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7 résultat(s) recherche sur le mot-clé 'maladies rares'
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Des chiffres et des mots contrastés / G. Megret in Professions Santé Infirmier Infirmière, 65 (Août - Septembre 2005)
[article]
Titre : Des chiffres et des mots contrastés Titre original : I.F.S.I. Type de document : texte imprimé Auteurs : G. Megret Année de publication : 2005 Article en page(s) : 28;29 Mots-clés : MALADIES RARES MALADIES ORPHELINES PRISE EN CHARGE BASE DE DONNEES Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=46713
in Professions Santé Infirmier Infirmière > 65 (Août - Septembre 2005) . - 28;29[article] Des chiffres et des mots contrastés = I.F.S.I. [texte imprimé] / G. Megret . - 2005 . - 28;29.
in Professions Santé Infirmier Infirmière > 65 (Août - Septembre 2005) . - 28;29
Mots-clés : MALADIES RARES MALADIES ORPHELINES PRISE EN CHARGE BASE DE DONNEES Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=46713 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité Revue Revue Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Réserve Exclu du prêt La méningite de Mollaret / Anne Perisse in La revue du praticien, Vol. 71, n° 7 (Septembre 2021)
[article]
Titre : La méningite de Mollaret Type de document : document graphique à deux dimensions Auteurs : Anne Perisse ; Anthony Faivre ; David Delarbre Année de publication : 2021 Article en page(s) : p. 765-767 Langues : Français (fre) Mots-clés : Méningite Maladies rares Résumé : La méningite récurrente lymphocytaire bénigne, ou méningite de Mollaret (MM), est une maladie rare le plus souvent attribuée au virus HSV2. Elle concerne 20 à 30 % des patients ayant fait une première méningite à HSV2. Cette pathologie se caractérise par la récurrence de syndromes méningés francs et d'apparition brutale, d'évolution spontanément favorable, espacés d'intervalles libres de tout symptôme. La majorité des patients ne rapporte pas d'antécédent d'herpès génital. Le diagnostic repose sur la clinique et l'analyse du LCR, qui montre une méningite lymphocytaire aseptique. Une PCR positive pour HSV2 pose le diagnostic de certitude. Face à une PCR négative, le diagnostic de MM est établi après exclusion des autres causes de méningite récurrente lymphocytaire. La physiopathologie est peu connue mais serait liée à la réaction du virus HSV2, localisé dans les ganglions sacrés des neurones sensitifs à l?état latent après la primo-infection génitale. Le traitement d?un premier épisode de MM à HSV2 repose sur les antiviraux, mais aucun traitement n'a démontré son efficacité pour réduire la durée ou la fréquence des récurrences. Le pronostic est excellent, avec une tendance à la diminution spontanée de la fréquence des récurrences au cours du temps. Il est important de connaître cette pathologie afin d'éviter une errance diagnostique et la multiplication d'examens invasifs. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=70809
in La revue du praticien > Vol. 71, n° 7 (Septembre 2021) . - p. 765-767[article] La méningite de Mollaret [document graphique à deux dimensions] / Anne Perisse ; Anthony Faivre ; David Delarbre . - 2021 . - p. 765-767.
