Centre de Documentation Gilly / CePaS-Centre du Patrimoine Santé
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Lu : 8h15 à 12h00 - 12h30 à 16h15
Ma : 8h15 à 12h00 - 12h30 à 16h30
Me : 8h15 à 12h00 - 12h30 à 16h15
Je : 8h15 à 12h00 - 12h30 à 16h30
Ve : 8h15 à 12h00 - 12h30 à 16h15
Fermé le vendredi 27 septembre
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Auteur Inès Demaret |
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La damnation des maladies orphelines : Entre une France sensibilisée et une Belgique paralysée : Etat des lieux et pistes de solutions / Inès Demaret
Titre : La damnation des maladies orphelines : Entre une France sensibilisée et une Belgique paralysée : Etat des lieux et pistes de solutions Type de document : texte imprimé Auteurs : Inès Demaret, Auteur ; Matthias Lambert, Préfacier, etc. Editeur : Paris : La boîte à Pandore Année de publication : 2019 Importance : 237p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-87557-399-5 Langues : Français (fre) Index. décimale : 17 Éthique Résumé : Un constat sans concession ainsi qu'une analyse du traitement réservé aux patients atteints de maladies rares et/ou chroniques par notre société : une prise en charge plus que lacunaire et discriminante. L'auteure, elle-même atteinte d'une maladie orpheline, propose une nouvelle éthique dans les soins : "l'humanité".
À travers son expérience personnelle des maladies rares, Inès Demaret nous propose une analyse sans concession des systèmes de soins de santé actuels. Elle rapporte le mirage de l'égalité pour tous en matière de soins, la domination des firmes pharmaceutiques sur les Etats pris en otage, les discriminations des droits des patients et la situation inadaptée des malades chroniques au marché du travail. Elle relève aussi la considération insuffisante des répercussions des douleurs chroniques sur le malade et son entourage.
Loin de se contenter de ces constats, Inès Demaret propose comme pistes de solutions aux patients de se réapproprier leur autodétermination dans leurs choix de vie et aux professionnels de la santé d'abandonner définitivement le paternalisme en découvrant " l'humiligence " comme éthique du quotidien.Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=65821 La damnation des maladies orphelines : Entre une France sensibilisée et une Belgique paralysée : Etat des lieux et pistes de solutions [texte imprimé] / Inès Demaret, Auteur ; Matthias Lambert, Préfacier, etc. . - Paris : La boîte à Pandore, 2019 . - 237p.
ISBN : 978-2-87557-399-5
Langues : Français (fre)
Index. décimale : 17 Éthique Résumé : Un constat sans concession ainsi qu'une analyse du traitement réservé aux patients atteints de maladies rares et/ou chroniques par notre société : une prise en charge plus que lacunaire et discriminante. L'auteure, elle-même atteinte d'une maladie orpheline, propose une nouvelle éthique dans les soins : "l'humanité".
À travers son expérience personnelle des maladies rares, Inès Demaret nous propose une analyse sans concession des systèmes de soins de santé actuels. Elle rapporte le mirage de l'égalité pour tous en matière de soins, la domination des firmes pharmaceutiques sur les Etats pris en otage, les discriminations des droits des patients et la situation inadaptée des malades chroniques au marché du travail. Elle relève aussi la considération insuffisante des répercussions des douleurs chroniques sur le malade et son entourage.
Loin de se contenter de ces constats, Inès Demaret propose comme pistes de solutions aux patients de se réapproprier leur autodétermination dans leurs choix de vie et aux professionnels de la santé d'abandonner définitivement le paternalisme en découvrant " l'humiligence " comme éthique du quotidien.Permalink : http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=65821 Réservation
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