d’une maladie rare (MR) peut nécessiter des soins en urgence. En raison de la MR, ces situations adoptent un caractère particulier. Depuis 2007, les fiches Orphanet Urgences (FU) ont pour objectif d’aider les médecins des structures d’urgences (praticiens de l’urgence préhospitalière et équipes hospitalières des services d’urgences), à prendre des décisions concernant les patients atteints de MR. Elles reposent sur l’expertise des centres de référence MR (CRMR) et sont validées par un comité de médecins urgentistes de la Société française de médecine d’urgence (SFMU). Coordonnées par Orphanet, les FU suivent une méthodologie rigoureuse. Elles sont standardisées et permettent une lecture adaptée à la chronologie des urgences (de l’appel du patient à l’intervention préhospitalière ou la consultation en structure d’urgence). Elles sont d’ordre général et ne remplacent pas le recours à un urgentiste. Les FU sont diffusées sur le site Orphanet (et l’application Orphanet Guides) (environ 34 000 téléchargements mensuels) et le site de la Société française de médecine d’urgence (SFMU). Depuis 2007, la collection comprend 112 FU françaises pour 447 MR, les FU obsolètes étant révisées. Jusqu’en décembre 2022, 270 médecins experts des CRMR, 94 médecins urgentistes de la SFMU, 9 médecins experts de l’Agence de la biomédecine (ABM) et 123 associations de malades ont participé à la production de ces FU. Les FU répondent au besoin d’information sur les MR auxquelles sont confrontés les urgentistes qui doivent assurer la régulation des appels téléphoniques, l’accueil et la prise en charge de personnes souffrant de MR. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=77553
in Anesthésie & Réanimation > Vol. 9, n°2 (Mars 2023) . - p. 122-132[article] Les maladies rares aux urgences : « Orphanet Urgences » [texte imprimé] / Anne-Sophie Giraudet ; Gilles Bagou ; Anthony Chauvin . - 2023 . - p. 122-132.
https://doi.org/10.1016/j.anrea.2023.01.006
Langues : Français (fre)
in Anesthésie & Réanimation > Vol. 9, n°2 (Mars 2023) . - p. 122-132
Mots-clés : Orphanet urgences Maladies rares Situations d’urgence Bonnes pratiques Résumé : Un malade atteint d’une maladie rare (MR) peut nécessiter des soins en urgence. En raison de la MR, ces situations adoptent un caractère particulier. Depuis 2007, les fiches Orphanet Urgences (FU) ont pour objectif d’aider les médecins des structures d’urgences (praticiens de l’urgence préhospitalière et équipes hospitalières des services d’urgences), à prendre des décisions concernant les patients atteints de MR. Elles reposent sur l’expertise des centres de référence MR (CRMR) et sont validées par un comité de médecins urgentistes de la Société française de médecine d’urgence (SFMU). Coordonnées par Orphanet, les FU suivent une méthodologie rigoureuse. Elles sont standardisées et permettent une lecture adaptée à la chronologie des urgences (de l’appel du patient à l’intervention préhospitalière ou la consultation en structure d’urgence). Elles sont d’ordre général et ne remplacent pas le recours à un urgentiste. Les FU sont diffusées sur le site Orphanet (et l’application Orphanet Guides) (environ 34 000 téléchargements mensuels) et le site de la Société française de médecine d’urgence (SFMU). Depuis 2007, la collection comprend 112 FU françaises pour 447 MR, les FU obsolètes étant révisées. Jusqu’en décembre 2022, 270 médecins experts des CRMR, 94 médecins urgentistes de la SFMU, 9 médecins experts de l’Agence de la biomédecine (ABM) et 123 associations de malades ont participé à la production de ces FU. Les FU répondent au besoin d’information sur les MR auxquelles sont confrontés les urgentistes qui doivent assurer la régulation des appels téléphoniques, l’accueil et la prise en charge de personnes souffrant de MR. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=77553 Exemplaires (1)
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