Langues : Français (fre)
in La revue du praticien > Vol. 71, n° 7 (Septembre 2021) . - p. 765-767
Mots-clés : Méningite Maladies rares Résumé : La méningite récurrente lymphocytaire bénigne, ou méningite de Mollaret (MM), est une maladie rare le plus souvent attribuée au virus HSV2. Elle concerne 20 à 30 % des patients ayant fait une première méningite à HSV2. Cette pathologie se caractérise par la récurrence de syndromes méningés francs et d'apparition brutale, d'évolution spontanément favorable, espacés d'intervalles libres de tout symptôme. La majorité des patients ne rapporte pas d'antécédent d'herpès génital. Le diagnostic repose sur la clinique et l'analyse du LCR, qui montre une méningite lymphocytaire aseptique. Une PCR positive pour HSV2 pose le diagnostic de certitude. Face à une PCR négative, le diagnostic de MM est établi après exclusion des autres causes de méningite récurrente lymphocytaire. La physiopathologie est peu connue mais serait liée à la réaction du virus HSV2, localisé dans les ganglions sacrés des neurones sensitifs à l?état latent après la primo-infection génitale. Le traitement d?un premier épisode de MM à HSV2 repose sur les antiviraux, mais aucun traitement n'a démontré son efficacité pour réduire la durée ou la fréquence des récurrences. Le pronostic est excellent, avec une tendance à la diminution spontanée de la fréquence des récurrences au cours du temps. Il est important de connaître cette pathologie afin d'éviter une errance diagnostique et la multiplication d'examens invasifs. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=70809 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité REVUES Revue Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Armoire à volets Exclu du prêt Rapport annuel 2009 / KCE
Réservation
Réserver ce document
Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité 614 KCE R Livre Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Etagères livres Disponible Les maladies rares aux urgences : « Orphanet Urgences » / Anne-Sophie Giraudet in Anesthésie & Réanimation, Vol. 9, n°2 (Mars 2023)
[article]
Titre : Les maladies rares aux urgences : « Orphanet Urgences » Type de document : texte imprimé Auteurs : Anne-Sophie Giraudet ; Gilles Bagou ; Anthony Chauvin Année de publication : 2023 Article en page(s) : p. 122-132 Note générale : https://doi.org/10.1016/j.anrea.2023.01.006 Langues : Français (fre) Mots-clés : Orphanet urgences Maladies rares Situations d’urgence Bonnes pratiques Résumé : Un malade atteint d’une maladie rare (MR) peut nécessiter des soins en urgence. En raison de la MR, ces situations adoptent un caractère particulier. Depuis 2007, les fiches Orphanet Urgences (FU) ont pour objectif d’aider les médecins des structures d’urgences (praticiens de l’urgence préhospitalière et équipes hospitalières des services d’urgences), à prendre des décisions concernant les patients atteints de MR. Elles reposent sur l’expertise des centres de référence MR (CRMR) et sont validées par un comité de médecins urgentistes de la Société française de médecine d’urgence (SFMU). Coordonnées par Orphanet, les FU suivent une méthodologie rigoureuse. Elles sont standardisées et permettent une lecture adaptée à la chronologie des urgences (de l’appel du patient à l’intervention préhospitalière ou la consultation en structure d’urgence). Elles sont d’ordre général et ne remplacent pas le recours à un urgentiste. Les FU sont diffusées sur le site Orphanet (et l’application Orphanet Guides) (environ 34 000 téléchargements mensuels) et le site de la Société française de médecine d’urgence (SFMU). Depuis 2007, la collection comprend 112 FU françaises pour 447 MR, les FU obsolètes étant révisées. Jusqu’en décembre 2022, 270 médecins experts des CRMR, 94 médecins urgentistes de la SFMU, 9 médecins experts de l’Agence de la biomédecine (ABM) et 123 associations de malades ont participé à la production de ces FU. Les FU répondent au besoin d’information sur les MR auxquelles sont confrontés les urgentistes qui doivent assurer la régulation des appels téléphoniques, l’accueil et la prise en charge de personnes souffrant de MR. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=77553
in Anesthésie & Réanimation > Vol. 9, n°2 (Mars 2023) . - p. 122-132[article] Les maladies rares aux urgences : « Orphanet Urgences » [texte imprimé] / Anne-Sophie Giraudet ; Gilles Bagou ; Anthony Chauvin . - 2023 . - p. 122-132.
