[article]
| Titre : |
Données : enfumage et envoûtement |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
Bertrand Kiefer |
| Année de publication : |
2018 |
| Article en page(s) : |
p. 656 |
| Langues : |
Français (fre) |
| Mots-clés : |
GENETIQUE COLLECTE DES DONNEES ANALYSE DES DONNEES TECHNOLOGIE GENOME protection des données |
| Résumé : |
Petite histoire inquiétante, qui finit provisoirement bien. Le Conseil fédéral vient de soumettre au Parlement un projet de loi sur l’analyse génétique humaine. Modèle du genre, cette loi propose une dentelle de mesures destinées à protéger les citoyens des abus et surtout à leur donner la maîtrise de leur génome. Que de l’évident, en réalité. Seulement voilà : notre pays, plus que d’autres, est soumis à des forces qui sont loin d’avoir la défense des personnes comme objectif. Ainsi, chargée d’une première lecture du projet de loi, la commission de la science, de l’éducation et de la culture du National a proposé un amendement permettant aux assurances privées sur la vie ou invalidité d’exiger, à partir d’un certain montant de couverture, l’accès à toutes les analyses génétiques déjà effectuées. Les lobbies étaient à la manœuvre. Heureusement, le 26 février dernier, le National a refusé cet amendement. Un malaise subsiste pourtant. Si la commission l’avait emporté, une faille se serait ouverte, où quantité d’autres intérêts commerciaux se seraient engouffrés. Et les conséquences auraient été rétroactives (votre ADN a-t-il déjà été séquencé ?). Comment ne pas être abasourdi par le fait qu’une pareille atteinte aux droits des individus ait simplement été envisagée ? Comment, surtout, éviter de se demander : n’est-ce que partie remise ? Pouvonsnous compter sur la solidité future de notre Parlement ? Sinon, nous ferions bien de refuser de participer à toute biobanque et aux recherches susceptibles de séquencer le génome. Sans indication médicale impérative, le plus prudent serait de rester dans le vieux monde de l’ignorance génétique. Attitude absurde, évidemment. |
| Permalink : |
http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=58331 |
in Revue médicale suisse > 599 (Mars 2018) . - p. 656
[article] Données : enfumage et envoûtement [texte imprimé] / Bertrand Kiefer . - 2018 . - p. 656. Langues : Français ( fre) in Revue médicale suisse > 599 (Mars 2018) . - p. 656
| Mots-clés : |
GENETIQUE COLLECTE DES DONNEES ANALYSE DES DONNEES TECHNOLOGIE GENOME protection des données |
| Résumé : |
Petite histoire inquiétante, qui finit provisoirement bien. Le Conseil fédéral vient de soumettre au Parlement un projet de loi sur l’analyse génétique humaine. Modèle du genre, cette loi propose une dentelle de mesures destinées à protéger les citoyens des abus et surtout à leur donner la maîtrise de leur génome. Que de l’évident, en réalité. Seulement voilà : notre pays, plus que d’autres, est soumis à des forces qui sont loin d’avoir la défense des personnes comme objectif. Ainsi, chargée d’une première lecture du projet de loi, la commission de la science, de l’éducation et de la culture du National a proposé un amendement permettant aux assurances privées sur la vie ou invalidité d’exiger, à partir d’un certain montant de couverture, l’accès à toutes les analyses génétiques déjà effectuées. Les lobbies étaient à la manœuvre. Heureusement, le 26 février dernier, le National a refusé cet amendement. Un malaise subsiste pourtant. Si la commission l’avait emporté, une faille se serait ouverte, où quantité d’autres intérêts commerciaux se seraient engouffrés. Et les conséquences auraient été rétroactives (votre ADN a-t-il déjà été séquencé ?). Comment ne pas être abasourdi par le fait qu’une pareille atteinte aux droits des individus ait simplement été envisagée ? Comment, surtout, éviter de se demander : n’est-ce que partie remise ? Pouvonsnous compter sur la solidité future de notre Parlement ? Sinon, nous ferions bien de refuser de participer à toute biobanque et aux recherches susceptibles de séquencer le génome. Sans indication médicale impérative, le plus prudent serait de rester dans le vieux monde de l’ignorance génétique. Attitude absurde, évidemment. |
| Permalink : |
http://cdocs.helha.be/pmbgilly/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=58331 |
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Données : enfumage et envoûtement in Revue médicale suisse, 599 (Mars 2018)
