Réflexions sur la décision de limitation et arrêt de traitement chez les enfants tétraplégiques trachéoventilés par atteinte médullaire : difficultés de la prise de décision et pistes pour avancer / Audrey Bénézit in Médecine palliative. Soins de support - Accompagnement - Ethique, Vol. 22, n° 4 (Juillet 2023)

Public ISBD [article]  inMédecine palliative. Soins de support - Accompagnement - Ethique > Vol. 22, n° 4 (Juillet 2023) . - p. 194-200 Titre : Réflexions sur la décision de limitation et arrêt de traitement chez les enfants tétraplégiques trachéoventilés par atteinte médullaire : difficultés de la prise de décision et pistes pour avancer Type de document : texte imprimé Auteurs : Audrey Bénézit ; Blaise Mbieleu Année de publication : 2023 Article en page(s) : p. 194-200 Langues : Français (fre) Mots-clés : tétraplégie  enfant  Abstention thérapeutique  qualité de vie Résumé : Il est très complexe de prendre des décisions de limitation et arrêt de traitement pour la population spécifique des enfants tétraplégiques trachéoventilés suite à une atteinte médullaire. Ce sujet spécifique n’est pas traité dans la littérature. Cette population présente une dépendance motrice et ventilatoire majeure nécessitant des techniques invasives de survie, contrastant avec des fonctions cognitives normales. Nous nous sommes interrogés sur la proportion de ces patients chez qui la question d’une limitation et arrêt de traitement a été posée ainsi que les circonstances qui nous ont amené à réfléchir à la nécessité ou pas d’une décision d’une limitation et arrêt de traitement. Deux questions principales se sont alors posées : Quels sont les freins qui s’opposent à une réflexion « sereine » sur les limitation et arrêt de traitement chez les enfants tétraplégiques trachéoventilés suite à une atteinte médullaire ? Quelles sont les pistes pour avancer dans cette prise de décision ? Nous avons alors créé un groupe de travail interdisciplinaire en collaboration avec l’équipe régionale de soins palliatifs pédiatriques. Trois temps clés du parcours de soins et de la prise en charge de l’enfant tétraplégique trachéoventilé suite à une atteinte médullaire ont été identifiés et analysés de façon rétrospective. Différents freins sont mis en avant : l’absence de diagnostic étiologique, l’origine iatrogène de la lésion, l’espoir d’une récupération, le bénéfice du doute, les capacités cognitives préservées. Il existe un interdit moral à envisager une limitation et arrêt de traitement chez ces enfants, malgré une qualité de vie mise à rude épreuve. La singularité de chaque situation doit être prise en compte dans la réflexion sur la prise en charge globale de ces enfants. Note de contenu : http://www.doi.org/10.1016/j.medpal.2023.04.009 Cet article fait partie du dossier "Limitations et arrêts de traitement en pédiatrie" Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=79359 [article] Réflexions sur la décision de limitation et arrêt de traitement chez les enfants tétraplégiques trachéoventilés par atteinte médullaire : difficultés de la prise de décision et pistes pour avancer [texte imprimé] / Audrey Bénézit ; Blaise Mbieleu . - 2023 . - p. 194-200. Langues : Français (fre) in Médecine palliative. Soins de support - Accompagnement - Ethique > Vol. 22, n° 4 (Juillet 2023) . - p. 194-200 Mots-clés : tétraplégie  enfant  Abstention thérapeutique  qualité de vie Résumé : Il est très complexe de prendre des décisions de limitation et arrêt de traitement pour la population spécifique des enfants tétraplégiques trachéoventilés suite à une atteinte médullaire. Ce sujet spécifique n’est pas traité dans la littérature. Cette population présente une dépendance motrice et ventilatoire majeure nécessitant des techniques invasives de survie, contrastant avec des fonctions cognitives normales. Nous nous sommes interrogés sur la proportion de ces patients chez qui la question d’une limitation et arrêt de traitement a été posée ainsi que les circonstances qui nous ont amené à réfléchir à la nécessité ou pas d’une décision d’une limitation et arrêt de traitement. Deux questions principales se sont alors posées : Quels sont les freins qui s’opposent à une réflexion « sereine » sur les limitation et arrêt de traitement chez les enfants tétraplégiques trachéoventilés suite à une atteinte médullaire ? Quelles sont les pistes pour avancer dans cette prise de décision ? Nous avons alors créé un groupe de travail interdisciplinaire en collaboration avec l’équipe régionale de soins palliatifs pédiatriques. Trois temps clés du parcours de soins et de la prise en charge de l’enfant tétraplégique trachéoventilé suite à une atteinte médullaire ont été identifiés et analysés de façon rétrospective. Différents freins sont mis en avant : l’absence de diagnostic étiologique, l’origine iatrogène de la lésion, l’espoir d’une récupération, le bénéfice du doute, les capacités cognitives préservées. Il existe un interdit moral à envisager une limitation et arrêt de traitement chez ces enfants, malgré une qualité de vie mise à rude épreuve. La singularité de chaque situation doit être prise en compte dans la réflexion sur la prise en charge globale de ces enfants. Note de contenu : http://www.doi.org/10.1016/j.medpal.2023.04.009 Cet article fait partie du dossier "Limitations et arrêts de traitement en pédiatrie" Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=79359

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