https://doi.org/10.1016/j.anrea.2023.01.006
Langues : Français (fre)
in Anesthésie & Réanimation > Vol. 9, n°2 (Mars 2023) . - p. 122-132
Mots-clés : Orphanet urgences Maladies rares Situations d’urgence Bonnes pratiques Résumé : Un malade atteint d’une maladie rare (MR) peut nécessiter des soins en urgence. En raison de la MR, ces situations adoptent un caractère particulier. Depuis 2007, les fiches Orphanet Urgences (FU) ont pour objectif d’aider les médecins des structures d’urgences (praticiens de l’urgence préhospitalière et équipes hospitalières des services d’urgences), à prendre des décisions concernant les patients atteints de MR. Elles reposent sur l’expertise des centres de référence MR (CRMR) et sont validées par un comité de médecins urgentistes de la Société française de médecine d’urgence (SFMU). Coordonnées par Orphanet, les FU suivent une méthodologie rigoureuse. Elles sont standardisées et permettent une lecture adaptée à la chronologie des urgences (de l’appel du patient à l’intervention préhospitalière ou la consultation en structure d’urgence). Elles sont d’ordre général et ne remplacent pas le recours à un urgentiste. Les FU sont diffusées sur le site Orphanet (et l’application Orphanet Guides) (environ 34 000 téléchargements mensuels) et le site de la Société française de médecine d’urgence (SFMU). Depuis 2007, la collection comprend 112 FU françaises pour 447 MR, les FU obsolètes étant révisées. Jusqu’en décembre 2022, 270 médecins experts des CRMR, 94 médecins urgentistes de la SFMU, 9 médecins experts de l’Agence de la biomédecine (ABM) et 123 associations de malades ont participé à la production de ces FU. Les FU répondent au besoin d’information sur les MR auxquelles sont confrontés les urgentistes qui doivent assurer la régulation des appels téléphoniques, l’accueil et la prise en charge de personnes souffrant de MR. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=77553 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité Revue Revue Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Armoire à volets Exclu du prêt Où en est le plan belge pour les maladies rares : : la Belgique avance lentement mais sûrement / Jean-Jacques Cassiman in Hospitals.be, Vol. 16, n° 4 (Octobre-Décembre 2018)
[article]
Titre : Où en est le plan belge pour les maladies rares : : la Belgique avance lentement mais sûrement Type de document : document graphique à deux dimensions Auteurs : Jean-Jacques Cassiman Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 08-14 Langues : Français (fre) Mots-clés : Maladies rares Maladies rares / diagnostic Espérance de vie Qualité de vie Législation comme sujet reconnaissance de la maladie Prise en charge de la maladie Résumé : Il peut parfois s'écouler jusqu'à 20 ans avant que le diagnostic ne soit posé pour une personne atteinte d'une maladie rare. C'est en vue de corriger cette situation et d'améliorer la qualité mais aussi l'espérance de vie des personnes touchées par la maladie rare qu'a vu le jour, fin 2013, le Plan belge pour les Maladies Rares dont la proposition officielle a été traduite en Arrêtés Royaux en avril 2014. Si, depuis lors, l'initiative a permis quelques avancées, de nombreux efforts restent encore à fournir pour atteindre les objectifs escomptés. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=60352
in Hospitals.be > Vol. 16, n° 4 (Octobre-Décembre 2018) . - p. 08-14[article] Où en est le plan belge pour les maladies rares : : la Belgique avance lentement mais sûrement [document graphique à deux dimensions] / Jean-Jacques Cassiman . - 2018 . - p. 08-14.
Langues : Français (fre)
in Hospitals.be > Vol. 16, n° 4 (Octobre-Décembre 2018) . - p. 08-14
Mots-clés : Maladies rares Maladies rares / diagnostic Espérance de vie Qualité de vie Législation comme sujet reconnaissance de la maladie Prise en charge de la maladie Résumé : Il peut parfois s'écouler jusqu'à 20 ans avant que le diagnostic ne soit posé pour une personne atteinte d'une maladie rare. C'est en vue de corriger cette situation et d'améliorer la qualité mais aussi l'espérance de vie des personnes touchées par la maladie rare qu'a vu le jour, fin 2013, le Plan belge pour les Maladies Rares dont la proposition officielle a été traduite en Arrêtés Royaux en avril 2014. Si, depuis lors, l'initiative a permis quelques avancées, de nombreux efforts restent encore à fournir pour atteindre les objectifs escomptés. Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=60352 Exemplaires (2)
Cote Support Localisation Section Disponibilité Revues Revue Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Armoire à volets Exclu du prêt Revues Revue Centre de documentation HELHa paramédical Gilly Salle de lecture - Rez de chaussée - Armoire à volets Exclu du prêt PermalinkOrganisation de l?offre de soins pour les patients atteints de maladies rares : réduire le délai diagnostique et de prise en charge / Élisabeth Monnet in La revue du praticien, vol. 67, 5 (Mai 2017)
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